L'an dernier, Eugénie était la mascotte du Téléthon. La petite Vendéenne de 6 ans et demi est atteinte d'une maladie orpheline. Elle a fait de nombreux progrès grâce à la recherche et suit maintenant un traitement tous les 4 mois, entrecoupé de séances de kiné. Portrait.
L'hôpital, c'est la deuxième maison d'Eugénie. Depuis 2 ans, la fillette suit un traitement pour combattre sa maladie : l'amyotrophie spinale infantile. Ses muscles ne reçoivent pas assez de protéines pour se développer.
Tous les 4 mois, elle subit une injection sur la moelle épinière pour stimuler ces molécules. Et pour se donner du courage, elle chante Au clair de la lune. A 6 ans et demi, elle fait déjà de gros progrès dans sa vie de tous les jours.
"Là par exemple, elle a pris un crayon." explique sa mère. "Elle ouvre le bouchon toute seule, ce qu'elle n'arrivait pas à faire avant. Elle se tient mieux. Elle a un tonus global bien meilleur au niveau du dos et du cou. Elle grandit bien"
Les progrès de la recherche
C'est la recherche qui permet à Eugénie de progresser. Sans le Téléthon, aucun laboratoire ne s'intéresserait au sort des 150 enfants touchés par cette maladie rare.Depuis ses 1 an, la jeune Vendéenne au caractère bien trempé est suivie par le Dr Durigneux. Le neuropédiatre découvre les effets du traitement au fur et à mesure.
Boire son verre d'eau toute seule, s'amuser avec ses légos sans être trop aidée par ses grands frères, c'est un gros changement pour Eugénie. Elle reprend enfin sa vie d'enfant après cinq heures passées à l'hôpital."On n'a pas un recul énorme sur les traitements qui sont à notre disposition aujourd'hui" constate-t-il. "Savoir ce que ça va donner dans 5 ou 6 ans, c'est une question difficile. Je ne m'avance jamais vis-à-vis d'Eugénie et de ses parents. Ce serait leur mentir"
Les petits bonheurs de la vie
En attendant, elle suit une scolarité brillante en CE1 avec un an d'avance et toute une famille à ses côtés pour l'aider à grandir.Eugénie approuve ces paroles. Quand on lui demande ce qu'elle aimerait faire bientôt, elle répond le plus simplement du monde : "Marcher""On vit au jour le jour" confie sa maman. " La vie, elle est fait de plein de petits bonheurs et avec Eugénie, on en vit plein. elle nous aide à être positifs, à avoir plein d'espoir".
►le reportage de notre rédaction Le Téléthon 2018 avait permis de récolter 85,8 millions d'euros contre plus de 89 lors de l'édition précédente.
La 33e édition du Téléthon qui débute ce week-end est parrainée par l'acteur Jean-Paul Rouve. Elle met l'accent sur la "révolution" de la thérapie génique afin qu'elle remporte de nouvelles "victoires" contre les maladies rares qui touchent 300 millions de personnes dans le monde dont 3 millions en France.
► La carte des animations pour le Téléthon 2019
