Témoignages covid 19 : "Je m'étouffe", quand la douleur d'un covid long peut mener au suicide

Presque deux ans après le début de l'épidémie, des dizaines de milliers de patients souffrent encore des conséquences du virus. Leurs vies sont dévastées par la maladie : handicaps neurologiques, paralysie des muscles, brouillard permanent. Alors pour échapper à cet enfer certains choisissent la mort plutôt qu'une douleur atroce.

Priscilla est un Covid long de la première vague.
Ce qui choque chez elle c’est sa petite voix. Un filet, à peine. Pour l’écouter il faut tendre l’oreille et être un peu patient.

Je m’étouffe, je fais souvent des fausses routes.

Cette jeune femme de 36 ans a attrapé la maladie, sans doute au travail. Elle œuvre dans le milieu médical d’Istres.  

"Je n’ai pas fait de longues études mais je m’en suis très bien sortie professionnellement, j’avais monté une structure d’aide à domicile aux malades."

A chaque phrase Priscilla doit reprendre un peu d’air. Les conversations la fatiguent. Elles lui demandent une concentration qu’elle peine à fournir.

"J’ai une douleur immense dans la tête, comme une compression et puis une fatigue permanente… les médecins ont diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique",  un syndrome de fatigue chronique très invalidant.

 Alors, depuis Mars 2020, la vie de Priscilla est un aller-retour permanent entre l’hôpital, les médecins et sa petite maison d’Entressen.

Des douleurs incessantes, les muscles qui brûlent, la vue qui se brouille, puis un œil gauche qui s’affaisse et qui devient quasi aveugle, des membres soudain sont comme morts. Bientôt un fauteuil roulant lui sera livré pour qu’elle puisse se déplacer chez elle.

Les tâches domestiques lui sont maintenant quasi impossibles , une aide-ménagère lui a été accordée pour plusieurs heures par semaine. Même cuisiner est devenu compliqué.

Pour faire des croques Monsieur je cherche la recette, je ne sais plus dans quel sens il faut mettre le pain ou le jambon, je ne trouve pas les ingrédients qui sont sous mes yeux.

Mais la gestion de la maison n’est pas le plus important. Dans le salon son petit garçon de 4 ans est là. Il n’a pas pu aller à l’école : classe fermée, maitresse absente. L’enfant réclame un peu d’attention. Il veut aller sur la balançoire dans le jardin. Une activité quasi impossible pour sa maman.

"Parfois le matin je suis tellement fatiguée que je n’arrive pas à me lever. C’est ma fille qui s’occupe de son petit frère. Elle a 10 ans, c’est une vraie seconde maman. Mon grand, lui prend en charge les poubelles, le jardin et le garage. Mon mari lui aussi fait tout ce qu’il peut pour m’aider."

Une technicienne d’intervention familiale devrait intervenir d’ici peu pour aider Priscilla avec les 3 enfants.

Une autre douleur plus difficilement explicable encore frappe la jeune femme. C’est celle de l’isolement social. Un à un les copains ont déserté.

Que voulez-vous … je ne suis jamais bien, je ne peux plus rien faire.

"Il y a juste une de mes amies qui vient encore me voir. Elle apporte le repas, elle fait tout lorsqu’elle est chez moi.

Même ma maman qui habite seulement à 15 minutes en voiture je ne peux plus la voir. Noël : on l’a passé ici. Hors de question de monter à Paris voir la famille de mon mari. C’est juste impossible" explique Priscilla.

Le suicide comme ultime solution

Alors pour rompre cet isolement et tendre la main à d’autres, Priscilla a monté des groupes Covid longs sur les réseaux sociaux. Car outre la douleur et l’isolement un autre danger guette ces malades : l’envie de mettre fin à leurs jours.

Vous savez lorsqu’on souffre comme nous c’est important de se parler, de se donner des conseils de s’écouter pour éviter le pire … dans notre groupe deux personnes se sont déjà suicidées.

Frédérique, une australienne installée à Aubagne avec son mari et ses deux enfants, était l’une d’entre elle. En juillet dernier, à 46 ans, elle a choisi l’euthanasie en Suisse.

"Peuchère quand j’y pense j’en ai encore les larmes aux yeux, sa vie n’était plus que souffrance et les médecins ne l’écoutaient pas. Elle vivait l’enfer. Comme des coups de poignards permanents dans le dos. Elle ne contrôlait plus ses muscles. Elle ne pouvait plus le supporter. Certains médecins la prenaient pour une folle, elle n’en pouvait plus de tant d’incompréhension et de douleurs" explique Priscilla d’une voix encore plus faible.

J’espère qu’aujourd’hui elle est en paix .

Car l’errance médicale est une peine supplémentaire pour ces malades. Longtemps ils n’ont pas été entendus. Aujourd’hui les choses commencent à bouger. Les centres antidouleur, par exemple, réfléchissent à une prise en charge globale.

Sur l’ordinateur de Priscilla une conversation Zoom entre malades s’engage.

"C’est comme un café, si notre état de santé nous le permet on se retrouve et on se parle."

