Trop longtemps ignorée, l’endométriose touche pourtant 10% des femmes en France. Pour faire face à cette maladie gynécologique complexe, les patientes peuvent être prises en charge dans un centre dédié, situé à Saint-Martin-d’Hères, près de Grenoble, en Isère. En un an, près de 900 patientes ont franchi les portes de l’établissement.
Agée de 26 ans, Julianna mène un véritable combat contre l’endométriose. Diagnostiquée il y a quelques mois, cette Haut-Savoyarde fait face à des "crises" récurrentes depuis des années, dont une "traumatisante" au mois de juillet, qu’elle accepte aujourd’hui de raconter.
"Je me souviens avoir eu envie de mourir"
Lors du deuxième jour de son cycle menstruel, des douleurs intenses s’emparent du corps de Julianna. "Mon corps était bloqué, je ne pouvais plus me tenir. Je voulais sortir de mon lit pour aller vomir de douleur. J’avais tellement mal que je me trainais au sol pour avancer". Un souvenir douloureux pour Julianna et Loic, son compagnon, qui se sentait "impuissant".
Je me souviens avoir eu envie de mourir.
Julianna, patiente atteinte d'endométrioseà France 3 Alpes.
Depuis son diagnostic, Julianna est prise en charge par une dizaine de professionnels de santé du centre de l’endométriose, situé dans la clinique Belledonne de Saint-Martin-d’Hères. Composée de gynécologues, sages-femmes, kinésithérapeutes, diététiciennes ou encore psychologues, l’équipe a déjà accueilli 900 patientes dont 260 ont été hospitalisées.
Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
"Pour moi, c’était simplement des règles douloureuses" confie-t-elle, avant d’ajouter : "Je m’en veux car je ne me suis pas écoutée". Pourtant, elle est atteinte d’endométriose, "une maladie qui se caractérise par le développement de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus, provoquant ainsi des douleurs et/ou une infertilité" selon l’Organisation Mondiale de la Santé.
"Certaines endométrioses sont complètement asymptomatiques" affirme le docteur Julien Escalon, chirurgien gynécologue à l’origine de ce centre isérois. A contrario, "il y a deux types de symptômes : nous pouvons découvrir l’endométriose dans un contexte d’infertilité, soit dans un contexte de douleurs qui peuvent intervenir pendant les règles ou de façon régulière dans le pelvis", ajoute le spécialiste.
Selon l’OMS, cette maladie est également associée :
- à des douleurs pendant les rapports sexuels au moment de déféquer et/ou d’uriner,
- à des ballonnements, des nausées et de la fatigue,
- à de la dépression ou encore de l’angoisse.
Détruire les idées reçues !
"Il est normal d’avoir mal quand on a ses règles" : Faux, assure le centre sur les réseaux sociaux. Il faut consulter si :
- les douleurs ne cèdent pas avec des antidouleurs du type Paracétamol et Spasfon,
- les douleurs augmentent au fil des cycles,
- les douleurs sont sources d’absentéisme scolaire ou professionnel.
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"On estime que 40% des femmes adultes présentent des règles particulièrement douloureuses (…) et 10% des femmes ont de l’endométriose", précise le docteur Escalon.
Les symptômes de l’endométriose ne sont pas spécifiques et c’est ce qui rend le diagnostic difficile.
Julien Escalon, chirurgien gynécologueà France 3 Alpes.
Une maladie complexe et floue
Il y aurait "indéniablement une cause génétique à l’endométriose" affirme le docteur Julien Escalon, chirurgien gynécologue au centre dédié isérois. Pourtant, son "origine est relativement inconnue" ajoute le spécialiste.
Dans quelques jours, le docteur Escalon opérera Julianna avec l’objectif de réduire l’intensité de ses douleurs. "Etant donné que l’on ne connaît pas la raison pour laquelle une patiente est atteinte d’endométriose, nous n’avons pas de traitement de la cause, nous ne pouvons traiter que les symptômes tels que la douleur ou l’infertilité" constate le docteur Escalon.
L’idée est de déterminer la meilleure prise en charge pour la patiente : cela peut être un traitement médical, une chirurgie ou une médecine de la reproduction.
Julien Escalon, chirurgien gynécologueà France 3 Alpes.
Pour Julianna, qui se fera opérer dans quelques jours par le docteur Escalon, cette intervention chirurgicale est une vraie source d’espoir : "Ce sont des douleurs quotidiennes et à l’usure, ce n’est pas vivable".
C’est quoi la vie quand on n’a plus mal ?
Julianna, patiente atteinte d'endométrioseà France 3 Alpes.
En attendant, la patiente est prise en charge dans ce centre dédié. "C’est rassurant" confie-t-elle, "on nous comprend et ça fait du bien".
Une prise en charge globale "rassurante"
Tiya, elle aussi, est venue chercher de l’aide au centre de l’endométriose. Malgré des douleurs persistantes et invalidantes, cette étudiante de 20 ans n’a toujours pas été diagnostiquée. "J’ai déjà fait de nombreuses analyses, on me dit que je n’ai rien et ça s’arrête là", regrette-t-elle. "Souvent, chez la femme jeune, l’IRM ne montre pas les lésions d’endométriose" répond Marion Couly, sage-femme au sein du centre. Pourtant, tous les mois, Tiya subit "des douleurs insupportables dans le ventre, le dos, les cuisses qui lui provoquent des vomissements".
J’ai des règles douloureuses qui m’empêchent d’avancer dans la vie de tous les jours, qui m’empêchent d’aller à la faculté, de vivre comme une fille normale de 20 ans.
Tiya, étudianteà France 3 Alpes.
Tiya n’est donc pas diagnostiquée mais la prise en charge se fera tout de même comme l’explique Marion Couly : "Que l’on parle d’endométriose ou pas, la douleur est présente et ce qui nous importe, ici, c’est de soulager ces femmes".
Si vous souhaitez entrer en contact avec le centre de l’endométriose, vous pouvez composer le 04 38 38 02 25 ou envoyer un message à : endometriose@clinique-belledonne.fr
