Dans le Cantal, un collectif vient de se constituer afin d’éviter la fermeture de l’Unité Parkinson d’Ydes. Il met en avant une structure unique qui ne doit pas être fermée pour, selon eux, de simples raisons budgétaires.
Début mars, un collectif s’est formé avec pour objectif d’éviter la fermeture de l’Unité Parkinson d’Ydes, une structure unique en France pour l’accueil des malades. Le projet initial de cette unité, créée en 2012, était de proposer une prise en charge de personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade précoce ou pour des séjours de répit temporaire. Elle dispose de 12 lits. Mais le couperet est tombé fin janvier, l’unité devrait fermer ses portes en 2021. C’est l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes qui a pris cette décision. Un choix que ne comprennent pas les personnels de cette unité.
Une baisse du taux d'occupation
Laëtitia Panloup, ergothérapeute et secrétaire de section CFDT, explique : « La délégation du Cantal de l’ARS nous a annoncé la fermeture de l’unité Parkinson d’Ydes le 27 janvier. L’ARS justifie cette fermeture par une baisse du taux d’occupation, qui était très importante en novembre 2020. Cette baisse est réelle mais nous ne sommes pas d’accord sur les causes. C’est lié à 2 décès brutaux et au fait que 2 personnes ont souhaité un rapprochement familial. Sur 12 lits, on a eu 4 départs en un mois. En plus de cela, la période de décembre à janvier n’est jamais très favorable aux séjours temporaires ». Mais le collectif vient d’obtenir un sursis. « La fermeture devait se faire sur le courant de l’année 2021. Nous avons obtenu la suspension de cette décision. L’ARS a décidé de faire une évaluation externe, par un cabinet d’audit. Nous n’avons aucune date pour cette évaluation » indique Laëtitia Panloup.
Des décisions budgétaires
Pour les membres du collectif, ce sont avant tout des décisions budgétaires qui ont été prises. Le Dr Pauline Brethomé, médecin en charge de la coordination de l’unité, souligne : « Le réel souci qui a amené l’annonce de cette décision en janvier dure depuis plusieurs années. C’est un problème de financements qui sont alloués pour supporter l’organisation des soins dans cette structure, financés par l’ARS. Ces soins faisaient l’objet chaque année de crédits a priori non reconductibles mais reconduits chaque année par l’ARS. A partir de 2018, il y a eu une diminution progressive jusqu’à un arrêt complet de ces financements en 2020. Cette structure coûte trop cher en termes de fléchage sur le Cantal. L’enjeu financier a toujours été problématique. L’ARS a eu des attentes de rentabilité. Je savais très bien que, peu importe la justification de l’activité soignante, la justification de l’importance de cette structure dans le parcours de soins du malade, même en modélisant des scénarios possibles, c’était finalement nous faire travailler pour prendre une décision en faveur d’un arrêt des financements. Pour moi la décision était déjà prise bien en amont ».
Une structure unique
Le Dr Pauline Brethomé, comme de nombreux membres du collectif, met en avant le caractère unique de l’Unité Parkinson d’Ydes : « Il s’agit d’une structure unique car elle ne rentre aujourd’hui dans aucune case dans les statuts du sanitaire ou du médico-social. Quand on a ouvert en 2012, on nous a donné un statut d’USLD (Unité de soins de longue durée. NDLR), c’est de l’hébergement de patients complexes, lourds. Sauf que ce statut a été attribué pour ouvrir dans le cadre d’une expérimentation. Cette expérimentation a fait l’objet d’un arrêté d’autorisation d’activité en octobre 2016. Les familles et les malades ont besoin de cette structure. Aujourd’hui en France, dans le parcours de soins des malades parkinsoniens, il y a un maillon qui n’existe pas. Ce maillon se positionne entre les secteurs d’hospitalisation complète, les EHPAD et les USLD classiques. On vient répondre à un besoin d’accueil temporaire, séquentiel ou permanent. Quand à domicile le patient évolue, quand ça commence à ne pas aller bien, quand il y a des symptômes psychiatriques et des chutes à répétition par exemple, c’est là qu’il faut intervenir. On se positionne là pour permettre, le temps d’un séjour, d’éviter la dégringolade pour l’aidant et le malade. On pourrait proposer une multitude de possibilités mais on ne rentre pas dans une case, et ça pose problème pour le financement ».
On ne rentre pas dans l’organisation territoriale des soins telle qu’on la connaît aujourd’hui en France
Le médecin précise : « On ne rentre pas dans l’organisation territoriale des soins telle qu’on la connaît aujourd’hui en France. Les soins sont organisés par région, avec des fléchages entre départements et on autorise les activités avec un nombre de lits. A Ydes, notre originalité est qu’on est venu répondre à un besoin qui sort de l’attractivité locale et régionale. Une part de notre attractivité est nationale. Des gens ont besoin de nous mais hors région. L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes trouve qu’il n’est pas normal qu’elle doive financer toute seule des soins pour des patients qui viennent d’ailleurs ».
Il ne s’agit donc pas de fermer les activités de santé sur le secteur d'Ydes
Contactée, l’ARS répond par un communiqué de presse publié mercredi 17 mars : « L’Agence de santé Auvergne-Rhône-Alpes, souhaite ainsi faire réaliser, par un acteur externe, une évaluation du fonctionnement et de l’offre de santé de cette unité qui n’a pas fait l’objet d’une analyse depuis sa création il y a 10 ans. (…) Il ne s’agit donc pas de fermer les activités de santé sur le secteur d'Ydes, mais de définir avec les acteurs locaux, sur la base de cette évaluation spécifique et les discussions engagées, les activités les mieux à même de garantir l’occupation pérenne du site et répondre aux besoins de la population cantalienne ». Malgré cette réponse, le Dr Pauline Brethomé nourrit de fortes craintes : « L’ARS recule et missionne un audit. Nous craignons que cet audit manque de neutralité et qu’il se fasse auprès d’interlocuteurs qui ne sont pas suffisamment compétents et au clair de tous les enjeux pour répondre. On veut pouvoir apporter notre expertise, nos compétences, nos connaissances. On voudrait faire partie de l’évaluation ». Le collectif se mobilise pour la défense de l’Unité Parkinson d’Ydes. Il a mis en ligne une pétition qui a recueilli à ce jour plus de 2 700 signatures.
