Témoignage. En pleine pandémie, "on me demande de trouver une place dans un Ehpad"

En plein confinement, la direction du centre hospitalier Henri Guérin de Pierrefeu-du-Var demande à l’épouse d’un patient de lui trouver une place dans un Ephad avant le 30 juin, sous peine de lui faire régler tous les frais. Deux versions et un dialogue de sourd sur fond d'économie.

Une absence totale d’humanité. Voilà comment Sylvie M. résume la situation à laquelle elle est confrontée. Cette habitante de Hyères, mère de famille de deux enfants n’en revient toujours pas.

"Mon mari est hospitalisé depuis maintenant huit ans dans cet hôpital psychiatrique. Il souffre de la maladie de Pick*, une démence frontale dégénérative sans aucun espoir de traitement. Il ne parle plus, reconnait à peine les siens et est complètement désinhibé".

Et elle raconte: "Nous sommes le 16 mars, la France entière vient d’apprendre de la voix même du président de la République qu’elle doit se confiner sur le champ, en raison d’une épidémie dangereuse : le Covid-19. Moi, ce même jour je reçois un coup de téléphone du chef de pôle de l’hôpital psychiatrique m’ordonnant de trouver à mon mari une place dans un Ehpad avant le 30 juin".

Autrement dit après huit ans dans un service d’hospitalisation longue durée, le mari de Sylvie est prié de partir ailleurs. En pleine pandémie.

Des démarches en plein confinement

"Ils s’en foutent complètement. C’est horrible, pour moi c’est de la torture, de la maltraitance psychologique. Comment voulez-vous que je trouve, en pleine pandémie de Covid-19, une place dans un Ehpad ?", explique désespérée Sylvie.

"Le gouvernement me demande de rester chez moi et le chef de pôle du service où est hospitalisé mon mari m’ordonne de faire la tournée des Ephad. Mon mari est jeune, il a 66 ans. Qui va accepter de le prendre dans cette période ?"

Au téléphone, le chef de service ne lui a laissé aucun espoir, explique-t-elle.

"Vous avez trois solutions m’a-t-il dit: lui trouver une place en Ephad, le garder chez vous, ou alors le laisser là, mais c’est à votre charge".

Sylvie s’est depuis renseignée. Si elle choisissait de le laisser à l’hôpital psychiatrique de Pierrefeu**, elle devrait acquitter la somme de 400 euros par jour. Impossible pour cette enseignante qui depuis la maladie de son mari vit sur son seul salaire avec sa famille.

Elle a alors tout tenté pour faire prendre conscience au chef du pôle psychiatrique "de l’inhumanité de sa décision".

Dans une conversation qu’elle a enregistrée à son insu et que nous avons écoutée, elle l’interpelle plusieurs fois, lui rappelant la période de confinement et les difficultés pour se rendre dans les Ehpad. "Ça n’a rien à voir avec le Covid-19", lui répond-il, avant de mettre un terme à la discussion.
 

 Depuis huit ans, elle a bien profité du système.

Mardi 26 mai, nous sommes parvenus à joindre le chef de pôle mis en cause. Vincent Fournel a accepté de répondre à toutes nos questions.

S’il confirme la date butoir du 30 juin pour trouver une place, il nie en revanche tout lien avec le confinement.

"Depuis 2016, nous demandons  à l’épouse de notre patient de trouver des solutions. Elle a toujours repoussé l’échéance, faisant souvent la sourde oreille. Elle n’a pas découvert notre volonté en mars. Le 30 juin, c’est une échéance que nous lui avons fixée dès le mois de janvier", affirme le médecin.
 
Et il ajoute: "Depuis huit ans, elle a bien profité du système". Quel est donc ce système dont aurait bénéficié Sylvie depuis toutes ces années ?

La réponse de Vincent Fournel est sans ambiguïté. "La solution, elle aurait pu la trouver depuis 2017 quand nous lui avons proposé de prendre son mari à domicile, elle n’a pas voulu car elle devait payer 1.500 euros".

"Le problème c’est que depuis 2011, l’effort national pour l’hospitalisation de son mari est de 415 euros par jour soit 150.000 euros par an et donc 1,5 millions d'euros sur huit ans", détaille le praticien.

"Or la pathologie de ce patient n’est pas psychiatrique, d’ailleurs il n’a aucun soin psychiatrique. A partir du moment ou depuis une dizaine d’années, on nous demande de mettre un terme aux séjours longs, trop coûteux, et qu’on nous oblige à nous recentrer sur la psychiatrie, ce monsieur doit trouver un lieu qui corresponde à sa pathologie".
 

