La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique est une maladie qui ne laisse aucune chance de guérison à celles et ceux qu'elle touche. Dans le Maine-et-Loire, l'association "ensemble contre la SLA" veut collecter 100 000 euros pour financer la thèse d'un étudiant en épidémiologie.
La SLA, pour sclérose latérale amyotrophique, souvent désignée sous le nom de maladie de Charcot dans le monde francophone, ou maladie de Lou Gehring dans le monde anglo-saxon, fait partie de ces maladies pour lesquelles la science n'a pas trouvé de remède. Lorsqu'elle s'installe chez une personne, il faut s'armer de courage, la seule issue sera la mort, à plus ou moins long terme.
La SLA est une maladie neurodégénérative des motoneurones de l'adulte. Elle s'attaque aux muscles les uns après les autres, prive le patient de ses mouvements, de la parole, puis de la possibilité de respirer...
Dans le Maine-et-Loire, Yannick Guilbault préside l'association "Ensemble contre la SLA". Elle vient en aide aux personnes atteintes par la maladie, à leurs familles, leurs amis, pour tenter de vivre le moins mal possible les mois ou quelques années qui les séparent de l'issue fatale.
Yannick ne ménage pas sa peine pour agir en faveur des malades et de la recherche. "J'ai un copain qui a été touché en 2010, j'ai découvert qu'il y avait trois autres cas à Varades où j'habitais, ça m'a motivée à poursuivre". 2020 sera une année particulière pour l'association, "nous n'avons pas pu organiser de spectacle, mais pour autant nous avons eu un plus de dons, on peut penser que les gens donnent les économies qu'ils font à cause du COVID-19 !" Elle rit franchement de sa trouvaille.
Garder le moral et avancer
"Nous organisons chaque année un évènement autour de la maladie avec les personnes touchées ou celles qui se sentent concernées pour nous venir en aide. Et nous avons constaté que nombre d'entre elles ne passent nécessairement pas par le centre SLA du CHU d'Angers. Soit par méconnaissance, soit parfois par choix. Échappant ainsi aux statisitiques de létalité". Et de se demander si les chiffres collectés par le système de santé sont bien les bons...
D'où l'idée d'organiser une collecte de fonds pour soutenir une thèse d'épidémiologie sur le sud du Maine-et-Loire, le sud-est de la Loire-Atlantique, le nord des Deux-Sèvres. Là où résident les adhérents de l'association et leurs amis. "Pour savoir" précise Yannick Guilbault, "car nous voyons des communes dans lesquelles on dénombre plusieurs personnes décédées ou touchées par la maladie, et on se dit que décidément, il y a trop de cas".
Un encouragement pour les chercheurs
Julien Cassereau, neurologue et responsable du centre SLA d'Angers confirme cette réelle augmentation de la présence de la maladie depuis une quinzaine d'années. "L'apport de financements est important pour les centres SLA, disposer de 100 000 euros pour financer une thèse est rare en épidémiologie. On fait peu d'études de cet ordre en France. Y a-t-il plus de cas dans les Mauges qu'ailleurs, il serait intéressant de tenter de le savoir".
Pour la région des Pays de la Loire, le centre SLA d'Angers reçoit 70 nouveaux malades par an. On y accompagne les malades dans tous les aspects de la maladie. En travaillant plus particulièrement sur le cerveau, pour ce qui est de la recherche.
Philippe Codron, médecin neurochercheur, s'enthousiasme pour cette idée de soutien participatif. "Nous sommes sensibles à l'implication des malades, de leurs familles. Une implication différente et supérieure à celle que l'on constate habituellement pour d'autres maladies. C'est important pour nous médecins, d'un point de vue humain, puisque nous ne pouvons pas amener à la guérison".
Chaque année, Yannick Guilbault et la soixantaine d'adhérents de l'association organisent à Beaupréau un spectacle pour collecter des fonds. "Nous avons eu 1 500 personnes la dernière fois. Cette maladie parle aux gens, on rencontre les malades, et souvent des gens qui connaissent, ou ont connu, des personnes atteintes par la maladie de Charcot".
Trouver l'étudiant
Garder l'espoir et avancer, l'association remue tout ce qui soigne et qui cherche autour d'elle. De Strasbourg, à Limoges, deux principaux lieux de recherche sur la maladie, on connait Yannick Guilbault. En bien.
Julien Cassereau attend beaucoup de cette initiative, "la maladie progresse partout, nous sommes à 2 cas pour 100 000 habitants en France. En ce moment la COVID occupe l'espace, 100 000 euros pour financer une thèse ça tient la route".
Outre l'argent nécessaire, il reste encore à écrire le projet et convaincre le monde de la recherche du bien-fondé de la démarche. Projet qui devra ensuite passer devant les instances scientifiques, et parfois le processus de validation est un peu long. "Le professeur Couratier à Limoges, qui travaille sur les questions d'épidémiologie, s'est montré très intéressé. Et puis, il nous faut trouver un étudiant en épidémiologie !"
Le travail pourrait commencer au mieux en 2022, plus sûrement en 2023, selon les précisions du CHU d'Angers. Les médecins angevins y croient, avec une maladie avec laquelle ils avancent à tâtons, "nous avons maintenant un traitement qui permet de ralentir la maladie", indique Julien Cassereau, résolument optimiste. Et toute piste de recherche sera peut-être celle qui permettra aux chercheurs d'aboutir à la guérison. Autour d' "ensemble contre la SLA" tout le monde veut y croire. Et c'est bien !
