Edgar, atteint de myopathie, et son "lien indéfectible avec le Téléthon"

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Écrit par Gregory Bustori
Edgar a réalisé de nombreux rêves grâce au Téléthon.
Edgar a réalisé de nombreux rêves grâce au Téléthon. © Document amateur

Edgar Fiorina a passé son enfance sur la Côte d’Azur pour rejoindre Paris, et y réaliser ses rêves… grâce au Téléthon.

Comme chaque année, Edgar est l’un des visages que les coutumiers du marathon télévisuel savent reconnaitre. Il ne manquerait pour rien au monde ce rendez-vous qui lui a tant donné. A lui comme à ses proches. Il est aussi l’un des symboles de ce que l'Association française contre les myopathies et le Téléthon peuvent améliorer dans une vie.

Soirée connectée

Levé tardif pour le jeune homme de 22 ans, ce samedi 4 décembre. La veille, il a participé au Téléthon Gaming, jusqu’à 2 heures du matin. 

"On a commencé vers 21 heures, et en live à partir de 22 heures sur Twitch, sur la chaine du groupe France Télévisions, où tous les streamers jouent. J’étais avec Overteck et Migon, deux frères qui streament en même temps. On a joué à Fifa 22, le jeu de foot, on a fait des ouvertures de pack de joueurs dans, et de cartes Pokémon aussi." explique t-il.

Une passerelle entre deux mondes

"Pour moi, le Téléthon en général, c’est l’idée de rassembler les malades, les familles de malades, les chercheurs et la France entière. Dans l’idée, il faut vraiment être en mesure d’impacter un maximum de personnes différentes, dans toutes les générations. Aujourd’hui, on a une sorte de fissure, normale, entre ceux qui consomment uniquement sur internet et ceux qui ne vont que regarder la télévision. Je trouve ça incroyable de faire la passerelle entre ce monde virtuel et le Téléthon. En tant que malades, on l’a tous déjà fait." 

Cet évènement en ligne a été l'occasion pour le jeune homme de faire de nombreuses rencontres, notamment celle de "l'ambassadeur" du groupe audiovisuel sur Twitch.

"A partir de minuit et demi, nous étions en live sur France 2, c’était présenté par Samuel Etienne. On a discuté avec lui, sur l’intérêt du streaming, et de ce que cela apporte, aux malades, ou aux personnes en situation de handicap" poursuit celui qui a grandi dans la vallée du Paillon. 

 

140.000 euros... pour le moment

Cette soirée de gaming permet notamment aux joueurs de jeux vidéo de diffuser en direct leurs parties sur Twitch. Parmi les nombreuses figures de proue de la plateforme qui ont accepté de participer à cette première édition en lien avec le Téléthon, on retrouve notamment LittleBigWhale ou  Domingo.

Rien qu'à eux deux, ils regroupent largement plus d'un million et demi d'abonnés, uniquement sur Twitch. De quoi toucher une vaste audience et récolter près de 140.000 euros pour le seul Téléthon Gaming, avant une nouvelle soirée de stream prévue dans la nuit de ce samedi 4 au dimanche 5 décembre.

Vecteur d'intégration

 Pour Edgar, internet et sa communauté de passionnés - dont il fait partie - est une ouverture, un exutoire. Un moyen de s'intégrer même, et de s'y faire des amis: "C'est une manière pour nous d'être intégrés dans la société en général et dans la jeunesse en particulier. Ayant grandi dans l'essor du monde virtuel et du gaming, il me paraît évident que si tu joues comme les autres, aux mêmes jeux, c'est que tu es comme eux. Cela nous fait un point commun, et ça permet d'expliquer ce que j'ai. On a beaucoup échangé avec les viewers, ils ont pu me poser plein de questions." 

"Cela nous permet de nous évader, il ne faut pas oublier que la maladie, ce n’est pas facile à vivre. On a aussi besoin de pouvoir penser à autre chose. Les jeux vidéos sont un moyen de s’échapper et d’y penser un peu moins."

Edgar Fiorina

"Le progrès technologique, tout ce qui est virtuel, est dans notre quotidien, et particulièrement le jeu car on est nombreux à ne pas pouvoir faire de sport ou des activités." poursuit t-il. 

Un lien indéfectible

Edgar a grandi avec le Téléthon, il a bénéficié de la recherche et de traitements rendus possible grâce à cet élan de générosité. "A l'âge de un an, on a su que j'étais malade, les médecins ont posé un diagnostic. Ma maman était déjà investie au niveau du Téléthon, elle était déjà donatrice et elle connaissait déjà cet événement, avant même de m'avoir mis au monde." confie le jeune homme.

Et d'ajouter : "On est rentrés dans l'AFM pour avoir de l'aide en tant que famille, puisqu'au début c'est un peu le monde qui s'écroule. Tous les ans j'ai fait des choses pour le Téléthon, que ce soit à Châteauneuf-Villevieille ou dans la vallée du Paillon, c'est là où j'ai grandi dans le Sud". 

Opportunités professionnelles 

 Ancien étudiant à l'ESRA, l'école qui forme aux métiers de l'audiovisuel, Edgar a pu côtoyer nombre de professionnels qui l'ont conseillé, ou aidé. Il se remémore par exemple ses rencontres avec Jean-Paul Rouve, Isabelle Nanty et bien d’autres.

Tous deux lui ont donné sa chance lors des stages de son cursus. Le comédien qui a incarné Jeff Tuche dans la saga comique d’Olivier Baroux, a permis à Edgar d’être stagiaire sur le troisième opus des Tuche. Et ce, bien avant qu'il ne soit parrain du Téléthon en 2019. Idem pour Isabelle Nanty qui lui offrira une opportunité similaire.

A 22 ans, il est actuellement assistant-réalisateur et nourrit le rêve de devenir réalisateur. Un rêve à portée d’objectif pour cet Azuréen dans l’âme qui va s’accorder une pause prochainement. Non pas pour jouer aux jeux vidéo, mais bien pour écrire différents projets et bientôt réaliser son premier court-métrage, s’il le peut, en 2022. Et pourquoi pas, le diffuser sur internet. En tout cas, pour ce faire, Edgar a su capter du réseau.

 

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