C'est un problème peu connu du grand public : une majorité d'enfants autistes fait des fugues, de jour comme de nuit. Pour répondre aux angoisses des parents, deux associations basées dans le Var et une entreprise spécialisée en balises GPS ont créé 'Aladin '. Un bracelet qui permet de géolocaliser son enfant et d'être alerté lorsqu'il sort du périmètre de sécurité.
"Quand il était plus jeune, mon fils était très fugueur. Je devais sans cesse garder un œil sur lui dans les magasins et cacher les clefs de la porte la nuit ", nous explique Stéphanie Losilla, présidente de l'association Louis, Jules et Compagnie basée à Solliès-Toucas dans le Var.
"Ils n'ont pas conscience du danger"
Et son fils est loin d'être un cas isolé. Plus de la moitié des enfants autistes sont potentiellement amenés à faire des fugues. "Ils ne le font pas de manière consciente, ils ont une idée qui leur passe par la tête et ils le font, sans avoir conscience du danger", nous explique-t-elle.
C'est ainsi que Cassandra, 7 ans, a quitté son immeuble vers 4h du matin en pyjama, pour aller retrouver sa maman qu'elle croyait morte après un cauchemar.
"C'était un véritable choc", nous explique sa grand-mère, Valérie Goujon présidente de l'Association Cassandra également impliquée dans le projet.
Nous l'avons retrouvée après des heures de recherche dans les rues de Saint-Raphaël, en partie nue car elle avait fait pipi dans son pantalon, et ce grâce à la mobilisation des voisins et des pompiers,
se souvient cette maman encore attristée.
Deux ans plus tard, sa maman doit cette fois aller la chercher au commissariat de police après qu'elle a à nouveau fugué en pleine nuit, et qu'elle a été prise en charge par un chauffeur de taxi...
Pour ceux qui ne connaissent pas la maladie, il est difficile de concevoir que des personne autistes, habituellement renfermées dans leur monde, puissent s'échapper. "Elles peuvent fuir et être en même temps dans leur bulle", nous explique Stéphanie Losilla de Louis, Jules et Compagnie.
Le souci c'est que les autistes n'ont pas la reconnaissance de l'espace. Ils n'ont pas non plus le réflexe de demander leur chemin, car ils ont des troubles relationnels et verbaux
Stéphanie Losilla, présidente de Louis, Jules et Compagnie
Il y a deux ans à Draguignan, un adolescent de 16 ans a été retrouvé à quelques pas de chez lui, prostré sous un arbre depuis 72 heures, et l'été dernier c'est un enfant de 8 ans qui s'est échappé d'un centre aéré à La Garde.
Une balise pour les géolocaliser
Les fugues sont des expériences extrêmement stressantes pour les parents, "d'autant plus que les agents de sécurité ou les pompiers ne sont pas forcément formés pour entendre les enfants autistes. Comme ils sont hypersensibles et angoissés, ils peuvent facilement déclencher des réactions disproportionnées" nous confie une maman qui souhaite rester anonyme.
C'est pour éviter à de nombreux parents de vivre ces situations traumatisantes, que les deux femmes ont décidé de trouver des solutions de prévention. La rencontre avec Stéphane Brackez, concepteur de balises GPS innovantes à Draguignan dans le Var, a été pour elles une révélation.
L'ingénieur a développé un produit innovant et particulièrement adapté.
"La balise a été réduite au minimum en terme de poids ( 25 gr) et fait la taille d'une pièce de deux euros. Elle doit passer inaperçue pour l'enfant, et ne pas devenir soit un jouet, soit une source de stress supplémentaire.' nous explique Stéphane Brackez d'Innovmobile. La balise GPS est enrobée dans du caoutchouc, et elle est placée dans un bracelet à la cheville de l'enfant, afin qu'il l'oublie.
Ainsi, l'enfant est géolocalisable avec une précision de 5 à 10 mètres, "sauf dans les bâtiments en béton, où la précision est plutôt d'une centaine de mètres" précise-t-il.
L'autre innovation, c'est de pouvoir définir un périmètre de sécurité que l'enfant ne peut pas dépasser sans déclencher une alarme sur le téléphone des parents, une sorte de barrière virtuelle qui se déplace en même temps que le téléphone si la famille est en balade.
500 balises GPS gratuites
Le coût de la balise Aladin a été comprimé : une trentaine d'euros seulement. L'association Louis Jules et Compagnie ainsi que l'Association Cassandra en ont commandé 500 pièces qu'elles financent grâce à des prix qu'elles ont gagnés et un partenariat avec le Crédit Agricole de Draguignan.
Aucune subvention publique pour le moment. Une quinzaine est déjà en test comme le montre ce clip :
Une quarantaine de familles varoises ont ou vont pouvoir bénéficier de ce dispositif gratuitement.
Il suffira juste de payer l'abonnement mensuel d'une dizaine d'euros, car la balise est reliée par satellite. Les associations vont également en fournir à des institutions qui s'occupent d'enfants autistes et une association parisienne très engagée 'All Inclusive'. Le reste sera fourni aux familles qui en feront la demande auprès des associations après avoir étudié leur dossier.
"Le but du projet Aladin c'est vraiment de sauver des vies" s'enthousiasment Stéphanie Lousilla et Valérie Goujon, toutes deux persuadées qu'Aladin est un outil idéal pour soulager les parents, et les encadrants, et éviter bien des drames.
La balise Aladin, du nom du génie qui exauce les vœux, porte bien son nom.