1er décembre, journée mondiale du sida : des personnes touchées par la maladie parlent de leur quotidien

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Écrit par Olivier Quentin
Le dépistage reste primordial dans la lutte contre la propagation du sida.
Le dépistage reste primordial dans la lutte contre la propagation du sida. © JABOUTIER / MAXPPP

Alors qu'il est totalement possible de vivre et de vieillir avec la maladie aujourd'hui en France, les difficultés sont toujours là pour ceux qui doivent vivre avec le sida. Témoignages en Pays de la Loire.

Pour lutter contre la diffusion du sida, l'association Aides va à la rencontre des public "cibles". En premier lieu les "HSH", les hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes.

"Quand on découvre une personne séropositive, explique Vincent Meignant, coordinateur de l'association Aides pour la Sarthe et la Mayenne, on essaye de dédramatiser."

Car aujourd'hui, si l'on se sait séropositif en France, on peut avoir accès à des traitements. 

"Dans les années 90, rappelle Vincent Meignant, c'était une trentaine de cachets par jour avec des effets secondaires très lourds. Aujourd'hui, c'est un, voire deux cachets par jour à prendre de façon régulière. Au bout de six mois, si la personne n'a pas de prise de risque par des surinfections, le taux de virus est invisible. On réussit à endormir le virus, les personnes ne sont plus contaminantes".

" Il y a eu une phase de déni."

Philippe, vit à Laval. Il a été testé positif il y a 20 ans. 

"La première semaine, se souvient-il, j'étais abasourdi, le ciel me tombait sur la tête. Il y a eu une phase de déni, je n'en parlais pas. A partir du moment où j'ai été mis sous traitement, j'en ai parlé. Aujourd'hui, je vis très bien avec. Je suis cash, je dis que je suis séropositif."

Son entourage familial, ses amis, tout le monde est au courant. Ça n'a pas changé ses relations avec ses proches. Et lorsqu'il fait une nouvelle rencontre, il en parle et explique ce qu'il sait de la maladie et des bienfaits des traitements. 

En revanche, vivre son homosexualité dans un département rural comme la Mayenne n'est pas simple. "A Laval, il n'y a pas de bar gay, beaucoup de gens ont peur d'être identifiés gay" regrette Philippe. Il ressent toujours une forme de méfiance. Les préjugés ont la vie dure. "Si tu es gay, tu es séropositif" dit-il. Et concernant la maladie, il y a encore des gens pour penser qu'elle peut se transmettre en embrassant. Ce qui est faux.

Je suis maintenant en bithérapie, un seul cachet par jour que je prends le midi. A quelques heures près, il n' y a pas de problème.'

Philippe

Aujourd'hui, Philippe ne prend plus qu'un seul cachet par jour, 7 jours sur 7. Les effets secondaires des premières semaines, nausées, troubles digestifs, ont disparu.

"Il n'y a aucune raison de ne pas se faire tester, affirme Philippe. Il n'y a rien de pire qu'une personne séropositive et qui ne le sait pas."

Parmi les publics "cibles" où l'association Aides diffuse son message, il y aussi les personnes migrantes venant notamment d'Afrique subsaharienne ou des pays de l'est de l'Europe. Des femmes, souvent, qui n'arrivent pas forcément avec le sida mais qui contractent la maladie dans leur communauté, en France. C'est pourquoi il est important de parler du sida et des moyens de s'en protéger. L'isolement des personnes est un facteur de propagation de la maladie.

"C'est toujours une maladie qui isole les personnes."

Les discriminations font le lit de l'épidémie, constatent ceux qui luttent contre le sida. Qu'il s'agisse du manque d'information dans certaines communautés isolées ou de ceux qui vivent leur sexualité de manière cachée.

"Si on ne lutte pas contre les discriminations, confirme Vincent Meignant, on va avoir des personnes qui vont prendre des risques".

La discrimination doit aussi être combattue lorsqu'elle s'exerce contre les personnes portant le virus. "Il y a toujours la honte d'avoir été contaminé, constate Vincent Meignant, quarante ans après la découverte de la maladie. A qui puis-je le dire ? C'est lourd à porter, c'est toujours une maladie qui isole les personnes. Nos portes sont toujours ouvertes pour gérer ces situations" conclut le coordinateur de Aides Pour la Sarthe et la Mayenne.

