L'association ELA organisait, ce lundi 13 octobre, une dictée à l'école Notre-Dame de Saint-Martin-d'Uriage. Objectif: sensibiliser à cette maladie génétique rare et grave qu'est la leucodystrophie.
La leucodystrophie est une maladie génétique orpheline, grave, évolutive, et particulièrement destructrice. Depuis plusieurs années, le petit Joseph, 8 ans, rend visite aux écoliers de Notre-Dame à Saint Martin d'Uriage. Des enfants de son âge qui ont eu la chance d'échapper à cette maladie très invalidante. Sa venue est toujours l'occasion de manifester "solidarité et droit à la différence", comme l'explique Nathalie la directrice de l'école.Reportage Joëlle Ceroni et Dominique Bourget
Intervenants : Nathalie Jauffret Directrice Ecole Notre-Dame
Saint-Martin d'Uriage, Ben Hand Parrain ELA - Rugbyman FCG, Colette Swift Maman de Joseph
Cette année David Smétanine, nageur paraplégique médaille d'or olympique, et Ben Hand, joueur australien du FCG, ont participé à la dictée. Une dictée symbolique puisque comme le dit le slogan , "même les copies les plus faibles sont fortes contre la maladie". Après les vacances de Toussaint, les enfants chausseront leurs baskets contre la leucodystrophie. Le combat continue. L'association ELA, organisatrice de ces évènements, soutient les familles atteintes par la maladie, et cherche à stimuler le développement de la recherche contre les leucodystrophies. Plus de 20 maladies ont été identifiées comme telles. Et chaque semaine en France, de 3 à 6 bébés sont touchés.
