Maël est un enfant papillon, sa peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. Il est atteint d’épidermolyse bulleuse. Ce 4 juillet, il participera avec ses parents à la course des Héros à Nantes. Une mobilisation pour sensibiliser aux maladies rares et récolter des dons pour la recherche.
Ce dimanche 4 juillet, Maël, deux ans, participera aux côtés de ses parents et de sa sœur à la course des Héros, organisée à Nantes à l’hippodrome de Cordemais.
Toute la famille angevine va courir pour l’association française Debra qui vient en aide aux enfants atteints d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique de la peau aussi rare que sévère, dont est atteint Maël.
Défi sportif et solidaire, les participants à la course des héros ont tous récoltés des fonds au profit d’une cause, d’une association.
Les parents de Maël, Camille et Aurélien Icca, ont déjà récolté plus de 3 000 euros. "Beaucoup de gens nous ont exprimés leur soutien et ont partagé l’information", confie Camille. "C’est important de parler de cette maladie et de l’association Debra qui consacre 50% de son budget au financement de la recherche". Cette maladie orpheline touche aujourd’hui environ 700 enfants et adultes en France.
L’épidermolyse bulleuse se traduit par une grande fragilité de la peau, qui se décolle spontanément ou après des traumatismes modérés, comme un simple frottement. Les plaies sont comparables à des brûlures et la guérison est très lente, parfois même impossible.
"C’est très douloureux, la cicatrisation se fait très mal. Il a très souvent la peau à vif, ça le démange énormément", explique Camille Provoost. Pour le soulager, il bénéficie chaque jour de soins à domicile, notamment pour l’application de pansements spécifiques.
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"Il évolue comme un garçon de son âge, il bouge, il arrive à marcher avec des chaussons", confie la maman, "mais jusqu’à quand ? Certains ont marché jusqu’à quatre ans puis sont allés en fauteuil roulant".
"C’est une course contre la montre"
Son alimentation est aussi un sujet d’inquiétude, car Maël est atteint d'une forme sévère de la maladie, l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive. Pour éviter tous risques de formation de bulles dans sa bouche et son œsophage, il mange essentiellement des aliments moulinés. "Il peut encore manger mais jusqu’à quand ? C’est une épée au-dessus de notre tête".
Leur espoir : que la recherche progresse rapidement et mette au point des traitements pour guérir la maladie. Une trentaine d’équipes de chercheurs travaillent dans le monde sur cette maladie orpheline, notamment sur des thérapies géniques.
"La recherche avance très vite, les équipes de l’hôpital Necker à Paris pensent que d’ici 10 ans, on aura trouvé des solutions", explique Camille, qui reste confiante en l'avenir, même si elle sait que la maladie va continuer de progresser et altérer les capacités de son petit garçon.
"C’est une course contre la montre. On a bon espoir pour son adolescence, les traitements permettront de stopper la maladie."
