Témoignage. "Un arc-en-ciel après la pluie", une BD pour expliquer l'épilepsie

Manel, 10 ans, souffre d'une forme sévère de l'épilepsie. Ses parents mènent le combat contre la maladie à ses côtés. Adel, le papa vient de publier une BD "Un arc-en-ciel après la pluie" (éditions du net), un outil pédagogique pour expliquer et dédramatiser la maladie.

Manel, 10 ans, souffre d'une forme sévère de l'épilepsie. Ses parents mènent le combat contre la maladie à ses côtés. Adel, le papa vient de publier une BD "Un arc-en-ciel après la pluie" (Les éditions du net), un outil pédagogique pour expliquer et dédramatiser la maladie.

1 % de la population française est touchée par l'épilepsie, pourtant cette maladie reste méconnue et souvent elle est même taboue. 

Il y a huit ans, un couple de Fameck en Moselle découvre que sa petite fille née deux ans auparavant est atteinte d'une forme sévère de l'épilepsie, le syndrome de Dravet. Après l'annonce du diagnostic, le couple se retrouve plongé dans l'incompréhension. 
Pour la journée internationale de l'épilepsie 2022, le 14 février dernier, le papa de Manel publie une bande dessinée pour sensibiliser le grand public à cette maladie. 

Depuis le diagnostic, il mène avec son épouse un combat pour leur fille, mais aussi pour plus d'informations pour les familles. Il nous explique : "Au moment où on nous a annoncé le diagnostic d'épilepsie, on ne savait pas ce que cela signifiait. Avec le recul, on se dit qu'on aurait aimé avoir un support, une documentation pour avoir plus d'informations. La BD présente l’avantage d’être pédagogique. Elle peut servir pour expliquer aux autres enfants d’une famille de quoi souffre un frère ou une sœur. Cet outil peut aussi être utilisé dans les établissements médico-sociaux comme les IME ou encore dans les hôpitaux partout où des familles sont à la recherche d’informations et de soutien."

Manel souffre d’une forme rare et sévère de la maladie, le syndrome de Dravet.

Adel Bounif, auteur de "Un arc-en-ciel après la pluie" (Les éditions du net)

"L’épilepsie, c'est comme un bug informatique. Ce n'est pas contagieux. Ce n'est pas une maladie démoniaque comme on peut l'entendre parfois. C’est la deuxième maladie neurologique la plus répandue en France. C'est un handicap invisible. Il s'agit d'une hyperexcitabilité des neurones. La crise peut être généralisée ou localisée sur certaines parties du cerveau. Ma fille a fait toute sorte de crise d'épilepsie. Il y a des épilepsies et non pas une épilepsie. Manel souffre d’une forme rare et sévère de la maladie, le syndrome de Dravet. Il concerne 350 personnes en France".

Dans la bande dessinée, Adel explique par exemple ce qu'est un EEG : "un EEG", c'est un électroencéphalogramme, un examen qui se fait en milieu hospitalier ou en neuropédiatrie. Il recherche l'activité électrique dans le cerveau. Il peut détecter l'épilepsie pendant le sommeil."

C'est une épée de Damoclès au quotidien.

Adel Bounif

Le quotidien de la famille a radicalement changé.
La maman ne travaille plus pour s’occuper de la petite fille et Adel le papa ne travaille plus qu’à mi-temps.

"L’épilepsie s'est invitée dans notre famille comme une quatrième personne. Elle est présente partout. C'est une épée de Damoclès au quotidien. Manel bénéficie d’une prise en charge dans une IME le matin avec des séances de kiné, d’orthophonie et de psychomotricité. Elle a un traitement assez lourd".

C’est le cinquième ouvrage publié par Adel Bounif. 
Il met toutes ses connaissances de la maladie au service des patients et de leurs familles. Il est d’ailleurs délégué Grand Est pour le syndrome de Dravet. Il fait de la pédagogie dans les écoles pour expliquer ce qu’est l’épilepsie et il répond volontiers aux demandes des hôpitaux ou des communes pour participer à des conférences. Il veut sensibiliser le grand public à la problématique de l’épilepsie en général et à celui du syndrome de Dravet en particulier. 

Le papa de Manel garde espoir et souhaite croire en la recherche. Il suit de près cette recherche en France, mais aussi aux États-Unis et au Canada. Il pourrait venir de l’ARN messager ou de la thérapie génique.