La pétition soutenue par une Iséroise atteinte d'algie vasculaire de la face dépasse les 100 000 signatures

Audrey Aronica, une habitante de Meylan atteinte d'algie vasculaire de la face, milite pour le remboursement des médicaments contre les atroces douleurs au visage provoquées par cette maladie. La pétition qu'elle soutient vient de dépasser le cap des 100 000 signatures en moins de six mois. 

Audrey Aronica, une habitante de Meylan qui souffre d'algie vasculaire de la face.
Audrey Aronica, une habitante de Meylan qui souffre d'algie vasculaire de la face. © Capture d'écran d'une vidée diffusée par Audrey Aronica sur Tik Tok.

C'est une victoire pour Audrey Aronica et les autres personnes atteintes d'algie vasculaire de la face (AVF) qui soutiennent la pétition postée sur le site internet change.org. En moins de six mois, plus de 100 000 internautes ont signé leur pétition, ce qui en permet le dépôt devant les sénateurs qui étudieront leur demande.

Habitante de Meylan en banlieue de Grenoble, Audrey Aronica exige le remboursement de nouveaux médicaments très efficaces pour atténuer les douleurs, mais onéreux. 

L'AVF est une maladie qui provoque des douleurs atroces au visage, le plus souvent derrière l'oeil. "Nous sommes environ 150 000 personnes diagnostiquées en France crevant clairement de cette pathologie", peut-on lire sur la pétition écrite par Isabelle Schaal, une Provençale qui a lancé cette initiative.

Il existe des médicaments sous forme d'injection, l'Aimovig et l'Emgality, qui sont des traitements à base d'anticorps monoclonaux. Mais la France a décidé en janvier 2021 que ces anticorps monoclonaux ne seraient pas remboursés. Une injection d'Aimovig, à faire tous les 28 jours, coûte par exemple 560 euros. "L’efficacité de ces injections est prouvée, de nombreux malades d’algie vasculaire de la face chronique ont vu leur vie littéralement changer depuis la prise de ces anticorps monoclonaux", affirment pourtant les auteurs de la pétition. 

Sur sa page Facebook, la Meylanaise Audrey Aronica explique qu'elle a tenté d'autres traitements dans le passé, mais qu'aucun n'a été efficace, contrairement aux nouveaux anticorps monoclonaux. "Il est urgent de pouvoir nous laisser d’autres espoirs d’être mieux avec les anticorps monoclonaux. Il est urgent que ces traitements soient tous en France et remboursés comme chez nos voisins européens", écrit-elle. 

 

"La balance bénéfice/risque est en défaveur"

Le ministre de la Santé, Olivier Véran, neurologue de métier, a été sollicité suite au lancement de la pétition. Il explique que la France ne peut pas autoriser le remboursement des anticorps monoclonaux en raison d'un avis défavorable du régulateur européen. "L'Agence européenne du médicament n'a pas donné son accord pour une autorisation de mise sur le marché dans le cas des AVF. La balance bénéfice/risque, évaluée sur la base d'essais cliniques, est en défaveur, c'est-à-dire que l'autorité européenne considère que ce traitement précis présente potentiellement plus d'inconvénients que d'avantages" a déclaré Olivier Véran. 

Les malades, Audrey Aronica en tête, espèrent que la mobilisation massive des citoyens pourra changer la donne à moyen terme. 

 

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