51 personnes sur le fil

Ce jour-là 51 personnes sont connectées. Parmi elles, la jeune Elsa. Une varoise de 30 ans à peine. Longs cheveux coiffés en chignon et énormes lunettes de soleil. Sur l’écran, elle raconte aux autres le calvaire de sa nouvelle vie.

Je ne peux plus sortir, un rien déclenche des réactions d’urticaire géant

mon corps est dans un état inflammatoire permanent. J’ai le scorbut, je perds mes dents, je ne peux plus m’alimenter."

Soudain, elle ôte ses lunettes et nous présente son visage. Deux yeux rouges et boursoufflés, comme si la jeune femme avait été passée à tabac.  

"Hier je suis sortie dans la rue… un parfum, une fumée de pot d’échappement me mettent dans cet état." Priscilla secoue la tête. Elle comprend.

La jeune femme aux lunettes noires reprend :

Je vais être honnête avec vous … j’ai déjà fait une tentative de suicide. C’est trop dur ce que l’on vit.

Dans le groupe de Priscilla ils sont nombreux à avoir pensé mettre fin à leurs jours ou plutôt mettre fin à leurs souffrances. Car la vie ils l’aiment, la vie d’avant en tout cas. 

La mort une solution plus douce que cette vie là

Pour Agnès, qui parle sans avoir activé la vidéo, "la mort serait une solution plus douce".

Cette institutrice Marseillaise, ne se reconnait plus elle-même. Le covid long a déclenché chez elle un virus d’Epstein-Barr. Son corps est "à saturation de tout" comme elle dit.
Elle a des douleurs dans le crâne, une sensation de grouillement sur le visage, des névralgies faciales, un amaigrissement extrême, une fonte musculaire et comme des décharges électriques incessantes.

Sur les 51 participants tous comprennent l’envie d’en finir. Pourquoi continuer lorsque la vie est devenue une souffrance.

Vincent, médecin, également touché par le Covid long, parle de maltraitance de la part du corps médical. "Pas tous bien sûr, il y a des gens formidables. Mais moi j’ai souffert le martyre avant que l’on m’écoute. Et pourtant je suis médecin.

J’avais une nécrose de la moelle osseuse. Je suis maintenant reconnu comme handicapé.

Le 14 janvier dernier un covid long s’est encore donné la mort.
Il était maire d’une petite commune des Pyrénées-Orientales.
"Combien faudra-t-il de suicides pour qu’on comprenne et que l’on prenne en compte nos douleurs."

Sur l’ordinateur c’est maintenant Annie Notelet qui prend la parole. Elle est présidente de l’association UPGCS. Une association qui vient en aide aux malades.

Le covid long c’est comme le Sida dans les années 1980. Les gens se cachent, ils ont peur d’en parler, de se montrer.

Mais pour elle les choses et la recherche avancent. On va trouver des solutions.

"même si le temps des malades est toujours trop long".

L’heure tourne il faut conclure ce café virtuel aux souffrances réelles

La voix de Priscilla n’est maintenant plus qu’un murmure. La jeune femme peine à se lever. Elle est épuisée. Il n’est pourtant que midi. Sa journée risque encore d’être un long calvaire.

Son petit garçon patiente sagement sur le canapé en regardant un dessin animé.

A l’autre bout du département des Bouches-du-Rhône Nathalie fait partie du même groupe Facebook de Covids longs.

Elle nous attend assise sur un fauteuil à l’étage, c’est son mari qui ouvre la porte au rez-de-chaussée de la maison.

Je ne peux plus rien faire, je ne suis pas capable de descendre ni de monter des escaliers

L’univers de Nathalie se concentre désormais dans cette petite pièce : la salle à manger. Tout y est rapatrié.  

Les médecins ont diagnostiqué chez elle une polymyosite. Une maladie des muscles que le Covid a déclenchée.
Elle a contracté le virus sur son lieu de travail à l’hôpital de Manosque en mars 2020.

"Vous savez, à cette époque, il y avait des faux négatifs, du coup ils montaient dans mon service pour y être soignés. C’est sans doute là que je l’ai attrapé."

L’aide-soignante est en maladie professionnelle.

"J’aimais tellement mon métier. Je pense que je le faisais bien. On m’appelait Buzz l’éclair. Aujourd’hui c’est plutôt buzz la limace… je me traine. Et je souffre tellement."

 Le coloriage pour tout horizon

La seule activité que l’aide-soignante peut faire, sans peine est un mandala. Une sorte de coloriage très élaboré.  

Sur une petite table, à portée de main, tout est déjà installé, les crayons de couleurs et le carnet. Les trois quarts des figures sont déjà terminées.  

le coloriage, lorsqu’on m’a proposé d’en faire je trouvais ça débile ...

et puis finalement ça me calme … Mais j’ai 52 ans.  J’aimerais juste pouvoir aller marcher, voir mes amies. Ce soir j’étais invitée je n’irais pas. Bien sûr elles m’enverront des photos, mais ce n’est pas pareil."

