"Elle a perdu la première phalange de tous ses doigts" : un père parcourt la France à pieds pour faire connaitre la maladie rare dont souffrent ses filles

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L'insensibilité congénitale à la douleur (ICD), c'est la pathologie rare et très grave dont souffrent les filles de Patrice Abela. Parti de Copenhague le 12 avril, ce père de famille a démarré ce mercredi 1er juin à Albertville en Savoie, la 11ème de son Tour de France à pied. Il court entre 30 et 40 kilomètres par jour pour sensibiliser à cette maladie génétique.

Après le Danemark, la Belgique, les Hauts-de-France puis les Vosges, Patrice Abéla est parti d’Albertville pour la onzième étape de son tour de France, mercredi 1er juin à 8h30. Direction le col du Granon.

Car ce Toulousain de 55 ans s’est lancé un challenge hors norme : courir entre 35 et 40 km par jour, en suivant le parcours du prochain Tour de France cycliste. Son périple a débuté le 12 avril et se terminera le 25 juillet. Il aura ainsi parcouru 3 328 km en quatre mois.

Le Tour de France fait 21 jours, du 1er au 24 juillet, à raison d’une étape de 100 km environ. Pour ma part, je refais la même chose en courant, à raison d'un marathon par jour

Patrice Abéla

Si cet ingénieur en informatique a toujours aimé courir, ce challenge est un vrai défi physique et mental pour le quinquagénaire, malgré une préparation de 13 mois. "Mon corps, il souffre énormément, j’ai une forme de torticolis qui me paralyse en ce moment et j’ai beaucoup de blessures physiques liées aux déchirures musculaires", raconte Patrice Abéla. "Dans mes souffrances, ce qui est pour moi le plus difficile en dehors de la fatigue physique, c’est le manque de ma famille", poursuit-il.

Sensibiliser à l’ICD

Malgré la douleur, Patrice Abéla ne perd pas de vue son objectif : informer sur une pathologie rare, l’insensibilité congénitale à la douleur (ICD). Les deux filles cadettes de Patrice Abéla, Coraline, 12 ans, et Alizée, 13 ans, sont atteintes de cette pathologie rare et très grave contre laquelle il n’y a pas de traitement et peu de recherche. "Elles passent en moyenne trois mois par an à l’hôpital. Elles sont suivies pour des infections qui se déclarent. Ça devient de plus en plus compliqué pour elles. La plus grande a aujourd’hui perdu la première phalange de tous ses doigts", raconte le père de famille.

J’ai toujours promis à mes filles que je ferai tout ce que je pouvais pour les aider et je voulais satisfaire cette promesse.

Patrice Abéla

Car l’absence de douleur peut mener à des infections et à des blessures très graves. "On pense que c’est une bonne nouvelle de ne pas ressentir la douleur. Mais le corps apprend par la douleur. Quand mes filles étaient petites et qu’elles se jetaient sur les genoux, ça ne les dérangeaient pas. Mais ça causait des micro fractures", explique Patrice Abéla, qui souhaiterait une meilleure connaissance de cette pathologie ainsi qu’une meilleure prise en charge médicale, mais aussi scolaire. Pour cela, il a créé l’association Coralizée fin 2021 : "Les parents sont parfois pris en porte-à-faux. On les accuse de négligence. L’objectif, c’est que chacun puisse bénéficier de l’expérience des uns et des autres".