En Isère comme partout en France, les familles d'enfants autistes se sentent laissées pour compte par l'Etat. Manque d'auxiliaires de vie et d'accompagnement médical, limitation des sorties... Elles lancent un cri d'alarme, auquel a répondu Emmanuel Macron.
Déjà le 18e jour de confinement ce vendredi 3 avril, et certaines personnes voient le temps passer plus difficilement que d'autres. C'est le cas des parents d'enfants autistes. En Isère comme partout en France, nombre d'entre eux se sentent délaissées par l'Etat.
C'est le cas de la famille d'Adam. Tous les jours, sa soeur Elisa et lui effectuent une sortie en bas de leur immeuble, situé à Echirolles. Adam a 8 ans, est autiste et déborde d'énergie. Le confinement devient difficile à vivre pour toute la famille, comme le raconte Hinda Zem Zem, mère d'Adam.
J'arrive pas à l'occuper plus que ça. Je suis dans mes limites, dans 68 m². J'ai sa soeur à gérer parce qu'elle continue l'école. Mon mari travaille en parallèle, et je n'ai plus la force. Deux ou trois jours ça va, mais après je n'ai plus la force parce qu'Adam veut sortir.
"Aujourd'hui, tout s'écroule"
Pour les familles, le quotidien devient une longue suite de tâches qui se renouvellent, et l'épuisement physique et moral guette.
Une réalité qui concerne tous les enfants en situation de handicap, comme l'explique Servane Hugues. Présidente du réseau Loisirs pluriel, association venant en aide aux familles d'un enfant en situation de handicap, elle est elle-même mère d'un enfant lourdement handicapé. Aujourd'hui, elle lance un cri d'alarme :
J'ai tenu ces 14 ans parce que j'ai sans arrêt du monde qui m'aide. Et sans ces aides humaines, je suis incapable de faire fonctionner ma famille. Aujourd'hui tout s'écroule parce que les aides humaines auxquelles on a le droit en temps normal, on ne les a plus du tout.
Les écoles et centres médico-sociaux ont fermé leurs portes. Il y a moins d'auxiliaires de vie, presque plus de kinésithérapeutes, d'orthophonistes ou de psychologues. Les parents se sentent totalement délaissés.
"L'etat ne prend pas soin de nous, regrette Servane Hugues. C'est notre réalité, on bricole tous comme on peut pour essayer de survivre à la douleur qu'on vit dans nos foyers. Et je sens que les parents n'en peuvent plus, et ne s'autorisent même pas à le dire."
Emmanuel Macron annonce "une bonne nouvelle"
En réponse à ces diverses inquiétudes, Emmanuel Macron a adressé un message aux familles ce jeudi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. "Pour certains d'entre vous, rester chez soi est une épreuve", a reconnu le président de la République, avant d'annoncer une "bonne nouvelle" :
Cette fameuse nouvelle attestation n'a pas encore été dévoilée par les services de l'Etat, mais consigne a été donnée aux forces de l'ordre d'accorder une tolérance spécifique pour les sorties d'enfants autistes. Une attestation dérogatoire de déplacement est pour autant toujours à remplir.Vous allez pouvoir sortir un peu plus souvent, avec une attestation qui sera faite spécialement pour vous. Il faudra le faire en restant bien à distance des gens que vous croiserez, en respectant ces gestes barrières contre les virus. [...] Je sais aussi que retrouver certains lieux qui sont les vôtres, sortir un petit peu plus, est très important pour vous et pour vos proches.
