Vivre et travailler avec la sclérose en plaques

La maladie  touche près de 90 000 personnes en France. Dans le cadre de la journée mondiale de la sclérose en plaques, une réunion d'information avait lieu mercredi à Aurillac pour aider les patients à vivre et surtout à travailler malgré leur handicap.

Lever des obstacles au travail des malades : c'était l'objectif de la réunion d'information organisée à Aurillac, alors que 20 à 30 % seulement des patients atteints par la sclérose en plaques conservent leur emploi.
Lever des obstacles au travail des malades : c'était l'objectif de la réunion d'information organisée à Aurillac, alors que 20 à 30 % seulement des patients atteints par la sclérose en plaques conservent leur emploi. © France 3 Auvergne
Chaque année, 2 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de la myéline, autrement dit de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moëlle épinière. 20 à 30 % seulement des patients conservent leur emploi. Pourtant, avec le soutien de son employeur et de son neurologue, Simone Marroncle a pu mener sa carrière professionnelle à son terme, grâce à un poste de travail adapté. "J'ai arrêté d'abord deux ans, puis j'ai repris à temps partiel. Après, en adaptant, car il y avait des choses que je ne pouvais pas faire, j'ai travaillé à mi-temps beaucoup", explique-t-elle.

Les troubles sont multiples et évolutifs : perte d'équilibre, fatigue importante, perte de vue... Pour les patients atteints de sclérose en plaques, l'organisation d'une journée consacrée à leur maladie répond à un besoin permanent d'information. "C'est la quatrième journée que nous organisons régionalement cet événement qui nous permet d'aller à la rencontre des patients, des familles ou des professionnels qui sont intéressés par cette maladie", précise Mady Deflisque, cadre coordinatrice Neuro SEP Auvergne.
"Le premier symptôme étant la fatigabilité, l'adaptation du poste n'est pas toujours aisée, il y a aussi une peur de la part des employeurs d'avoir une personne ayant une maladie au sein de l'équipe", ajoute Guillaume Molinier, juriste pour l'Association française de Sclérosés en Plaques.

Dans la majorité des cas, la maladie survient entre 25 et 35 ans. Trois quarts des malades sont des femmes.
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Travailler avec la sclérose en plaques

 

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