La journée internationale des maladies rares se tient, ce vendredi 28 février, dans 80 pays pour sensibiliser le public à l'impact des maladies rares sur les malades et leurs proches. De passage en Isère, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, évoque l'accompagnement nécessaire des malades.
Arrivée en Isère pour une soirée "Téléthon Merci", destinée à remercier les bénévoles, la présidente de l'AFM Téléthon a aussi profité de la journée internationale des maladies rares pour défendre un vrai parcours de santé pour les malades. "Toute personne doit être accompagnée de manière personnalisée", explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM Téléthon qui a proposé un article dans ce sens pour la prochaine loi de la santé publique.
"Toute personne souffrant d'une maladie chronique grave a droit à un accompagnement sanitaire, social et administratif destiné à lui permettre, dans des conditions contribuant à accroître son autonomie, de disposer des informations, des conseils, des soutiens et de la formation, notamment de l'éducation thérapeutique, nécessaires pour prendre les décisions médicales et médico-sociales qui lui incombent et mettre en œuvre le plus efficacement possible les traitements et actions de prévention prescrits ou préconisés, de participer à l'élaboration du parcours de santé le plus adapté à sa situation, de bénéficier d'une coordination des services et professionnels intervenant dans ce parcours de santé, de faire valoir ses droits et de développer du mieux possible ses projets de vie".
Laurence Tiennot-Herment qui espère, du coup, que les maladies resteront une priorité inscrite dans la loi.
