Tim Geiger a progressivement perdu la vue à 21 ans, à cause de la neuropathie optique de Leber. Grâce à un essai clinique de thérapie génique, financé en partie par le Téléthon, cinq ans plus tard, il a retrouvé une partie de son champ de vision.
Nous retrouvons Tim Geiger dans une salle d'escalade strasbourgeoise. Le jeune homme part à l'assaut d'un mur compliqué, sans lunettes ni hésitation.
Pourtant, il y a quatre ans à peine, Tim ne voyait pas plus loin que le bout de son nez. Au sens propre. Atteint d'une maladie neurodégénérative, la neuropathie optique de Leber, Tim avait, progressivement, perdu une grande partie de la vue. Et de sa vie. "D'abord une petite tâche dans le champ de vision droit et puis plus rien."
La liberté retrouvée
"J'ai retrouvé ma liberté puisque finalement quand on perd la vue, on se sent un peu comme dans une cage, pris au piège. Donc là, refaire du sport, c'est un exutoire. J'avais déjà fait de l'escalade, pouvoir s'y remettre c'est incroyable. Finalement, ça rend philosophe : tout est possible. J'arrive à voir une prise puis la suivante, je balade mon regard de prise en prise. Il y a quelques années, tout cela aurait été impossible. Je devais monter les yeux au ciel et espérer voir les prises dans ma périphérie quoi. Je ne voyais rien du tout en fait..."
Son ami, Volodya, lui sert de guide vocal dans cet exercice de haute voltige. Et de soutien moral. "Ça fait vingt ans que je le connais. J'ai vu ce qu'il a traversé, il s'est toujours battu pour garder son autonomie. Je suis très fier de lui aujourd'hui. Être là à faire de l'escalade avec lui, c'est une grande victoire sur la maladie, un grand plaisir aussi."
C'est davantage une douleur psychologique qu'une réelle souffrance physique
Tim Geiger
Et Tim revient de loin. Sa maladie s'est déclarée à 21 ans, le bel âge, celui de l'indépendance. Se sentir progressivement diminué a été une réelle souffrance. Plus cruelle que la maladie elle-même. "Jusqu'à mes 21 ans, je n'ai eu aucun problème, je pensais que ça n'arrivait qu'aux autres. Et puis, d'un coup, j'ai perdu quelque chose, puis je l'ai retrouvé, mais pas entièrement. C'est tout un travail d'adaptation et de projection. Ce n'est pas du tout une maladie difficile physiquement, je n'ai jamais rien ressenti réellement au travers de cette maladie, mais, par contre, c'est une douleur psychologique qui fait chuter la confiance en soi. On perd énormément en autonomie, on devient dépendant des autres pour pas mal des choses, pour conduire, par exemple. C'est tombé à une période de ma vie où j'étais en recherche d'indépendance. Il a fallu que quelqu'un me guide pour me couper les ongles, faire la cuisine, j'ai vécu cela comme une régression."
Les dons : le nerf de la guerre contre la maladie
Si Tim peut être indépendant sur les prises comme en cuisine, c'est parce qu'il a pu bénéficier en 2020 d'un essai clinique, une thérapie génique en partie financée par le Téléthon. Avec des résultats spectaculaires. "Quand j'ai commencé cette thérapie, je ne savais pas précisément comment ça allait se passer. Je savais simplement qu'il y avait un espoir et je m'y suis accroché. Qu'il y avait des gens qui avaient travaillé afin que j'aie une vie meilleure. Je me suis senti soutenu. "
Tim n'a pas encore retrouvé toute sa confiance comme il n'a pas recouvré entièrement la vue. Le travail est long, mais là encore Tim s'accroche, fermement. "Je ne cherche pas à dramatiser ce qui m'arrive, mais je ne me sens pas encore capable de tout, j'ai toujours besoin de tester, je me sens fragilisé. Mais ça viendra. J'ai fait mon premier marathon, ce n'est pas pour autant que chaque entraînement de préparation n'est pas un nouveau défi, on est toujours dans ce questionnement, quels obstacles y aura-t-il aujourd'hui ? Chaque jour est un nouveau challenge."
En 2023, le Téléthon a récolté plus de 92 millions d’euros pour l’aide aux malades et la recherche contre les maladies rares, qui concernent 3 millions de personnes en France. En Alsace, le Téléthon a investi dans la recherche l'équivalent de 50 millions d'euros. Serge Braun est directeur scientifique de l'AFM-Téléthon.
C'est cette chaîne de solidarité qui permet de collecter les moyens financiers nécessaires aux chercheurs pour trouver des solutions aux maladies jusqu'à présent incurables.
Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon
"Sans le Téléthon, il y aurait beaucoup moins d'avancées, beaucoup moins de découvertes, beaucoup moins d'opportunités de traitement pour les malades et le nerf de la guerre, ça reste les moyens financiers. Et c'est cette chaîne de solidarité qui permet de collecter ces moyens-là pour que les chercheurs puissent trouver des solutions aux maladies jusqu'à présent incurables. Regardez ce qui se passe avec la myopathie de Duchenne, la maladie à l'origine de l'association Téléthon. En vingt ans, les malades ont gagné près de dix ans de vie, grâce aux soins et aux médicaments disponibles. Aujourd'hui, on a une solution possible avec un essai clinique en cours et notamment sur un enfant qui a été traité à Strasbourg il y a deux ans et qui court désormais dans les escaliers. Il vit sa vie comme tous les garçons de son âge. C'est plus qu'un espoir, c'est du concret."
Ok, je n'ai pas recouvré toute ma vue, mais y a plein de challenges que je peux encore réaliser, il y a plein de pays que je peux visiter et ce n'est pas à 26 ans que je vais m'arrêter
Tim Geiger
Tim sera donc, cette année, ambassadeur Téléthon. Le porte-voix de la recherche, mais aussi de l'espoir. "C'est important pour moi de parler de ce qui m'arrive, de parler de ma maladie, de montrer qu'on peut réussir à surmonter tout ça. De mettre en avant aussi ce handicap invisible de prime abord. J'ai envie de faire comprendre que la vie, elle ne s'arrête pas, qu'après la maladie, une fois combattue, on a juste envie d'encore plus profiter de la vie. De redoubler d'efforts pour expérimenter le plus de choses possibles. Ok, je n'ai pas recouvré toute ma vue, mais y a plein de défis que je peux encore réaliser, il y a plein de pays que je peux visiter et ce n'est pas à 26 ans que je vais m'arrêter".
Tim a rendez-vous les 29 et 30 novembre prochains pour un nouveau challenge, cathodique : le Téléthon.
