Atteinte d'un lupus, Virginie Szpiro est régulièrement confrontée à des regards noirs lorsqu'elle passe à la caisse prioritaire à la fin de ses courses. Elle a créé un sigle qui matérialise les handicaps invisibles afin de mettre en lumière ces maladies et troubles invalidants, et de ne plus avoir à se justifier.
Comment montrer ce qui ne se voit pas ? La question, loin d'être seulement philosophique, est douloureusement récurrente dans le quotidien des personnes porteuses de handicaps invisibles.
Un exemple : faire ses courses est un moment anodin pour beaucoup, une corvée tout au plus. Mais c'est un parcours du combattant pour les personnes en situation de handicap.
"Ce n'est pas parce que je ne suis pas en fauteuil roulant, que je ne souffre pas", s'indigne Viviane, cliente interrogée à la caisse prioritaire d'un hypermarché du Mans (Sarthe). "On se fait insulter parce qu'on passe devant, malgré le fait qu'on soit handicapé", renchérit Sylvain, un autre client.
Ces tensions répétées ont poussé la direction de l'hypermarché à agir. Au-dessus de la caisse prioritaire, un nouveau sigle est affiché : celui des handicaps invisibles, représenté par un personnage parsemé de ronds rouges qui désignent les zones de douleurs invalidantes.
► Voir le reportage réalisé par Julie Petitfrère, Christelle Massé, Charles Proult et Louise Lefol
Le pictogramme a trouvé sa place à côté de ceux qui illustrent une femme enceinte et une personne en fauteuil roulant.
"J'ai décidé d'écouter une cliente qui est venue vers moi pour proposer son pictogramme de handicap invisible, relate Angie Guyard, manager de la relation client de l'enseigne. C'est important parce qu'on a beaucoup de personnes dont le handicap ne se voit pas qui utilisent nos caisses prioritaires. On veut leur faciliter la vie et l'accueil au niveau du magasin."
La cliente en question s'appelle Virginie Szpiro, elle-même touchée par une maladie invisible mais bien réelle, le lupus. Après un énième incident survenu lors de ses courses, elle a demandé à son fils de l'aider à créer un symbole.
Il manquait un logo.
Virginie SzpiroCréatrice du pictogramme dédié aux handicaps invisibles
Sur le visuel d'origine, des zones rouges matérialisent la maladie de Crohn, qui touche les intestins, ou encore l'endométriose, qui atteint une femme en âge de procréer sur 10 et peut provoquer de fortes douleurs abdominales.
Une double peine
Sur 12 millions de personnes porteuses de handicaps, 9 millions sont en situation de handicap invisible selon APF France Handicap. Il en existe une multitude, allant de maladies invalidantes (sclérose en plaque, spondylarthrite ankylosante,...) à des troubles psychiques, cognitifs et sensoriels.
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Ces handicaps peuvent créer un malaise à interagir en société, puisqu'ils sont difficilement perceptibles. "C'est une double peine. Tous les jours, on doit survivre à notre propre vie et, en plus, on doit se justifier d'être malade", témoigne Virginie Szpiro.
Le pictogramme dédié aux handicaps invisibles a déjà évolué, et sa créatrice espère désormais qu'il soit officialisé et déployé sur tout le territoire français.
Avec Julie Petitfrère