Vivre la démence à domicile est une chose très difficile, même avec des aides.

Sylvie connait le discours. Avant même notre interview avec le chef de pôle, elle avait anticipé la réponse.

"On va vous dire que je ne veux pas de mon mari chez moi pour une question de coût. C’est faux, complètement faux", explique-t-elle.

"Vivre la démence à domicile est une chose très difficile, même avec des aides. C’est après que l’une de mes filles ait menacé de se suicider que j’ai pris la décision de placer mon mari dans une unité psychiatrique", lâche-t-elle avec pudeur.

Aucun nouveau patient en Ehpad, à cause du Covid-19

Malgré tout, Sylvie n’est pas restée inactive, avec tous les membres de sa famille, elle multiplie les courriers pour demander un délai et repousser ainsi l’échéance du 30 juin. Histoire de s’éloigner un peu de cette pandémie qui paralyse les services administratifs.

Mais rien n’y fait. Les uns et les autres n’auront même pas de réponse. Elle a depuis sollicité un rendez-vous avec le directeur. Là encore, aucune réponse, "il est en vacances", lui dit-on.

Depuis le 16 mars, Sylvie ne dort plus, elle multiplie les contacts, brave les interdictions gouvernementales et sort dehors pour tenter de trouver un point de chute à son mari. En vain.

Les différents Ephad, foyers d’accueil et établissements médicaux sociaux qu’elle a contactés lui répondent tous qu’ils ne prendront aucun nouveau patient actuellement, à cause du Covid-19.
 

Il faut virer les uns pour faire de la place aux autres.

Elle s’interroge aussi "pour quelle raison me demander cela en plein confinement? Quelle est la vraie urgence ? Qu’est-ce qu’il y a derrière tout ça ?".

Selon elle, la réponse viendra des confidences des soignants. "Ce sont les conséquences de la réforme du financement de la psychiatrie", nous a clairement dit l’un d’eux, selon Sylvie.

Des témoignages anonymes par peur des représailles, car certains après avoir émis des objections, se seraient retrouvés en conseil de discipline. Nous avons tenté de contacter les organisations syndicales pour vérifier ces propos, sans réponse le 26 mai.

"Depuis huit ans, j’ai noué des contacts avec le personnel, les infirmières, les aides-soignants, tous font un travail formidable. Selon eux, je ne serais pas la seule famille concernée. L’hôpital doit virer des patients au plus vite", assure-t-elle.

"L’un d’entre eux m’a expliqué que l’établissement venait de recevoir une enveloppe financière de l’ARS. La contrepartie, c’est qu’ils doivent fermer le service Prefam réservé aux personnes en attente de places dans un foyer d’accueil médicalisé et transformer le lieu en un centre de jour de réhabilitation". 

Les accusations sont graves. "Il faut donc virer les uns pour faire de la place aux autres", conclue-t-elle et tout ça en pleine pandémie, "un vrai scandale".

Sur le sujet, le chef de pôle de l'hôpital Henri Guérin de Pierrefeu-du-Var est catégorique : "Bien sûr que non, cela n’a aucun lien, je suis formel. La vérité c’est que la pathologie du patient relève de d’autres structures tels que les Ehpad ou à domicile, c’est tout".

"La prise en charge longue a permis une relative stabilisation de l’état du patient ce qui nous a conduit à proposer une sortie dans une structure adaptée de type Ephad dés le mois de janvier 2020, à échéance de six mois", a indiqué pour sa part la direction de l'établissement hospitalier.

"La famille a toujours été tenue informée  des orientations thérapeutiques proposées pour le patient, notamment le placement dans un Ephad". Une proposition restée sans suite de la part de la famille, selon la direction.

L’ARS se saisit du dossier

A la suite de ce témoignage, nous avons contacté les services de l’ARS Paca. Le délégué départemental reconnait avoir reçu une saisine la semaine dernière.

Ils ont commencé à traiter le dossier hier et annonce vouloir prendre des contacts avec la famille et l’hôpital très rapidement.

Pour Sylvie, le temps presse. Il lui reste un mois. D’ici là, elle envisage de s’enchaîner aux grilles du centre hospitalier dans l’unique but d’être reçue. Enfin.
 

Eclairage

*La maladie de Pick est une maladie rare, probablement une affection hérédodégénérative qui se manifeste par un état d’excitation psychique et des troubles importants du langage et du comportement.

**Le centre hospitalier Henri Guérin de Pierrefeu-du-Var est un établissement public de santé intervenant dans le domaine de la psychiatrie et de la santé mentale. A ce titre, il dispose d’unités d’hospitalisation à temps plein.