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Limonest : Marche "rose" pour les enfants victimes de maladies rares

Liv avait 7 ans. Elle est décédée le 27 avril. Cette petite fille de Limonest est décédée d'une maladie orpheline, dont la prise en charge a été difficile. Ses parents organisent dimanche matin à Limonest une marche du souvenir, pour rappeler la lutte inégale contre ces maladies rares.
Liv ,ici entourée de ses parents, Lola et Christophe
Liv ,ici entourée de ses parents, Lola et Christophe © Famille de Liv
Les parents de Liv, Lola et Christophe, sont toujours sous le coup de l'émotion. Ils  évoquent une petite fille courageuse qui a lutté longtemps, longtemps, au point de déjouer les diagnostics des médecins les plus pessimistes, qui lui donnaient tout juste quelques mois à vivre.

"Elle avait toujours le sourire" explique Lola Salipur, sa maman. La maladie, une méchante tumeur du cerveau, s'était déclarée très tôt, à peine un an et demi après sa naissance. D'abord une paralysie faciale et de la fièvre qui avaient  nécessité une opération du cerveau très précoce. La tumeur retirée , de la taille d'un petit pamplemousse, et une chimiothérapie plus tard, rien ne devait empêcher Liv de mener une vie à peu près normale jusqu'à ses 7 ans. Trés entourée, Liv allait à l'école de Limonest et supportait tant bien que mal les handicaps toujours liés à l'évolution de sa maladie :Une obscure pathologie classée parmi les maladies orphelines et dont la prise en charge s'est révélée précisément très compliquée.

Il y a un an, Lola Salipur et Christophe Gorak, les parents de Liv, débouchent sur une cruelle impasse .Tous les traitements ont été entrepris et il n'y a plus rien à espérer de la médecine.Constat d'impuissance. Les parents ne veulent pas se résigner à l'inéluctable. Ils racontent leurs démarches ici et là et leur combat pour obtenir la prise en charge de leur enfant. Ils créent une association "Liv et lumière" pour soutenir la cause de tous ces parents démunis et désemparés devant ces maladies rares, négligées des grandes causes médicales. Ils expliquent que ces cancers pédiatriques sont encore mal classifiés et qu'il faudrait l'appui de la recherche privée pour mieux en comprendre les mécanismes. Selon eux, seul un texte de loi pourrait contraindre les grands laboratoires pharmaceutiques à investir dans ces maladies orphelines, trop confidentielles encore pour mobiliser les chercheurs . En France , les cancers pédiatriques touchent un enfant sur 500. Mais de l'aveu même des spécialistes, leur traitement reste "hétérogène".   

La marche du souvenir organisée dimanche matin à Limonest se veut donc une mobilisation citoyenne pour une meilleure considération de ces maladies rares et précoces. Un cortège qui défilera tout en rose, en mémoire de Liv.   

La marche débutera dimanche à 11h de la place de la salle des fêtes de Limonest pour rejoindre le Mont Verdun. 
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