Ce lundi, Zinédine Zidane a inauguré une maison dédiée à la fin de vie d'enfants, en échec thérapeutique, à Istres. Ému, le Marseillais est revenu sur la mort de son frère.
C'est avec une grande émotion que Zinédine Zidane a inauguré, ce lundi 19 juin, une maison pour les enfants atteints de maladies incurables. Une première en France. Celle-ci se trouvera à Istres, dans les Bouches-du-Rhône, sur les 27 hectares du domaine de Conclué.
Le footballeur international français est le parrain de la maison du Point rose. C'est un projet qui lui tient à cœur, puisque le Marseillais a lui-même perdu son frère, à la suite d'une maladie.
Perdre un enfant, c'est la chose la plus terrible qui existe. J'ai perdu un frère. Et je sais que c'est dur.
Zinédine Zidane
"Exceptionnel, il n'y a pas de mots. Pour moi, c'est un peu dur. Je peux vous dire simplement une chose, je suis fier de pouvoir justement être le parrain de votre projet. Je vais tout faire pour accompagner tout ce projet et toutes ces familles", s'est-il exprimé devant l'assemblée, les larmes coulant sur ses joues.
"Vous avez choisi la bonne personne ça, c'est sûr. Et je vais vous soutenir à fond votre projet", a rajouté l'ancien Bleu.
Accueillir les enfants en fin de vie
C'est l'association Le Point rose qui est derrière ce projet de maison de soins palliatifs. L'objectif sera "d'accueillir les enfants jusqu'à leur dernier souffle".
L'organisme caritatif a été créé en 2015 par Nathalie Paoli, ancienne responsable du service presse de l'Olympique de Marseille, suite à la perte de sa fille de 9 ans, atteinte d'une tumeur du tronc cérébral.
"La mort d'un enfant est tellement injuste et tellement impensable qu'elle est impensée. Et finalement, le seul moyen qu'on trouve pour y faire face, c'est de se dire : "Pourvu que ça n'arrive plus jamais"", a déclaré Nathalie Paoli.
Sur le domaine de Conclué, six appartements seront dédiés aux enfants, en échec thérapeutique. Leurs parents seront également accueillis et pourront "se préparer à l'idée que cet enfant, ils vont le perdre".
Accompagner les proches endeuillés
Chaque année, plus de 12 000 familles sont touchées par la perte de leur enfant. Alors l'association a aussi voulu créer un espace dédié aux parents endeuillés, appelés "des séjours de ressourcement". "La vie ne s'arrête pas au décès de l'enfant. L'idée, c'est de ne pas lâcher la main des familles, de leur permettre de continuer à venir dans le domaine et d'y avoir les ressources, les professionnels", a déclaré la fondatrice du projet.
Une cinquantaine de places seront réservées aux parents, mais aussi aux proches de l'enfant, comme les enseignants et les soignants.
Tabou sur la mort infantile
"Le tabou de la mort est très fort dans notre pays. Mais le sujet de la mort d'un enfant, ça, ce n'est jamais abordé. Les lois qui régissent les soins palliatifs et la fin de vie dans notre pays ne font rien de spécifique au sujet de la mort des enfants", affirme Nathalie Paoli.
Son objectif alors est d'en parler et d'accompagner du mieux possible les proches, afin que l'acceptation de la mort de l'enfant soit plus "douce", sans toutefois oublier celui-ci.
Une première en France
C'est la première fois qu'une maison de soins palliatifs dédiée aux enfants sera créée en France. Il existe en Angleterre et au Canada des espaces similaires. "À Istres, on veut créer l'équivalent en France pour accompagner les familles qui viendraient de toutes les régions", précise la fondatrice.
Le chantier de la maison médicale débutera fin 2023. Les premières familles pourront être accueillies à partir de 2025.
