Le Téléthon 2015, c'est le 4-5 décembre. Un moment particulier pour Nicolas. A 14 ans, ce Clermontois est atteint de la myopathie de Duchenne. Cette année, il sera à Paris sur le plateau du Téléthon en tant qu’ambassadeur national, il représentera toutes les personnes atteintes de sa maladie.
Le 4 et 5 décembre se déroule le Téléthon 2015. Cette année, Nicolas, un jeune Clermontois de 14 ans endosse le rôle d’ambassadeur national (ils sont quatre). Il est atteint par la myopathie de Duchenne. Une maladie qui provoque une dégénérescence de l’ensemble des muscles de l’organisme. Pour lui, c’est un moment particulier. Il sera présent sur le plateau du Téléthon à Paris.
Mais son action commence aussi en amont du Téléthon. Samedi 28 novembre, il a donné le coup d’envoi fictif de la rencontre ASM Clermont - RC Toulon. Ce souvenir restera à jamais graver dans sa mémoire.
Nicolas fait preuve de beaucoup de maturité pour quelqu’un de son âge. Cela se ressent quand il parle de son rôle d’ambassadeur national. « C’est vraiment quelque chose de fort. Tu te dis que tu es porte-parole de plein de personnes atteintes de maladies rares. C’est une grande chance mais aussi une grande responsabilité car il faut bien les représenter et être à hauteur de leur demande. »
La proposition de représenter d’autres handicapés lui a été faite lors de l’édition du Téléthon 2014. Il avait fait une intervention en plateau aux côtés de son père et de l’actrice Virginie Lemoine. Son engagement a séduit et l’AFM-Téléthon qui lui a proposé de devenir ambassadeur national. Il a fallu un petit temps de réflexion au jeune Clermontois. « Au début je ne voulais pas trop car je pensais que cet engagement ce serait trop fatiguant et trop compliqué pour moi. Finalement, j’ai décidé de le faire car je me suis dit que ce n’était pas quelque chose qu’on proposait à tout le monde. »
Intervenir sur le plateau du Téléthon
Son rôle d’ambassadeur national se traduit par des interventions en direct sur le plateau du Téléthon 2015. Il sera accompagné par son père. « Pour nous, ce sera un peu comme une épreuve sportive. Cela demande un peu de préparation et surtout de Garder la tête froide et d’être bien lucide durant toute l’émission », confie Benoît Rengade, le papa de Nicolas. Avant leur départ à Paris, Nicolas et Benoît ont à peine eu le temps de se reposer. « Pour le Téléthon, il faut quand même être en forme surtout que je vais me coucher très tard et me lever tôt durant ces deux jours », regrette Nicolas.Mis à part le direct sur le plateau, Nicolas et son père ont fait la tête d’affiche de la campagne publicitaire du Téléthon 2015. Leur visage était visible dans toute la France avec ce message : « La maladie empêche mon fils de marcher, pas d’aimer la vie. » Le message a dû bien passer puisqu’ils ont des retours d’amis et de la famille qui vivent partout dans l’hexagone. « Cela fait drôle d’entendre des amis à l’autre bout de la France qui nous disent qu’ils nous ont vu dans la rue. Ça fait chaud au cœur et en même temps c’est un sentiment un petit peu curieux et un petit peu surréaliste », explique Benoît Rengade.
Un numéro : le 36 37
Pour soutenir Nicolas, qui souffre de la myopathie de Duchenne, et le Téléthon. Il suffit de composer un numéro : le 36 37. L’an dernier le compteur avait atteint 92,9 millions d’euros.
