Comme au moins 30.000 personnes en France, Pierre-Alexandre Dory est atteint d’une rétinite pigmentaire. Cette maladie rare altère progressivement la vision. Aucun traitement n'a été trouvé à ce jour, mais grâce au Téléthon notamment, le jeune Nancéien garde espoir en la recherche.
Pierre-Alexandre Dory a des problèmes de vue depuis sa naissance. Mais ses troubles de la vision se sont dégradés à l’école primaire : "Je commençais à ne plus voir grand-chose. On m’a dit que j’étais myope. J’ai alors eu de grosses corrections successives sur mes paires de lunettes, mais ça ne suffisait pas. Les différents ophtalmologues que je consultais ne comprenaient pas pourquoi ma vue baissait aussi vite", raconte l’homme aujourd’hui âgé de 28 ans.
C'est à l'âge de 14 ans, à la suite d'un diagnostic, qu'il met enfin un nom sur sa pathologie : la rétinite pigmentaire. Les rétinites pigmentaires sont responsables de la destruction progressive des cellules de la rétine sensibles à la lumière. Une maladie qui peut déboucher sur un handicap visuel sévère, voire mener à la cécité : la perte des capacités visuelles. "Au début, ça a été un peu dur, surtout la manière dont je l’ai appris. Un ophtalmologue a dit à ma mère qu’il n’y avait rien à faire et que dans 3 semaines je ne verrais plus rien. Finalement aujourd’hui, j’ai quand même un reste visuel. J’ai longtemps vécu avec une épée de Damoclès au-dessus de ma tête, je me demandais tous les jours si je me réveillerais le lendemain dans le noir", nous confie Pierre-Alexandre.
"Les gens ne comprennent pas forcément notre handicap"
Pierre-Alexandre Dory
Pendant son adolescence, l'infection dont il souffre ne cesse d’affaiblir sa vision. "Il y avait beaucoup d’incompréhensions dans les établissements scolaires que je fréquentais. Quand on est malvoyant, les gens ne comprennent pas forcément notre handicap. Ils ne comprennent pas que l’on puisse voir, mais avec difficulté". Tout au long de son parcours scolaire, le jeune lorrain continue tant bien que mal de suivre les cours, jusqu’au baccalauréat qu’il passe alors "en braille" : un alphabet en relief permettant aux personnes malvoyantes ou aveugles de lire et écrire grâce au toucher.
Pas de quoi décourager ce battant dans l'âme qui, passionné par la musique, se dirige ensuite vers des études pour devenir musicien professionnel.
Trompettiste, batteur, pianiste et auteur-compositeur
La musique a très tôt été "une échappatoire" pour Pierre-Alexandre Dory. "J’ai commencé la trompette à 8 ans. À 16 ans, pendant ma petite crise d’ado, je me suis dirigé vers le métal. Parce que quand on n'est pas bien, on se dirige vers la musique qui crie. C’est à cette période que j’ai débuté la batterie. J’ai eu un véritable coup de foudre pour l’instrument."
À 20 ans, le percussionniste s’achète sa première guitare. Une nouvelle corde à son arc, en plus du piano pour l’auteur compositeur qui a publié cet été sur Youtube "Turn off the light" : "une musique écrite suite au décès de ma grand-mère qui m'a toujours soutenu dans ma passion. C'est un message d'espoir pour rallumer la lumière qui s'éteint dans la vie de certaines personnes".
"J'ai appris la musique en autodidacte, sans partition"
Pierre-Alexandre Dory
Aujourd’hui, le Lorrain a la chance de se produire dans des concerts, même s'il admet : "c’est plus l’allocation aux adultes handicapés (AAH) qui me fait vivre. La musique me permet de développer une activité associative. En plus des scènes, je donne des cours et j’ai pour projet de créer ma propre association musicale pour enseigner la musique comme je l’ai apprise moi. Car je suis aussi un autodidacte. À cause de ma rétinite pigmentaire, j’ai effectivement dû trouver beaucoup de solutions pour jouer sans les partitions par exemple".
Des cours qu’il veut ouverts à tous, pour déficients visuels ou pas. En attendant de mener à bien son projet, Pierre-Alexandre continue de croquer la vie à pleines dents. Depuis 2017, il participe également à différents Téléthon où il est souvent appelé pour témoigner de sa maladie lors d’émissions notamment.
Cette année, la 36ème édition a lieu les 2 et 3 décembre. L’évènement caritatif organisé par AFM (l'Association française contre les myopathies) recueille 3 % des dons annuels des Français, soit la plus grosse collecte populaire au monde.
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Comme tous les ans, le Nancéien espère que ces dons, récoltés pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires et les autres maladies rares, "aideront le maximum de gens".
"Souvent grâce au Téléthon, des gens qui sont dans le même cas nous contactent. Parler avec d’autres et les rassurer, ça me fait aussi du bien, ça nous fait du bien mutuellement. Le fait d’être compris, c’est toujours agréable."
L'espoir d'un traitement
Et même s'il ne peut encore bénéficier d'un médicament, le jeune homme garde espoir en la recherche, qui progresse sans pour autant avoir trouvé à ce jour un traitement pour freiner cette dégénérescence des cellules de la rétine. Depuis fin 2019, l’essai clinique d’un "patch" cellulaire a commencé sur plusieurs patients. Un "patch" qui, greffé sous la rétine, pourraient restaurer la vision des malades atteints de certaines formes de rétinites pigmentaires. Mais Pierre-Alexandre ne peut en bénéficier car "ce patch ne concerne que les personnes touchées à la cornée".
Optimiste, il continue d’être suivi par le Professeur Hélène Dollfus, médecin et chercheuse française à l'Inserm et au laboratoire de génétique médicale des Hôpitaux universitaires de Strasbourg. "Ça stagnait, mais depuis 2020 je souffre, en plus de mon problème de vue, d’une cataracte. Je suis donc un peu plus dans le flou. Ça devient un peu difficile. Je suis de plus en plus ébloui", précise Pierre-Alexandre.
"Urgence de vivre", c’est désormais le maître-mot qui accompagne un autre désir du jeune homme : "J’aimerais que l’on essaie de comprendre l’autre, sans le juger. Ce qui me tient le plus à cœur, c’est d’ouvrir les yeux aux gens pour qu’ils portent un autre regard sur le handicap."
