A Marseille, Zinedine Zidane et Soprano ensembles, dans la lutte contre les maladies génétiques

Publié le Mis à jour le
Écrit par Pauline Guigou .

La dictée d'ELA est organisée dans des centaines d'établissements pour soutenir l'association ELA, qui aide la recherche sur les leucodystrophies, maladies génétiques. Ce mardi, au collège Henri Barnier, à Marseille, elle a réuni le chanteur marseillais Soprano et le parrain de l'association Zinedine Zidane, venu faire la surprise aux collégiens.

Hier soir, le cadeau était pour Karim Benzema, aujourd'hui, c'est pour les enfants du collège Henri Barnier de Marseille (16e). Ce matin, les collégiens ont eu la surprise de recevoir la visite d'un certain Zinedine Zidane !

Deux stars pour le prix d'un, puisque le chanteur Soprano était là aussi, pour faire la dictée d'ELA aux enfants. Zizou et lui se sont partagés la lecture d'un texte de Mohamed Mbougar Sarr. 

Une dictée surprise, studieuse, et pour la bonne cause : depuis 30 ans, l'association ELA se mobilise pour lever des fonds pour la recherche sur les leucodystrophies, maladies génétiques et dégénératives qui touchent le système nerveux. 

Zinedine Zidane en est le parrain. Et il a tenu ce mardi à être présent pour l'occasion. Pour ELA, pour Soprano et pour son quartier. Car dans les années 85, Zizou était assis ici, sur les bancs du collège Barnier. 

"On est ravis d'être là, avec Sopra, en tant que parrains. Cela fait 22 ans que je soutiens la grande famille ELA. C'est important pour les familles. Elles ont besoin de soutien", a déclaré le footballeur marseillais, avant d'entamer la dictée aux élèves.

Même émotion pour "Sopra", qui a grandi non loin d'ici : "On est contents que vous preniez conscience de cette maladie. Vous pourrez diffuser le message à d’autres jeunes. Plus on est ensemble, plus on peut changer les choses", dit-il au micro de Christian Pesci et Valérie Bour, notre équipe sur place.

La présence des parrains a ému Guy Alba, le président et fondateur de Ela. Il accueille Soprano à bras ouverts dans son aventure de solidarité : "Sopra, tout le monde m’en parle, même mes petits enfants. Il touche tout le monde, c’est l’homme de la situation. Pour la dictée de Marseille, il fallait que Sopra soit là", raconte-il. 

Les Leucodystrophies touchent particulièrement les enfants

L'association ELA existe depuis 30 ans. L'objectif est avant tout de financer la recherche médicale, soutenir les familles, sensibiliser l’opinion publique sur ces maladies dégénératives.

"Ce sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus, ce qui entraîne rapidement la dégradation de toutes les fonctions (vue, ouïe, motricité, mémoire…) et conduit très souvent au décès", explique l'association.

En France, 3 à 6 enfants par semaine naissent atteints de leucodystrophie en France. 

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