TEMOIGNAGES. "Elle avait passé l’âge d’être diagnostiquée pour ce type de cancer", Odile, mère de Lisa emportée par un cancer pédiatrique à 30 ans

Lisa a été emportée par un sarcome d'Ewing, un cancer pédiatrique rare, à l'âge de 30 ans. Sa mère, Odile Viallon, a créé une association en sa mémoire, afin de sensibiliser aux cancers pédiatriques.

"Lisa était une jeune fille rayonnante, pleine de vie" raconte Odile Viallon, en regardant une photographie de sa fille au sourire lumineux. Lisa est décédée à 30 ans, emportée par un cancer pédiatrique : le sarcome dEwing.

Cette tumeur osseuse rare à la particularité de se développer extrêmement vite, et touche habituellement les enfants et les adolescents. Une centaine de nouveaux patients sont diagnostiqués chaque année. "Ça lui est tombé dessus. Elle avait passé l’âge d’être diagnostiquée pour ce type de cancer" témoigne sa mère.

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Raison pour laquelle commence pour la jeune femme une longue errance médicale. Une nuit de l'été 2012, Lisa ressent d’intenses douleurs au bassin. Elle va consulter dès le lendemain, mais c’est seulement en mars 2013 que le diagnostic du sarcome d’Ewing sera posé. Entre-temps, de nombreuses consultations et examens prescrits sans que la maladie ne soit détectée, mais surtout "une période qui aurait pu être évitée" d’après Odile.

En novembre 2012, un médecin a prescrit le bon examen mais a omis de lire le résultat. Le retard de diagnostic impacte significativement les chances de survie

Odile Viallon, mère de Lisa

Une association pour sensibiliser aux cancers pédiatriques

Une raison qui a poussé Odile Viallon a créé l’association "M la vie avec Lisa", afin de sensibiliser aux cancers pédiatriques le grand public, comme les professionnels de santé et les chercheurs.

"On vise aussi un public de futurs médecins, pour que le jour où ils seront confrontés à un diagnostic difficile à poser, ils pensent peut-être à cette maladie" détaille la présidente de l’association. "On n'a pas de baguette magique mais on sème des petites graines pour que tôt ou tard, elles poussent" espère Odile.

"M la vie avec Lisa" recueille également des fonds destinés à des équipes de chercheurs, sélectionnées pour leurs travaux sur les cancers pédiatriques. L'année dernière, 45 000 euros ont pu être versés. Les activités de l'association sont suivies par d’éminents chercheurs, comme le docteur Olivier Delattre, directeur de recherche à l’INSERM. "Beaucoup de praticiens ne verront pas de sarcome d’Ewing au cours de leur carrière" explique ce dernier, d’où la nécessité, selon lui, "de mettre en avant un certain nombre de signes d’alerte" pour apprendre aux professionnels de santé à diagnostiquer ce type de cancer pédiatrique.

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L’association d'Odile Viallon organise la conférence "Sarcomes et cancers pédiatriques" ce mercredi 27 mars, de 16h30 à 18h30 à la faculté de Médecine de Saint Etienne, en partenariat avec la faculté de médecine et le CHU de Saint-Etienne. Le professeur Olivier Delattre y interviendra.