C patient se bat contre la maladie de Devic. Une maladie qui peut le rendre aveugle et tétraplégique. Seul espoir : se faire soigner en Russie pour une autogreffe de cellules souches. Mais l'opération coûte 50.000 euros. Avec sa famille, il a ouvert un financement participatif.
Pour ce patient, le combat ne fait que commencer. Et il le sait. Pour gagner la partie contre la maladie de Devic, une maladie auto-immune cousine de la sclérose en plaque, il doit réussir à trouver l'argent qui lui permettra de payer son traitement.
Devenir paraplégique et aveugle
Son corps s'est retourné contre lui, ses propres anticorps attaquent sa moëlle épinière et son nerf optique.
Je vis en effet avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, sans savoir si demain je pourrai encore voir où marcher avec mes enfants.
A terme, le jeune trentenaire risque de devenir paraplégique et aveugle. Aujourd'hui, il se déplace avec une canne. Une fatalité qu'il refuse. Pour rompre l'isolement et expliquer sa maladie, il utilise les réseaux sociaux. Il a créé une page Facebook qui affiche plus d'un millier d'abonnés.
D'autres personnes, atteintes elles aussi par cette maladie, l'ont contacté. Mais en parler autour de soi ne suffit pas. Le traitement existe, il s'agit d'une chimiothérapie très lourde. Mais elle n'est pas pratiquée en France à un stade peu avancé de la maladie.
En revanche, la Russie a accepté son dossier. Les médecins russes préconisent une chimiothérapie dès les premiers symptômes de la maladie et «autogreffe de cellule souche hématopoïétique » qui permet de stopper l’évolution de cette maladie.
En Russie, il peut obtenir l'autogreffe et la chimiothérapie pour le même prix. Plus de 800 malades, dont des Français, ont déjà été soignés en Russie. Avec de bons résultats : + de 90 % de succès.
Financement participatif
En attendant d'avoir accès au traitement, il multiplie les événements à Toulon. Un restaurateur donne une partie de ses recettes, sa mère organise des repas une fois par semaine, une tombola est prévue.
Un financement participatif permet de récolter les fonds pour pouvoir payer le traitement. En 71 jours, 16 000 euros ont été collectés . Il lui en faut 50.000. Seul espoir pour guérir et voir grandir son enfant.
Qu'est-ce que la maladie de Devic ou neuromyélite optique ?
La maladie de Devic, ou Neuromyelitis optica, (NMO) est un type de maladie inflammatoire démyélinisante : la gaine de la myéline, un revêtement protecteur qui entoure le cerveau et les nerfs de la moëlle épinière, est endommagé. Dans le cas de la maladie de Devic, le patient développe une myélite, inflammation de la moëlle épinière, et une névrite optique, inflammation du nerf optique.
Quels sont les signes de la maladie ?
- Le nerf optique devient enflammé.
- Perte de vue qui affecte au moins un œil. Dans la plupart des cas, cela est temporaire. Cependant, il existe un risque de perte de vision permanente, qui est exacerbé par la chaleur ou l'exercice.
- Gonflement du disque optique, douleur dans les yeux. La douleur s'affaiblit généralement avec le mouvement. La douleur devient plus intense après environ une semaine, puis disparaît après une période de jours.
- Les yeux deviennent moins sensibles aux couleurs.
- Les patients qui développent une névrite optique peuvent avoir des problèmes à conduire un véhicule.
Signes et symptômes de la myélite transversale :
- La moëlle épinière devient enflammée
- Mal au dos
- La douleur du cou
- Sensations de tir dans les membres et l'abdomen
- Au-dessous de la zone affectée de la moelle épinière, le patient peut avoir des sensations altérées, avec une sensibilité au froid / chaleur, un engourdissement, des picotements et une sensation de froideur ou de brûlure.
- Les membres peuvent devenir faibles. Certains patients peuvent décrire leurs membres comme étant lourds, tandis que d'autres peuvent développer une paralysie totale.
- Incontinence urinaire (Source : medical diag)
