A 36 ans, Lorène Vivier est atteinte de la maladie de Charcot, qui se traduit par une paralysie progressive de tout le corps et conduisant au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. Déterminée, la Haut-Savoyarde a décidé de médiatiser cette pathologie avec l’objectif de faire avancer la recherche.
Du 24 au 28 janvier 2024, Lorène Vivier relèvera un nouveau défi de taille : participer à une compétition sportive, un Raid polaire en Laponie, mêlant course, ski de fond et vélo, dans des conditions extrêmes. "Je crois qu’il fait -40 °C sur place", sourit la Haut-Savoyarde, "prête à tout pour faire du bruit autour de la maladie de Charcot".
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Le parcours d’une battante
La vie de Lorène a basculé le 9 novembre 2022. "On m’a décelé une sclérose latérale amyotrophique suite à une perte de force dans la main gauche", confie la trentenaire. Il aura fallu du temps à Lorène pour réaliser qu’il s’agissait de la maladie de Charcot, ou SLA.
Selon l’Inserm, cette pathologie "se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire" et "affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition". "Son issue est fatale après 3 à 5 ans d’évolution en moyenne".
D’abord "accablée" par cette nouvelle, Lorène essaie aujourd’hui "d’adopter cette maladie, de l’accepter même si ce n’est pas facile tous les jours".
La SLA m’a volé mon autonomie.
Lorène Vivier
"Il y a beaucoup de choses que je n’arrive plus à faire seule", poursuit-elle, "comme ouvrir une bouteille d’eau, mettre mes gants, fermer une veste". Mais lorsqu’elle a été diagnostiquée de la SLA, "deux chemins" s’offraient à Lorène : "celui de gauche, qui menait au renfermement sur soi et à la dépression et celui de droite qui m’indiquait ‘sortie de secours’, vers le dépassement de soi et une nouvelle aventure qui me ferait sentir plus vivante encore". Lorène a choisi de se battre.
Des projets pour faire avancer la recherche
"Mes différents projets, dont celui de la Laponie, m’aident beaucoup et me donnent la sensation que la vie est belle malgré tout", affirme Lorène Vivier dont le quotidien est désormais rythmé par des rencontres, des objectifs et l’envie de vivre.
J’adore ma vie depuis un an malgré cette terrible maladie.
Lorène Vivier
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Lorène consacre son énergie à parler de la maladie de Charcot, à tenter de récolter des fonds pour faire avancer la recherche. Et cette mission, elle la réalise auprès de ses proches qui lui témoignent un soutien sans faille. D'ailleurs, ils seront six au départ du Raid en Laponie. Sa sœur, Marine, fait partie de l'équipe. "Nous sommes encore plus unies aujourd’hui, depuis son diagnostic", confie-t-elle.
On vit chaque journée avec beaucoup de passion l’une pour l’autre, car on se dit qu’il nous reste beaucoup de choses à vivre.
Marine, sœur de Lorène
L’animateur-producteur Pascal Bataille, touché par l'histoire et l'énergie de Lorène, sera également au départ de l’épreuve sportive. "Elle est l’une des plus jolies personnes que j’ai eu l’occasion de rencontrer dans ma vie", souffle-t-il, "c’est quelqu’un de profondément enthousiaste, énergique, avec une détermination sans borne". Ce dernier, qui soutient la Haut-Savoyarde dans la médiatisation de son combat, souhaite aider les personnes atteintes de cette pathologie pour l’instant incurable.
C’est une maladie qui, dans sa cruauté, a aussi la vertu de faire ressortir le meilleur de soi. C’est une leçon de vie pour ceux qui ont la chance d’y échapper.
Pascal Bataille
"La maladie de Charcot est la maladie la plus cruelle selon l’Organisation mondiale de la santé", ajoute la Haut-Savoyarde, "il faut que les citoyens aient conscience de la gravité de la SLA et qu’ils connaissent cette maladie". Lorène mentionne la courte espérance de vie infligée par cette pathologie en insistant sur le fait qu'"il faut que la recherche avance". Selon l’Inserm, même "si aucun traitement curatif n’est encore disponible, les perspectives à moyen terme sont encourageantes".
A quelques jours du grand départ en Laponie, Lorène et son équipe ont déjà récolté 15 000 euros pour l’association ARSLA. Et elle ne compte pas s'arrêter là. "J’ai tout à gagner et je n’ai plus de temps à perdre", conclut l'Annécienne.
