Atteinte de sclérose en plaques, Marine Saugeon réussit l'ascension du Mont Olympe en Grèce

Partie de Besançon (Doubs), Marine Saugeon est arrivée ce mardi 27 août au sommet du mythique mont grec. Un défi pour la jeune femme handicapée par la maladie. La trentenaire veut changer le regard sur la sclérose en plaques et récolter des fonds pour la recherche. 

Elle nous rappelle au téléphone en pleine ascension du Mont Olympe. La voix enjouée, et à la fois inquiète ce lundi 26 août quelques heures après son départ. Marine a 31 ans. Elle vit avec la sclérose en plaques depuis 14 ans. La jeune femme souffre d'hémiparésie du côté gauche, d'une faiblesse des muscles respiratoires. Son périmètre de marche, c'est en temps  normal un kilomètre. Malgré la maladie, elle s'est lancée ce défi. Elle va mettre deux ou trois jours pour gravir les 1800 mètres qui la sépare du mont Olympe. De la marche, de l'escalade dans les derniers mètres entourée d'un guide de montagne professionnel.
 

Marine a quitté Besançon le 31 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques, avec son van baptisé "Destiny" et son chien Jessy. Objectif : faire un Tour d'Europe au profit de la recherche scientifique sur la sclérose en plaques. Une maladie que la médecine ne sait pas guérir pour l'instant même si les traitements médicamenteux ont fait des progrès. Marine récolte des fonds au profit de l'Arsep, la Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques. Une cagnotte de crowfunding est en ligne. Objectif  : récolter 1500 euros au fil de son voyage. 

Marine a un moral d'acier et une envie d'arriver au sommet. "Avant la maladie je faisais beaucoup de danse. Aujourd'hui, je n'ai pas de forces dans mes membres du côté gauche, j'ai des troubles de sensibilité, quand je ferme les yeux, je ne sais plus où sont mes jambes" nous explique-t-elle. Arrivée en Grèce, Marine a fait de belles rencontres dans la boutique de sport tenue par Monica. Manolis, montagnard et pompier dans la vie, va l'accompagner dans cette ascension. Yanis un guide l'aidera à gravir le final du Mont Olympe à l'aide d'un baudrier. Jessy, fidèle compagnon de route de Marine, fait partie également de l'aventure. 
 

"J'ai pris des bâtons de marche. Au bout de deux heures le premier jour, j'avais déjà pris du gel pour mes muscles et des vitamines. Il y a une heure je pleurais. Demain ce sera pire, mais je continuerai, je veux prouver à moi-même que je ne suis pas qu'une maladie" nous confie Marine. 

Son défi face à cette montagne cache aussi un combat au quotidien. Celui du regard sur cette maladie. "A chaque fois que je me gare sur une place handicapée, je me fais insulter, traiter de tous les noms" explique Marine pourtant reconnue invalide à plus de 80% en raison de sa sclérose en plaques. Il y a aussi le monde du travail qui selon Marine a encore beaucoup trop de préjugés sur les personnes en situation de handicap. "Moi je veux continuer à travailler, même si c'est à temps partiel. Mais dès qu'on reçoit mon CV, on ne me reçoit pas" regrette la Bisontine. 

Derrière la silhouette et le sourire de la jeune femme, il y a les traitements, les crises, les poussées invalidantes. "Du moment qu'on est handicapé, on n'a pas de droits. C'est pour cela que je me bats... Quand tous les jours on se bat contre la douleur, on est 100 fois plus fort qu'une autre personne" ajoute-t-elle. 

"Je peux regretter que la vie ne m’ait pas distribué les meilleures cartes, mais je ne peux pas les changer. Il me reste donc à décider comment je vais jouer avec ce que j’ai en main. Et c’est ce que je fais. Je joue de mon mieux" rappelle la jeune femme en évoquant son défi citant l'auteure américaine Mary E. Pearson.
 

Le Mont Olympe est souvent caché dans les nuages. Elle ne l'a pas choisi par hasard. "J'aime l'histoire de ce mont Olympe où les Dieux regardaient les hommes. Ce mont, c'est une part d'espoir pour moi. Ce n'est pas n'importe quel mont" dit-elle.

Marine prendra le temps, malgré la maladie d'avancer pas à pas. Elle se reposera au refuge avant d'entamer les 1800 m de descente. 


 

 
Sommet réussi !

Mardi 27 août vers 12h30 Marine a atteint le sommet. Elle nous donne des nouvelles via sa messagerie Facebook. "J'ai réussi. Avec énormément de mal, Yanis le guide a dû m'aider à l'aide le la corde et le suis je suis descendue en rappel.
Il me reste encore 4 heures de marches j'avoue que je ne sais pas comment je vais faire, mais je dois y arriver" nous confie la jeune femme. 
 

Marine Saugeon n'a pas encore tout à fait réalisé. Elle arrive au terme de son tour d'Europe. Elle sera passée par la Belgique, Amsterdam, l'Allemagne, la Pologne, la Slovaquie, la Hongrie, la Roumanie, la Bulgarie seule dans son van avec son chien. Son retour est prévu à Besançon le 29 septembre. 


 

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La sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du Système Nerveux Central (SNC). Celui-ci comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques.

Les lésions occasionnées au niveau de la myéline entraînent des trouble moteurs, sensitifs et cognitifs.

Les symptômes moteurs sont fréquents au début de la maladie. Ils correspondent à une faiblesse musculaire. Ils peuvent se traduire par : une fatigabilité anormale à la marche, une atteinte de la mobilité de toute une partie du corps, des réflexes perturbés... Une raideur appelée "spasticité" accompagne généralement ces troubles.

En France, plus de 110 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques, 400 000 en Europe et 2.3 millions dans le monde.

L'âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans. Néanmoins, il existe des formes pédiatriques (âge de début avant 18 ans) et des formes qui débutent après 40 ans.

Aujourd'hui, en France, la sclérose en plaques c'est 5 000 nouveaux diagnostiqués chaque année. Et parmi les personnes atteintes, 3 sur 4 sont des femmes.