Claire est une petite fille trisomique de 13 ans. Elle suit une scolarité normale à l'école primaire de Saint-Marcellin. Sans l'accompagnement de son Auxiliaire de Vie Scolaire, elle ne pourrait pas aller en classe. Le problème, c'est que celle-ci n'est pas remplacée en cas d'absence.
Tous les jours, la petite Claire va en classe avec une Auxiliaire de Vie Scolaire. Sans cet accompagnement, aller à l'école serait impossible pour cette fillette trisomique qui ne prononce que quelques mots, "maman", "papa", "poupée".
Claire est en CM2 à l'Ecole du Stade de Saint-Marcellin. Depuis la maternelle, elle suit une scolarité normale, accompagnée d'une AVS. Car vers l'âge de trois ans, de nouveaux problèmes sont apparus, des troubles autistiques liés à la trisomie 21.
Lundi et mardi, Claire s'est pourtant retrouvée seule en classe. Son AVS est en formation deux jours par semaine, et ce pendant un mois et demi. Fabienne Serra, sa maman, l'a maintenue à l'école. Mais pour la famille, ces absences même occasionnelles menacent l'équilibre fragile de l'enfant. Les petits autistes ont en effet besoin de rituels. "Claire était très perturbée de voir qu'il n'y avait pas d'AVS, que tout le monde était autour d'elle", explique-t-elle.
Ce problème peut sembler ponctuel, les AVS n'étant en formation que deux fois par an. Il est pourtant d'ordre général. En effet, les absences des AVS ne sont jamais remplacées, même en cas de maladie. D'après Frédérique Pontal, inspectrice chargée de la scolarisation des enfants handicapés dans le Nord-Isère, l'Education Nationale n'a pas les moyens de financer ces remplacements. "Même si d'importants moyens ont été alloués depuis la rentrée 2013", pour pérenniser la présence des AVS dans les écoles, promesse du candidat François Hollande.
Fabienne et Guy Serra ont alors proposé de payer une AVS remplaçante. Mais les services juridiques de l'Education nationale ont rejeté cette solution. Le statut des AVS est par ailleurs complexe, certaines ont un statut de fonctionnaires, d'autres sont en contrat avec Pôle Emploi.
Reportage Céline Aubert, Vincent Habran, Azedine Kebabti
Pour les parents de Claire, c'est le combat de trop. Par deux fois, ils sont allés devant les tribunaux pour obtenir des redoublements par dérogation. L'année prochaine après le CM2, le maintien de la petite fille à l'école sera une nouvelle fois remis en cause. La loi sur le handicap du 11 février 2005 n'est pas précise sur la question de l'âge. Claire va avoir 14 ans. Elle sera trop âgée pour rester en primaire.
"A douze ans, tous les enfants quittent l'école", rappelle Frédérique Pontal. "Imaginez un enfant, même handicapé, de 14 ou 15 ans avec des enfants de 6 ans, ça n'a pas de sens". Pour Claire, il n'y a pas beaucoup de solutions. Elle est trop lourdement handicapée pour intégrer une classe spécialisée en collège.
Dans les prochains mois, la famille saura si elle a une place en IME, Institut Médical Spécialisé. Mais les places sont rares. En attendant, la petite fille pourrait être déscolarisée. C'est la pire hypothèse pour la famille. Pour eux, ce lien avec l' extérieur, le "milieu ordinaire", a permis à leur fille de faire de grands progrès. Quand elle reste à la maison, elle régresse. Son monde se limite à son petit salon, avec ses poupées et ses dessins animés.
Les parents espèrent obtenir le redoublement. Garder Claire une année de plus à l'école. La voir franchir le portail, entrer dans la cour en souriant, heureuse de retrouver les autres enfants.
