Le 23 novembre dernier, Adel Bounif s'est vu décerner le prix national Handi-livres dans la catégorie jeunesse pour sa bande dessinée "Un arc-en-ciel après la pluie". Cet habitant de Fameck en Moselle raconte la forme sévère d'épilepsie dont souffre sa fille Manel, qui a 12 ans aujourd'hui. Un ouvrage pédagogique destiné aux écoles et aux établissements de santé. Témoignage à quelques jours du Téléthon.
"Je ne suis pas écrivain. Je suis juste un papa". Adel Bounif est le père de Manel, une petite fille qui souffre du syndrome de Dravet, une forme rare et sévère d'épilepsie d'origine génétique. Elle est incurable. C'est un combat quotidien pour lui et son épouse. Ils vivent au rythme de l'évolution de la maladie de leur fille, qui a aujourd'hui douze ans. L'enfant présente un retard cognitif important, nécessitant une présence permanente.
C'est un combat au quotidien que les deux parents affrontent ensemble. Pour Adel Bounif, cette lutte passe par la reconnaissance de cette maladie rare. "Il y a 350 cas en France, ce qui n'est pas suffisant pour susciter l'attention" confie-t-il. Depuis de nombreuses années, il est sur tous les fronts. Il anime des conférences, intervient dans les écoles et les établissements médicaux. Il est délégué régional Grand Est pour l'association Alliance Syndrome de Dravet ; ambassadeur en France pour le Purple Day, une association canadienne de patients atteints d'épilepsie.
J'ai pleuré. Bien sûr, cela ne guérira pas ma fille, mais c'est un pas de plus vers la reconnaissance de cette maladie
Adel Bounif, auteur et papa de Manel
Il est l'auteur de plusieurs livres, notamment d'une BD intitulée "Un arc-en-ciel après la pluie" (Les éditions du net), expliquant le syndrome de Dravet. Il a décroché, le 30 novembre dernier à Paris, le prix national Handi-Livres dans la catégorie livre jeunesse. "Quand le maître de cérémonie a prononcé mon nom, j'ai cru que mon cœur allait s'arrêter de battre ! J'ai pleuré. Bien sûr, cela ne guérira pas ma fille, mais c'est un pas de plus vers la reconnaissance de cette maladie".
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Le combat d’une vie
Adel essaie de voir le positif de la situation pour avancer et de faire face. "Grâce à l’association et à mes contacts, je peux rencontrer des gens, expliquer, échanger avec d’autres familles tout autour de la planète. Une partie de mes réseaux sociaux est en anglais". En France, il ne trouve pas le même intérêt qu’il a trouvé ailleurs à l'étranger. "Le ministère de la Santé ne m’a jamais répondu", soupire-t-il. "Heureusement, nous avons des maires qui soutiennent l’association". La route est longue et pas toujours facile. "Je reste positif. Je dois garder le cap même si parfois, je mets genou à terre. Je me relève pour ma fille."
Son histoire, il la raconte dans ses livres. Il souhaite la création de plus de structures spécialisées. Après l’IME, il n’y a guère de lieu en capacité d’accueillir Manel. "J’envisage l’avenir avec beaucoup d’inquiétude". Dans ce combat, il n’est pas seul. Son épouse, même si elle n’aime pas que l’on parle d’elle, est le second pilier. "C’est elle qui s’occupe seule de Manel quand je suis en conférence, dans les écoles ou quand je suis allé à Paris pour recevoir le prix."
Le syndrome de Dravet ne laisse que peu d'espoir quant à l'évolution de la santé de la petite fille. Mais Adel Bounif et son épouse surveillent les avancées de la recherche au-delà de l'hexagone, au Canada et aux États-Unis. La thérapie génique est une lueur au fond du tunnel pour eux, tout comme pour des milliers de familles à travers le monde.
