C'est un projet innovant, porté par un service du CHU de Besançon (Doubs) : un podcast, pour donner la parole à des personnes atteintes d'une maladie chronique. VIH, mucoviscidose, cancer chronique, diabète… Ils partagent leur quotidien, sans fards.
"Mon corps, il est divisé en deux", "je sais que je fais souffrir les autres", "maintenant, je suis parent aidant, je l'ai écrit dans mon CV". Des mots qui raisonnent, intriguent et questionnent. Ce sont quelques-uns des titres, des 10 épisodes que compte la première saison de "Des/équilibres". Ce podcast donne tour à tour, la parole à une personne, atteinte d'une maladie chronique, ou devenue aidante d'un proche malade. Un projet innovant, mené par le CHU de Besançon.
On voulait que ce soit monté comme des podcasts de Transfert ou LSD
Emma Gillard, psychologue à l'UTEP
Pour créer ce format, l'UTEP, l'unité transversale pour l'éducation du patient du CHU, spécialisée dans le lien patient-soignant, a travaillé avec l'association "France Assos Santé BFC" : "ils ont été là pour que les patients soient en amont au centre du projet" explique Emma Gillard, psychologue de l'UTEP et responsable du projet.
Pendant plusieurs mois, les équipes de l'UTEP ont appris à travailler avec une société de production de podcasts, et ont réalisé les interviews de dix patients. Mucoviscidose, VIH, diabète, cancer long… Les maladies et les sujets abordés sont variés. "J'ai appris plein de choses" confie Emma Gillard, "le diabète par exemple, je ne savais pas à quel point c'était une charge mentale quotidienne". Elle évoque aussi la "pharmaco-anxiété", partagée par de nombreux patients.
"Il y a un avant et un après les podcasts"
Lydie fait partie de ceux qui ont accepté de témoigner. Le deuxième épisode, "l'annonce, ça a été un vrai tsunami dans notre vie", est consacré à sa famille. Elle y raconte l'annonce du cancer neurologique de son fils de 8 ans, et la lutte contre la maladie. "Il y a un avant et un après les podcasts" explique-t-elle.
"Je me suis rendue compte que ça m'avait fait du bien, j'avais l'impression d'avoir déposé mon histoire" confie la mère de famille. "Ça m'a permis de verbaliser des choses que je n'avais jamais verbalisées", ajoute-t-elle. "Des choses qui m'avaient parues anodines, et maintenant, je me rends compte que ça n'était pas rien".
"En 20 ans de carrière, je n'avais jamais entendu tout un récit de patient comme ça"
Finalisés au cours de l'été, ces dix premiers épisodes ont déjà été écoutés par les soignants qui ont suivi depuis la rentrée des formations de l'UTEP. "Les retours sont édifiants" souffle Emma Gillard. "Une kiné nous a dit que c'était un cadeau pour eux de rencontrer leurs patients différemment" se souvient-elle. "Une infirmière m'a dit 'en 20 ans de carrière, je n'avais jamais entendu tout un récit de patient comme ça' ".
Des retours si positifs, que l'équipe du projet a choisi d'enregistrer les réactions de ces soignants, pour les envoyer aux patients qui avaient témoigné : "pour qu'ils aient un retour, et se rendent compte que leurs paroles ont un impact".
J'ai trouvé ça très difficile émotionnellement, mais très important pour remettre en cause ce que l'on fait, et comprendre qu'il faut être à l'écoute
réaction d'un soignant aux épisodes de "Des/équilibre"
"En fait, beaucoup de soignants n'ont jamais entendu ça" constate Lydie. "Dans le soin, il faut aller vite. Et là, ça n'est que de l'écoute, et ils se rendent compte que les patients ne sont pas qu'une maladie".
Si le succès est au rendez-vous, l'UTEP espère pouvoir lancer une deuxième saison de son podcast.