A bout de souffle, elle aussi, Nathalie dresse la liste impressionnante des affections qui la touche. C’est la quasi-totalité de ses muscles qui sont à la peine . Et notamment celui du diaphragme. Un muscle très important pour la respiration.

Mesurer sa capacité pulmonaire

Trois fois par jour, sur un appareil donné par son médecin, Nathalie doit mesurer sa capacité pulmonaire. Et le moins que l’on puisse dire c’est qu’elle n’est pas brillante.

"Après le Covid: je respirais mieux que maintenant.

En 24 mois ma capacité pulmonaire a été divisée par deux.

C’est déprimant chaque jour de voir que l’on fait moins bien que le mois dernier."

Longtemps Nathalie a été une pâtissière d’exception, mais aujourd’hui, à part le coloriage, la perte de ses muscles l’empêche de faire quoi que ce soit.

"A Noël je n’ai pas été capable de faire de gâteaux, pourtant mon père était pâtissier. C’est toujours moi qui réalisais les desserts pour les repas de fêtes. Mais ça c’était dans ma vie d’avant".

Avant Nathalie était aussi très forte au scrabble. Une vraie pro. Aujourd’hui elle peine même dans les grilles de débutants.  

Mon cerveau est un immense brouillard.

Nathalie ne peut pas lire non plus. Bien trop compliqué.

L’avenir ? A quoi bon y penser lorsque l’on ne sait même de quoi demain sera fait.

Incapacité de marcher

A Martigues, Christel, elle, est en route pour une de ses nombreuses séances de kiné. Son mari est au volant.

Comme la plupart des Covid long, l’état de santé de cette assistante puéricultrice en crèche, ne lui permet plus de conduire . Trop de perte de mémoire, un brouillard permanent et parfois des pertes de connaissances.

Je suis une deuxième vague, c’est en octobre 2020 que j’ai attrapé le Covid. Au 10ème jour mon état de santé s’est brusquement aggravé. Mon mari est infirmier donc je suis restée à la maison.

Christel sort de sa voiture. Sa marche est hésitante, le mot est faible. On dirait qu’elle a été victime d’un AVC, un accident vasculaire cérébral. Une de ses jambes ne veut plus fonctionner.

"Sur le scanner on voit qu’une partie de mon cerveau à grillé. Il parait que l’on ne fait fonctionner que 10 % de son cerveau … je vais utiliser les 90 % !"

Cyril Mut, le kiné, est un ami de longue date

"Avant le covid Christel était une femme pleine de vie qui aimait danser et faire la fête."
Christel qui l’écoute, tente quelques pas de danse. Son corps est alors pris de tremblements.  

"C’est le tronc cérébral qui est touché. Au moindre effort il réagit par des spasmes. Comme si j’étais épileptique. Mais je ne le suis pas."

Direction la piscine du centre pour l’une des deux séances hebdomadaires de rééducation.  

"Allez… on y va doucement, je vois que c’est une journée sans." l’encourage le kiné.
Rien de bien compliqué pourtant.  
Il s’agit de traverser en marchant le petit bassin. Mais au bout de trois pas l’effort est trop intense. Le corps entier de Christel se remet à trembler.

Christel est pleine de courage. Son visage est marqué par la douleur.

"Je suis comme enfermée dans un corps de 90 ans. Les petites mamies elles doivent être comme moi, percluses de douleur, sans pouvoir bouger.  J’ai 51 ans. C’est triste non."

Le covid a tué la Christel d’avant.

Il faut que j’accepte et que je démarre une nouvelle vie.

"J’ai hâte de retrouver celle que j’étais avant. Mais je ne vois aucun progrès, parfois même je régresse. Le covid a tué la Christel d’avant. Je le sais. Aujourd’hui je peux dire que je suis handicapée. Il faut que j’accepte et que je démarre une nouvelle vie."

Sur le visage de Christel Peres : un grand sourire.

"J’ai de la chance d’être soutenue par mon mari, ma famille, mes enfants. Ils me comprennent. C’est très important l’entourage. Parfois je craque je crie et je pleure. Mais je me reprends. Je dois apprendre à vivre comme je suis, à vivre avec un Covid long."

Pour l’exercice suivant Christel enfourche, comme elle peut, un aquabike.
Rien ne se passe. Ses jambes ne veulent pas lui répondre. Elle semble forcer.
Soudain le pédalier fait un tour. Ça sera le seul de la journée.  

Là vous ne le voyez pas … mais je souffre. Des brulures permanentes partout.

Christel respire lentement. Son corps s’apaise. Son beau sourire revient enfin.

Il faut y croire, un jour ça ira mieux, je suis sous antidépresseur pour m’aider à surmonter cela. Il faut garder le moral.

Derrière la porte vitrée de la piscine, Cyril, le kiné, surveille sa patiente et amie. La laisser seule dans la piscine parait impossible. Un faux pas et ça serait la chute au fond de l'eau. Christel ne pourrait sans doute pas s'en relever.

En France entre 10 et 20 % des malades atteints par le Covid pourraient être des Covids longs .

Christel, Priscilla et Nathalie en font déjà partie.