Le fichier présenté par Santé publique France en octobre avec 11 "nouveaux" cas de bébés nés sans bras dans l'Ain présente "100% d'erreurs". Emmanuelle Amar, directrice du Remera, annonce qu'il ne comporte aucun cas supplémentaire après l'enquête effectuée dans les hopitaux.
La nouvelle, spectaculaire, avait bouleversé l'opinion publique en octobre 2018. L'Agence "Santé publique France" rapportait onze nouveaux cas suspects d'enfants nés sans bras dans l'Ain entre 2000 et 2014. Des cas qui devaient encore faire l'objet d'une enquête, dont les résultats seraient connus dans un délai de trois mois.
La directrice du Registre des malformations en Rhône-Alpes annonce aujourd'hui que le fichier qui lui a été adressé par "Santé Publique France" comporte "100% d'erreurs" . Emmanuelle Amar est formelle : "Il n'y a aucun cas nouveau d'agénésie dans les cas suspects qui nous ont été transmis. Je dis bien aucun". L'agénésie latérale transverse est le nom scientifique de cette malformation rare de de l'avant-bras.
La directrice responsable du fichier explique avoir retrouvé les cas dits "suspects" et n'avoir discerné aucune ressemblance avec les symptômes déjà recensés : "Nous avons trouvé des malformations totalement différentes, des anomalies qui n'ont rien à voir avec l'absence
de bras (...) Nous avons même, dans ces cas suspects, des enfants qui n'ont aucune malformation".
Un fichier anonyme
La directrice du Remera explique encore que le fichier qui lui a été adressé par "Santé publique France" comportait en fait 29 lignes d'un fichier anonyme, 29 cas d'enfants sans nom, ni prénom, ni même d'identité de la mère et pour la moitié d'entre eux, sans la moindre date de naissance. C'est donc à partir de nombreux recoupements, à partir d'un code et d'un poids de naissance, qu'elle et son équipe sont parvenus à ce résultat.
"Nous avions à coeur de retrouver tous ces cas. On a sollicité tous les hopitaux et là, on a pu par croisement, par sexe, par poids, par code postal retrouver tous les cas, sauf trois" explique t-elle pour justifier sa conclusion. Elle en déduit aussi que le fichier national qui lui a été fourni n'était pas élaboré pour la recherche épidémiologique : "C'en est, dit -elle, une démonstration supplémentaire". Elle regrette de ne pouvoir disposer d'élements plus complets : "On n' a pas de données fiables sur les malformations . Soit il en manque, soit celles qu'on a sont erronées ou incomplètes". D'où la priorité, selon elle, de créer un système de surveillance et un fichier national recensant tous les cas de malformations.
Emmanuelle Amar estime enfin que "Santé Publique France" a réagi avec "une déclaration intempestive", comme s'il y avait urgence, alors qu'il n'y avait aucune raison sanitaire de le faire.
Les réserves de Santé Publique France
"Santé Publique France" s'etonne mercredi soir d'apprendre "le résultat de ces investigations par voie de presse". L'agence de santé publique précise que l'annonce des 11 cas suspects a été faite pour expliquer que "les investigations se poursuivaient et pour s'assurer que des cas n'avaient pas été omis"."Il est nécessaire, explique -t-elle encore, de retourner aux dossiers médicaux pour procéder à une expertise médicale et valider le diagnostic (...) Seul le respect de la démarche d'investigation avec toutes ses étapes pourra garantir des conclusions sérieuses".
L'interview d'Emmanuelle Amar par Sylvie Cozzolino et Arnaud Jacques :
Le sujet de Sylvie Cozzolino et Arnaud Jacques :
