Les scientifiques chargés de déterminer les causes possibles de cas groupés d'enfants nés avec un bras malformé vont préconiser la semaine prochaine des "investigations" de terrain, ont indiqué une mère concernée et la scientifique à l'origine de la médiatisation du dossier.
En octobre dernier, la révélation de l'existence de trois groupes localisés d’enfants nés avec une malformation d'un membre supérieur avait suscité l’émoi. Cette affaire dite "des bébés nés sans bras" avait été très médiatisée. Un comité d'experts scientifiques devait se pencher sur ce phénomène.
Le rapport final de ce comité mis en place en février était attendu fin juin, mais c'est finalement le jeudi 11 juillet prochain que les familles seront réunies pour connaître ses conclusions, a déclaré Isabelle Grassin. Elle est la mère d'un enfant né dans le Morbihan avec cette malformation, appelée "agénésie transverse des membres supérieurs" (ATMS).
Cette réunion concerne également des associations d'aide aux familles et les responsables des registres des malformations congénitales, a précisé lundi 1er juillet au cours d'une conférence de presse Emmanuelle Amar, responsable du registre des malformations de la région Rhône-Alpes, qui avait alerté sur l'existence d'une concentration anormale de cas dans certaines communes du département de l'Ain.
Basé à Lyon, le Remera, a été fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962.
Des investigations de terrain ?
Les scientifiques chargés de déterminer les causes possibles de ces cas de malformations vont préconiser des investigations de terrain, la semaine prochaine.Dans le courrier de convocation, l'Agence nationale de sécurité sanitaire et de l'environnement (Anses) annonce d'ores et déjà que "le comité d'experts scientifiques va recommander que des investigations soient faites dans les endroits où des anomalies ont été observées", a expliqué l'épidémiologiste.
Pas plus de précisions pour le moment sur le type d'enquête qui sera demandée: "on ne sait pas laquelle ni sur quoi elle va porter", tous les groupements de cas recensés en France ou seulement l'un d'entre eux.
L'agence sanitaire Santé publique France n'a pas souhaité confirmer cette information, précisant seulement qu'une "conférence de presse de restitution du rapport" des experts scientifiques se tiendrait le 12 juillet.
Excès de cas de malformation ?
L'ATMS se caractérise par l'absence de formation d'une main, d'un avant-bras ou d'un bras au cours du développement de l'embryon. Plusieurs cas groupés de naissances de bébés touchés par ce type de malformations ont été identifiés ces dernières années en France : dans le département de l'Ain (huit naissances entre 2009 et 2014), en Loire-Atlantique (trois entre 2007 et 2008) et dans le Morbihan (quatre entre 2011 et 2013).En octobre, Santé publique France avait indiqué n'avoir identifié aucune cause pour les cas groupés suspects et avait estimé qu'il n'y avait pas d'"excès de cas" dans l'Ain. Mais les inquiétudes dans les régions concernées avaient poussé le gouvernement à lancer une nouvelle enquête, menée par Santé publique France et l'Anses.
"D'une certaine façon, (le comité d'experts) désavoue Santé publique France, qui avait déclaré qu'il n'y avait pas besoin d'investigation puisqu'il n'y avait pas d'excès de cas", juge Emmanuelle Amar.
Cette dernière avait eu une passe d'armes avec le directeur général de cet organisme, François Bourdillon, qui avait dénoncé une "campagne calomnieuse" et "une association qui joue à un jeu extrêmement personnel".
La future enquête devra comporter "un séquençage du génome des enfants et des parents" et "un audit des systèmes d'eau", réclame le groupe de travail "informel" constitué par Emmanuelle Amar. Leur propre étude présentée en avril pointe en effet une contamination de l'eau comme l'une des principales hypothèses.
Ce groupe de travail demande aussi à connaître la nature des produits phytosanitaires de contrebande saisis à l'époque, ainsi que ceux autorisés dans le cadre de tests avant leur mise sur le marché et les éventuels incidents survenus dans des sites industriels proches des zones concernées.
