Le Lycée Carnot à Dijon, et le collège Albert Camus à Genlis, qui participent à l'opération "Mets tes baskets et bats la maladie" accueillent l'association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), mardi 17 février 2015.
Ces deux établissements scolaires de l'Académie de Dijon ont sensibilisé leurs élèves à cette maladie génétique rare, ainsi qu'à la cause des familles concernées maladie génétique.
Avec l'opération Mets tes Baskets et bats la maladie les élèves contribuent à faire avancer la recherche, en collectant des dons. Ils ont cherché des sponsors pour leur effort sportif et ont couru pour leurs camarades qui ne le peuvent plus. Ils ont ainsi pu récolter une belle somme.
Un record cette année pour le collège Albert Camus à Genlis, puisque cette somme a atteint 14 566,53 euros, soit depuis 2004 et en cumulant toutes les années, une somme totale de 118 807 euros. Selon le directeur adjoint d'ELA, ce montant correspond au financement d'un programme de recherche.
La remise du chèque à l'association ELA aura lieu en présence de Charles Rozoy, champion olympique de natation en handi, ainsi que d'une maman dont l'enfant atteint de leucodystrophie est décédé l'an dernier.
Fondée en 1992 par Guy Alba, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myeline (gaine des nerfs) du système nerveux central.
Chaque semaine en France, trois à six enfants (vingt à quarante en Europe) naissent atteints de ces pathologies. Depuis sa création ELA a permis de soutenir l'accompagnement des familles à hauteur de 8,5 millions d'euros, mais aussi de financer 447 programmes scientifiques pour un montants de 35,4 millions d'euros.