Ce 2 avril est la journée mondiale de l'autisme. Ce handicap est encore mal connu du grand public. Le regard reste pesant pour les enfants qui en souffrent et pour leurs parents. Sabrina Diaz le vit au quotidien. Elle est maman de jeunes jumeaux tous deux autistes à des degrés divers.
Sabrina Diaz et Ludovic Bandiera n'ont pas tout de suite compris que leurs jumeaux étaient différents des autres enfants.
Ce n'est qu'à trois ans que le comportement de Vincenzo a évoqué l'autisme. "Il ne marchait pas, il ne s'asseyait pas, il ne nous regardait pas dans les yeux et il tapait beaucoup dans les mains", raconte la maman.
Luka non plus ne parlait pas, mais le handicap n'a pas été immédiatement envisagé. "Au départ, les neurologues nous disaient "c'est du mimétisme, il imite son frère", explique Sabrina Diaz, on n'a tous pensé ça".
Le trouble est devenu évident au moment d'aller à l'école. "Il est rentré avec un an de retard à la maternelle, le jour de la rentrée ça s'est mal passé, et on lui a fait faire des examens, et c'est là qu'on nous a dit qu'il souffrait du spectre du trouble autistique".
"Je m'en doutais, quand on me l'a appris ce n'était pas une surprise". Vincenzo est un autiste profond, Luka est atteint à un degré moindre.
À 8 ans et demi, ce dernier est scolarisé en milieu ordinaire dans une classe ULIS accompagné par une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et "ça se passe très bien", se réjouit sa maman. En parallèle, il est suivi en hôpital de jour. Vincenzo est sur liste d'attente pour entrer dans un institut médico-éducatif (IME).
"Ils ont besoin de professionnels pour s'occuper d'eux parce que nous les parents, on n'a pas les outils nécessaires pour les aider à évoluer dans leur vie à eux".
Un travail à temps plein
Avant sa grossesse, Sabrina Diaz était employée des écoles, "Tata" comme on dit à Marseille. Elle n'a pas repris son travail pour s'occuper de ses garçons à plein temps.
"C'est compliqué, je dis souvent qu'en fait j'ai quatre enfants". "C'est dur, mais c'est tellement de joie, s'empresse-t-elle d'ajouter, le moindre petit truc qu'ils font c'est démesuré". Chaque progrès est une victoire.
Quand Vincenzo a marché pour la première fois, alors qu'il n'aurait jamais dû marcher, ça a été pour moi le plus beau jour de ma vie.
Récemment, des personnalités comme l'acteur Samuel Le Bihan et la comédienne Hélène de Fougerolles ont témoigné de leur parcours de parents d'enfant autiste.
Une parole qui aide à mieux faire connaître l'autisme. Et contribue à changer le regard sur ce handicap. "On se cache moins, avant les parents ne voulaient pas trop les sortir, ça bouge, mais très lentement".
Sabrina Diaz a appris à vivre avec le regard des autres, mais "c'est vrai que ça fait de la peine des fois". Par exemple quand Vincenzo se mord les mains ou qu'il crie. "Les gens ne savent ce que c'est, ils pensent qu'il est mal élevé, qu'il a été mal éduqué..."
"On n'en parle pas assez, on ne montre pas assez que ce sont des enfants comme les autres et qu'il ne faut pas en avoir peur".
Et le plus dur pour la maman, c'est que ses garçons puissent en souffrir. "Ce sont des enfants très sensibles, ils peuvent percevoir les émotions des autres, les moqueries, et ça peut les toucher aussi".
Peu de structures, beaucoup d'attente
Si le regard de la société sur l'autisme évolue, selon Sabrina Diaz, "ça n'évolue pas assez vite".
Surtout pour la prise en charge dans des structures adaptées. "Il y a beaucoup trop de retard, il faut toujours tout anticiper longtemps à l'avance, estime-t-elle, Vincenzo avait quatre ans quand je l'ai inscrit en IME, il a 8 ans et demi et il est toujours sur liste d'attente".
Depuis un an le contexte de la crise du coronavirus n'a pas facilité les choses. Le nouveau confinement imposé avec les écoles fermées est une épreuve supplémentaire. "On va rester à la maison et on va essayer d'inventer des activités pour les occuper".
En France, 8.000 enfants autistes naissent chaque année, selon les données de l'Inserm, ce qui représente 1 naissance sur 91 en 2020.
