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Opération solidarité autour des enfants atteints d'atrésie de l'oesophage

Natan et Louis sont atteints d'atrésie de l'oesophage / © France 3 Pays de la Loire
Natan et Louis sont atteints d'atrésie de l'oesophage / © France 3 Pays de la Loire

A l'approche de Pâques, des boulangers, patissiers et chocolatiers des Pays de la Loire se mobilisent pour récolter des dons et financer la recherche sur une maladie peu connue : l'atrésie de l'oesophage. 1 enfant sur 3000 nait avec cette malformation qui provoque de gros problèmes pour s'alimenter.

Par FB avec Romane Idres

Ce qui est un repas pour nous ressemble plus à un combat pour eux : Natan et Louis doivent bien mastiquer, boire beaucoup, manger lentement et en petite quantité.
Ils sont tous les deux atteints d'une malformation rare : l'atrésie de l'oesophage.
"La malformation de l'atrésie de l'oeasophage c'est un cul-de-sac entre l'oesophage et l'estomac", explique Cécile Rouger, responsable de l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage, "les deux tuyaux ne sont pas reliés donc l'enfant, à la naissance, ne peut pas du tout s'alimenter"

Une chirurgie lourde a permis de réparer l'oesophage de Louis et Natan, mais il est plus étroit, et plus fragile.
Natan a longtemps été nourri par une sonde, alors la nourriture solide peut faire peur. Préparer un gâteau lui permet de s'approprier les aliments, de s'y habituer. L'activité parait anodine mais fait un peu partie du traitement.
"Nathan a vraiment appris a d'abord toucher. Ce qui était touché était accepté et après ce qu'on accepte on le met éventuellement à la bouche" explique Anne Bourabier, la maman de Natan, "mais c'est tout un parcours du combattant. Faire la marché avec eux, faire la cuisine, c'est toucher, c'est combattre cette hypersensibilité."

Pour permettre aux enfants atteints d'atrésie, comme Natan et Louis, de vivre le plus normalement possible, les chercheurs développent de nouvelles techniques de reconstruction de l'oesophage.
Pour financer la recherche, l'association Française de l'Atrésie de l'Oesophage s'est alliée aux artisans gourmands en déposant des tirelires de don dans leur commerces.

"La relation entre notre métier de plaisir-passion du goût, et donc d'alimentation, avec cette maladie ce sont des choses que les personnes atteintes d'atrésie ont du mal à apprécier" alors que "tout le monde doit pouvoir gouter un chocolat" raconte le chocolatier nantais Vincent Guerlais, qui n'a pas hésité une seconde à participer à cette opération de solidarité.

En Pays de la Loire, 45 enseignes participent à cette opération de solidarité du 25 mars au 29 avril.
L'affluence de Pâques devrait permettre de récolter plusieurs milliers d'euros.

► Le reportage de notre rédaction

 

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