Chaque année, le dernier week-end de septembre, l'association "Vaincre la mucoviscidose" organise des événements festifs et solidaires pour récolter des fonds pour la recherche médicale. A Villeneuve-Loubet, l'édition 2020 n'a pas tenu toutes ses promesses.
Vaincre la mucoviscidose... Donner son souffle pour ceux qui n'en ont pas... C'est l'objectif des Virades de l'espoir.
Depuis plus de trente ans, le dernier week-end de septembre, ces rendez-vous ( plus de 300 an France) se déclinent de facon différente selon les endroits : courses sportives, vides-greniers, animations.
Il y en a 4 dans sur la Côte d'Azur, 3 dans le Var et une dans les Alpes-Maritimes. Covid oblige, les rendez-vous ont été annulés sauf à Villeneuve-Loubet. C'était le dimanche 20 septembre.
Ce jour là, comme depuis 16 ans, tout était prêt pour récolter des fonds : vide-grenier avec une centaine de stands, massages avec l'école de kiné de Nice, balades à moto, tournoi de foot mais la météo n'était pas de la partie, ce fut le déluge.
Marie Debray est la représentante départementale de l'association "Vaincre la mucoviscidose" qui organise les Virades de l'Espoir. Elle fut aussi infirmière coordinatrice en pédiatrie.
Du coup, une cagnotte est lancée. Pour l'heure, il y a 230 euros. Marie Debray rappelle qu'une tombola est toujours ouverte, avec un tirage au sort prévu le premier week-end d'octobre.C'est catastrophique pour nous. D'habitude, on obtient sur une journée entre 12 et 15 000 euros que l'on reverse pour la recherche. C'est notre événement majeur de l'année. Là, on n'a presque rien, je suis désolée de cette situation.
Il y a encore trop de décès, mais il y a des avancées en matière médicale qui vont à court terme ralentir l'évolution de la maladie. Il faut de l'argent pour permettre aux chercheurs de poursuivre leur travail.
La mucoviscidose
Cette maladie génétique que l'on découvre généralement pendant la petite enfance se manifeste par une augmentation de la viscosité des sécrétions organiques (mucus), avec des répercussions principalement sur les voies respiratoires et digestives. Elle est liée à un gène défectueux localisé sur le chromosome 7 : le gène CFTR. Depuis 2002, la maladie peut être dépistée sur un foetus in utero. Il n'existe pas de traitement à ce jour, mais on prend en charge les symptômes de facon pluridisciplinaires.