L'isolement, Michelle l'a d'abord vécu au Gabon lorsqu'elle a appris qu'elle était porteuse de la maladie, il y a deux ans. Elle pensait avoir le palud. Mais après un malaise, elle a été hospitalisée et le diagnostic est tombé. Elle avait le VIH. Elle aussi, comme Philippe, est passée par une phase de déni. Déni renforcé par le manque de confiance. "Au Gabon, les structures ne sont pas fiables, explique Michelle, la médecine n'est pas fiable."

"On porte la honte en nous"

Peu après son arrivée en France, Michelle a eu confirmation de son infection par le VIH. Elle a été immédiatement prise en charge et un premier traitement lui a été prescrit avec trois cachets par jour. Aujourd'hui, elle n'en prend plus que deux et, lui ont assuré les médecins, sa charge virale n'est plus détectable. 

Malgré tout, la situation lui pèse beaucoup. "Au début ce n'est pas facile d'accepter qu'on a une maladie, de vivre avec, d'accepter le traitement. Tous les jours on doit prendre des médicaments, on se demande quand ça va s'arrêter. On se dit aussi qu'on est une personne ratée, on porte la honte en nous. Ça a cassé beaucoup de liens avec ma famille."

Il y a des moments où on oublie qu'on a ça. On est obligé de sympathiser avec la maladie. Tu es avec elle et vous êtes toujours ensemble.

Michelle

Si Michelle a subi une stigmatisation au Gabon, ce n'est plus le cas à Angers, où elle vit aujourd'hui. Mais elle s'est mise à l'abri du jugement des autres en n'en parlant pas. Michelle ne s'interdit pas d'avoir une relation avec un homme, mais elle reconnaît qu'elle n'est pas prête. "Ça m'effraie" dit-elle. Ne se sentant pas capable de confier son secret, elle préfère rester célibataire et se consacrer à son petit garçon.

"En tant que porteuse du virus, espère Michelle, j'attends qu'un jour on me dise : "tu n'as plus besoin de tes médicaments. Même si ça se passe bien et qu'il n'y a pas de stress."

Le sida en Pays de la Loire

En Pays de la Loire, ce qu'on appelle "l'épidémie cachée" se concentrerait plutôt sur Nantes et Angers.

Selon Santé Publique France, en novembre 2020 : "les Pays de la Loire se situaient dans les régions ayant les plus faibles taux de découvertes de séropositivité au VIH. Ce taux se situait entre 50 et 60 de 2010 à 2013. Depuis 2014 il est stable, entre 48 et 51 par million d’habitants."

Journée mondiale du sida, des rendez-vous en Pays de la Loire

Mayenne : 

  • 1er décembre : journée Portes Ouvertes dans les locaux de Aides, 42 rue Noémie Hamard à Laval, de 9h à 17h avec proposition de dépistage VIH & VHC
  • 2 décembre : action de sensibilisation collective et proposition de dépistage VIH & VHC au Foyer Jeunes Travailleurs Pierre de Coubertin (Quartier de la Pommeraie) à Laval de 18 à 22h

Loire Atlantique 

  • 1er décembre :  action de prévention avec proposition de dépistage VIH & VHC au sauna Le B4 à Nantes de 15h à 19h et un ciné débat autour du  film "Histoire d'envies" au sein de l'Ecole Centrale, organisé par l'association LGBTQI+ Stonwall et en présence du réalisateur Hadrian Lamy et de militants de Aides.

Maine et Loire :

  • 1er décembre  : journée portes ouvertes dans les locaux de Aides, 11 square Winston Churchill à Angers 
  • 4 décembre : une action à  Quazar, centre LGBTI+ (15 rue Jérusalem) à Angers, de 13h30 à 16h30 avec proposition de dépistage VIH & VHC

Vendée : 

  • 1er décembre : maraude dans le centre Ville de Fontenay-Le-Comte de 15h à 19h avec proposition de dépistage VIH & VHC et mise à disposition de matériel stérile pour les consommateurs-trices de produits psychoactifs

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