Autisme : ces familles qui font face à la très difficile prise en charge de la douleur

A l'occasion de la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme, France 3 s'est penchée sur le manque de structures et de formations pour la prise en charge de la douleur chez les personnes souffrant d'autisme et le difficile diagnostic des pathologies. 
 

Ce mardi 2 avril est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Ce type de handicap touche une personne sur 150 dans le monde, la France compte 700 000 personnes atteintes d'autisme, dont 100 000 enfants.

A l'occasion de cette journée, nous avons fait le point sur les structures existantes pour la prise en charge de la douleur chez les personnes souffrant d'autisme et le difficile diagnostic des pathologies. 

D'abord un témoignage. Sabine Ferruci habite Jonquières dans le Vaucluse. Elle est la maman de Gaëlle, 18 ans. Sa fille n’est pas autiste à proprement parler mais souffre d’une maladie rare, le syndrome de Rett. Il se manifeste par des troubles du comportement. Ce handicap a longtemps été assimilé à de l’autisme. 

"Pendant plusieurs mois, on a laissé souffrir ma fille"

Pour Sabine, "la prise en charge de la souffrance et de la douleur est inexistante, c’est du vécu !" Son témoignage est édifiant.

"Pendant plusieurs mois, on a laissé souffrir ma fille ; un dentiste refusait d’écouter mes observations, parce que ma fille est handicapée, parce que je ne suis qu’une maman et non un dentiste, je l’ai bien senti, j’avais beau lui dire qu’elle repoussait la main dès qu’on lui mettait une brosse à dents dans la bouche, que parfois elle était très calme et puis d’un coup elle se mettait à hurler comme si une violente douleur arrivait d’un coup. Il ne m’a jamais écoutée."

"Puis, je me suis rendu compte qu’elle avait des dents qui poussaient de travers, je lui ai dit: "Regardez, j’ai trouvé". Il ne voulait rien entendre, il disait que les enfants comme ça c’est compliqué à soigner. Finalement, je suis allée voir un pédodentiste. Je lui ai juste décrit la douleur de ma fille, elle a répondu: "ce sont les dents de sagesse". On lui a fait une radio et on a vu qu’elle avait quatre dents de sagesse qui n’avaient pas la place de pousser. Elle m'a dit : vous ne pouvez pas imaginer la douleur qu’elle a endurée... Je m’en doutais vu les troubles". 

Cette maman, qui a créé l'association "Une si belle différence", regrette que les médecins ou spécialistes consultés pour sa fille ne l'écoutent pas ou peu.

Elle a également en exemple cette structure au sein d'une clinique marseillaise qui propose des consultations avec plusieurs spécialistes en un seul rendez-vous (neurologue, dentiste, gastroentérologue).

"Mais en arrivant, Gaëlle était très agitée à cause de l'ambiance, le cadre et des médecins très peu patients. Ils ont voulu lui donner un médicament pour la calmer. Je suis partie. Je ne me suis jamais sentie aussi seule..."

Aucune structure en PACA

Aujourd'hui, Gaëlle souffre de troubles intestinaux et gastriques. Mais compte tenu de l'absence de structures adaptées en PACA, sa mère envisage de consulter en région parisienne.

A Etampes, dans l'Essonne, existe depuis 2012 un Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale, autisme, polyhandicap et handicap génétique rare, situé au sein de l’hôpital Barthelemy Durand. 
 
A l'origine de cette structure, le docteur Djéa Saravane travaille sur cette thématique depuis 1992. Il est d'ailleurs chargé d'implanter ce type d'accueil en France, selon un cahier des charges bien précis. Une unité a vu le jour à Limoges, Bordeaux et bientôt à Besançon. 

Aux soignants de s'adapter et non l'inverse !

"C’est au médecin d’aller chercher les causes de la douleur qui explique le trouble du comportement. On a adapté notre examen clinique. C’est à nous de nous adapter à la personne, pas l’inverse. Un jour par exemple, un enfant ne voulait pas s’allonger sur le lit d’examen. Il voulait s’allonger par terre sur le carrelage. Et bien on s’est tous allongés à côté de lui, on a fait l’examen allongé par terre avec lui. On s’adapte. Nos consultations durent deux heures parfois."

Avec son équipe, le docteur Saravane a mis en place une échelle spécifique pour détecter la douleur auprès des personnes autistes.

Cette méthode peut être utilisée par tout le monde, les éducateurs, la famille, les soignants. Cette échelle ESDDA (pour Echelle simplifiée d'évaluation de la douleur chez les personnes dyscommunicantes avec troubles du spectre de l'autisme) a été traduite en anglais. De nombreux pays l'utilisent désormais.

"Je reconnais l'expertise des familles"

Modeste, le docteur Saravane aime expliquer que "ce sont les familles et les autistes qui m’ont tout appris, pour moi ils font partie des soins. Je reconnais leur expertise, mes collègues ont du mal à le comprendre. C’est à nous de nous adapter à la personne, pas l’inverse".

Le gouvernement a lancé un plan autisme avec des engagements sur la prise en charge, le dépistage précoce, la scolarisation, l'aide aux familles, la recherche et la formation. 344 millions d'euros y seront consacrés sur cinq ans.