A Lyon, Philippe, atteint de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP), une maladie rare, lance un appel

La leucoencéphalopathie multifocale progressive (ou LEMP) est une infection opportuniste, le plus souvent chez un immunodéprimé, liée à la réactivation d'un polyomavirus (anciennement papovavirus), le virus JC1. Philippe en est l'un des rares cas, et souhaiterait bénéficier d'un traitement.

Sa disparition avait ému la France. Bruno Carette, l'humoriste membre de "les Nuls" sur Canal+, est mort en 1994 de cette maladie (contractée lors de ses vacances en Égypte) au bout de 5 à 6 mois.

Peu connue, la LEMP déclenche l'apparition progressive de troubles neurologiques divers (déficits sensitifs et/ou moteurs, troubles du comportement), en fonction de la localisation des lésions cérébrales. Les individus atteints de sclérose en plaque ou du VIH, et donc concernés potentiellement par une forte baisse de l'immunité, sont davantage susceptibles de développer la LEMP.

De sérieux troubles neurologiques au quotidien

A Lyon, Philippe, un lyonnais de 53 ans, en souffre depuis plusieurs années. Ancien maquettiste et créateur dans un atelier de publicité, ses conditions de vie se sont radicalement dégradées ces derniers temps. "Les médecins de l'hôpital neurologique de Lyon ont diagnostiqué cette LEMP sur lui en 2016 ", témoigne son compagnon Olivier. "Cela avait commencé par des problèmes visuels. C'est difficile à expliquer. L'information que ses yeux perçoivent a du mal à être transmise au cerveau. C'est comme s'il perdait la vue, alors que ses yeux fonctionnent bien. C'est un trouble neurologique"

Philippe aurait bien du mal à donner lui-même des détails, car il rencontre également des troubles de l'élocution. Comme il ne peut plus assurer des tâches de vie quotidienne, il vit désormais chez son ami, qui s'occupe de lui en permanence. Olivier doit le suppléer pour la moindre action : "Il ne peut même plus se faire un café. Cela devient de plus en plus compliqué, chaque jour. Heureusement, il peut encore marcher." Philippe subit régulièrement de nouveaux examens lourds, comme plusieurs ponctions lombaires, pour surveiller sa charge virale.

Des groupes de familles de malades sur Facebook

Olivier et Nadine, la soeur de Philippe, ont découvert progressivement les effets de cette maladie rare en assistant à son évolution au quotidien. Une fois le diagnostic enfin posé, ils ont dû s'informer, notamment par internet, sur ses particularités. Ils ont très vite constaté que la LEMP est mal connue en France, et très difficile à soigner.

Leurs démarches et les conseils des médecins leur ont permis de découvrir un traitement efficace aux Etats-Unis. "Je suis tombé sur des articles qui évoquaient une clinique spécialisée en cancérologie à Houston : le MD Anderson Center." dit Olivier. Nadine précise : "Ils font une transplantation de cellules, c'est assez lourd, mais c'est le seul moyen d'obtenir des résultats."

Il existe aussi un groupe sur Facebook, où d'autres victimes racontent cette maladie. "Cela permet d'échanger sur le sujet.", confirme Nadine. Le traitement prodigué à Houston leur redonne de l'espoir. "J'ai pu discuter avec l'épouse d'un malade qui a tenté ce traitement. Son mari ne pouvait plus parler, ni marcher et restait alité. Après les injections, il a pu à nouveau s'exprimer et marcher avec une canne. Il va beaucoup mieux." raconte Olivier.

Un traitement possible aux Etats-Unis

Le protocole dont a pu bénéficier cet homme n'existe malheureusement pas en France. Mais le médecin qui suit Philippe au service des maladies infectieuses, à l'hôpital de la Croix-Rousse de Lyon, pense que c'est une bonne option. "Il faut un grand nombre de donneurs, pour pouvoir accéder à un profil proche du malade" explique Nadine.

Un appel à la solidarité participative

Pour y accéder, Olivier a fait établir un devis par la clinique (que nous avons pu consulter) : "Il faut compter environ 20 000 euros de traitement, auxquels s'ajoutent les frais de voyage, et d'hospitalisation." Une somme globale avoisinant les 40 000 euros dont il ne dispose pas. L'entourage de Philippe fait donc appel à la solidarité de tous, sur Internet : Une cagnotte solidaire a donc été lancée.