L'association France Parkinson du Puy-de-Dôme a fait le plein lundi 9 avril avec une conférence sur la maladie de Parkinson, en prévision de la journée mondiale du jeudi 11 avril, avec pour objectif affiché de faire changer le regard porté sur les malades.
L'association France Parkinson du Puy-de-Dôme a fait le plein lundi 9 avril à Ceyrat avec une conférence sur la maladie de Parkinson, en prévision de la journée mondiale du jeudi 11 avril, avec pour objectif affiché de faire changer le regard porté sur les malades.
Parmi l’assistance, beaucoup de malades retraités. Une image trompeuse. Selon un sondage Ifop, sur la perception de la maladie de Parkinson "77% des français pensent que les personnes les plus touchées par la maladie sont les retraités".
Lutter contre les idées reçues
Une idée reçue qui nuit à l’image des malades et laisse pour compte les Parkinsoniens plus jeunes comme Laurence, diagnostiquée à 40 ans."Je suis malade depuis l’âge de 40 ans C’est difficile pour un jeune Parkinsonien …notamment par rapport au travail, c’est pénible à vivre parce que personne ne s’occupe des malades qui sont plus jeunes , et rien n’est fait pour les gens comme moi avec des enfants et qui travaillait.. » regrette Laurence Tixier.Le regard porté par l'entourage est difficile à supporter pour des malades qui craignent les réactions face aux manifestations diverses de ce syndrome. " Pour moi, cela s'est traduit par un épuisement total, des tremblements et l’impossibilité de faire quoi que ce soit, ne serait ce que de passer de la crème sur ma figure pour m’hydrater, me laver les dents, mettre les boutons de mes vêtements ..tenir debout.Cela ma fait très peur" raconte cette avocate sous couvert de l'anonymat.
Si la recherche a déjà permis de faire évoluer les traitements médicamenteux et chirurgicaux de la maladie réduisant ses effets, il reste beaucoup à faire sur l’attitude du public vis-à-vis des malades. "Il faut absolument changer de regard..souvent on comprend pas que la personne n'y est pour rien, qu'elle souffre au fond du regard des autres sur sa maladie "confie Eliane Lefèvre responsable de l'association France Parkinson du Puy-De-Dôme.
Bouger pour lutter contre la maladie
Changer de regard mais aussi transmettre l’espoir et du courage en informant les malades sur les moyens de réduire les effets de la maladie, en particulier, sur le rôle essentiel de la rééducation physique qui rentre pour 50% dans le traitement du Parkinson."Beaucoup de gens pensent que le Parkinson se soigne avec des médicaments ...en fait la prise en charge de la maladie, c’est une prise en charge au niveau de la kinésithérapie, aussi bien en phase de début pour leur montrer qu'ils sont encore capables de faire plein de choses mais aussi au fil de l’évolution de la maladie pour leur faciliter les activités de la vie quotidienne." avance Jean-Pierre Paulet, kinésithérapeute spécialisé de la maladie de Parkinson, un des intervenants.
Autant de traitements qui permettent d’améliorer la qualité de vie sans toutefois arrêter l’évolution de la maladie.
Deux cents mille personnes sont touchées par la maladie en France.