Vendredi 4 et samedi 5 décembre se déroulera le 34e Téléthon sur France Télévisions. Cette campagne permet de récolter des dons pour faire avancer la recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires. Carla, une Cannoise âgée de 20 mois, a été soignée de sa maladie grâce à ces recherches.
Traiter une maladie grâce à la thérapie génique, "il y a 3 ou 4 ans, c'était de la science-fiction", déclare Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.
En 2020, c'est désormais possible et Carla et ses parents sont là pour en témoigner. Elle a bénéficié d'un traitement créé grâce aux dons du Téléthon. Le 34e Téléthon se tiendra les 4 et 5 décembre sur les chaînes de France Télévisions.
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— AFM-Téléthon (@Telethon_France) October 30, 2020
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Carla nait en mars 2019. Tout allait bien pour les neuf premiers mois de sa vie. Vers le mois de décembre 2019, ses parents commencent à remarquer qu'elle ne veut plus faire certains mouvements : lever la tête, bouger les bras... "Elle était moins vive pour prendre des objets, plus fatiguée à la fin des journées", se rappelle son père, Clément Benedetti.
Une seule injection nécessaire
En février 2020, à l'hôpital Lenval à Nice, elle est diagnostiquée : Carla est atteinte d'une forme grave d'amyotrophie spinale. Cette maladie génétique "touche les cellules nerveuses qui commandent les muscles", explique le site de l'AFM-Téléthon.Le docteur explique alors aux parents de Carla que deux possibilités s'offrent à eux : un traitement qui consistera à lui faire des ponctions lombaires très régulières ou bien un thérapie génique. "La thérapie génique est un traitement innovant qui consiste par une administration unique, à compenser la déficience d’un gène malade par l’introduction d’un gène sain transporté par un vecteur, dans les cellules malades", détaille le site du Téléthon. La médecine dispose encore de "peu de recul" mais obtient "d'excellents résultats", d'après les mots du docteur dont se souvient Clément Benedetti.
On n'a pas hésité. On est entrés en mode combat, on savait qu'il fallait perdre le moins de temps possible. On s'est dit "on y va et ça marchera".
Après 3 semaines très intenses depuis le diagnostic - "pour nous et pour Carla qui n'avait pas l'habitude de voir toutes ces blouses et tous ces masques" -, la petite fille reçoit l'injection dans un hôpital toulousain. Les résultats sont flagrants selon Clément Benedetti : "Au bout de deux jours, on voyait qu'elle se tenait mieux assise, plus droite et 3 jours plus tard, elle bougeait les pieds et les jambes". Depuis, "elle ne fait que progresser", atteste-il.
C'est incroyable de se dire qu'avec une seule injection, notre vie a changé. Maintenant, on a l'avenir devant nous.
30 heures de programmes les 4 et 5 décembre
"Grâce au Téléthon, des centaines de chercheurs ont été financés dans le domaine de la thérapie génique", exlique un communiqué de l'AFM-Téléthon. Cette thérapie permet de sauver la vie d'enfants atteints de maladies longtemps considérées comme incurables. Le 34e Téléthon se déroulera ce week-end, les 4 et 5 décembre, sur France Télévisions. L'événement est parrainé par Matt Pokora et occupera nos antennes pour 30 heures de programmes.En 2019, le Téléthon avait récolté 74,9 millions d'euros pour la recherche.
Les animations de ce week-end dans les Alpes-Maritimes
- Nice court pour le Téléthon : L'association Azur Sport Organisation, en collaboration avec la ville de Nice propose une course connectée: Courez pour le Téléthon - challenge No limit. Jusqu'au 5 décembre. Inscriptions en ligne sur nicecourtpourletelethon.fr
- Cannes : Ventes et appel au don. Marché Forville, Vendredi - Samedi - Dimanche
- Vallauris Golfe Juan: Repas Téléthon en Drive, Ventes d'objets, Tombola. Place de l’homme au mouton à Vallauris. Samedi 5 décembre de 9h à 15h
- Villeneuve Loubet : Défi Course / Marche sur un parcours balisé de 2024 m (référence à Villeneuve, ville partenaire des JO 2024). Au Parc des Sports Municipal. Samedi 5 décembre de 10h à 16h
- Cagnes sur Mer: Ventes et appels au don, stands Téléthon surle site de Polygone Riviera, au Centre-ville, au Cros de Cagnes, toute la journée de samedi. Nombreux autres points de collecte les samedi 12 et 19 décembre.
- Voir la page de collecte départementale
