Endométriose : avec un diagnostic plus rapide et des traitements pris en charge, la maladie enfin reconnue ?

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Écrit par Catherine Eme-Ziri
L'endométriose touche 10 % des femmes
L'endométriose touche 10 % des femmes © Yves Salvat Le Progrès Maxppp

Un plan national de lutte contre cette maladie annoncé par Emmanuel Macron lui-même, un vote à l’unanimité des députés présents pour inscrire cette pathologie chronique dans le registre des ALD, Affections Longue Durée : « L’endométriose bénéficie enfin d’une véritable reconnaissance institutionnelle » selon Élodie Delaune, responsable de l’association Endomind pour la Bourgogne-Franche-Comté.

L’endométriose : deux millions de femmes touchées en France  

Une femme sur 10 souffre de cette maladie. Soit deux millions en France et elle est la première cause d’infertilité. Elle est provoquée par un épaississement de l’endomètre, la paroi interne de l’utérus, et sa prolifération sur plusieurs organes à l’intérieur de l’abdomen. Ces cellules réagissent aux hormones lors des cycles menstruels. Parfois asymptomatique, elle peut aussi se manifester par des règles abondantes et de violentes douleurs. La méconnaissance de cette pathologie par les professionnels de santé entraîne un retard diagnostic de sept ans en moyenne.

Cette maladie a été "découverte" en 1860. Des femmes témoignent dans cet article.

Une stratégie nationale de lutte

Mardi 11 janvier, Emmanuel Macron a annoncé un plan national qui vise à "mieux comprendre cette maladie et ses causes, et trouver des traitements thérapeutiques". Le président de la République a présenté ses propositions principales dont "la nécessité de garantir une prise en charge globale, personnalisée et équitable sur tout le territoire, le renforcement de la formation des professionnels de santé, la nécessité d'investir sur la recherche pour faire progresser la connaissance de la maladie".

Dès 2019, des travaux avaient été lancés pour améliorer la prise en charge, mais ils avaient été ralentis par la crise sanitaire.

Le chef de l’État a également ajouté : "Il faut développer ce qu'on pourrait appeler un "réflexe endométriose" auprès de tous les publics : à l'école, à l'université, à la maison, au bureau, et même, et surtout dirais-je, dans les milieux médicaux." Pour le moment, ni calendrier ni montant mis en œuvre n’ont été annoncés par Emmanuel Macron.    

Unanimité à l’Assemblée Nationale  

Jeudi 13 janvier, c’était au tour de l’assemblée Nationale de se pencher sur cette question. Clémentine Autain, députée LFI de Seine-Saint-Denis, a proposé une résolution pour que l’endométriose soit reconnue comme ALD, soit affection longue durée. Ainsi, l'Assurance maladie prendrait celle maladie en charge à 100%. Fait rare : cette résolution a été votée à l’unanimité des 111 députés présents dans l’hémicycle, quel que soit leur parti politique. L'adoption du texte a été saluée par des applaudissements debout de l'ensemble de l’assemblée.

Même les députés LREM ont voté pour, alors que le ministre de la santé, Olivier Véran, était contre cette proposition. La balle est maintenant dans le camp du gouvernement qui doit décider s’il donne suite ou pas à cette proposition.  

"Enfin cette maladie est reconnue

Élodie Delaune est la responsable de l’association Endomind pour la Bourgogne-Franche-Comté. Elle a 34 ans, sa maladie a été diagnostiquée quand elle avait 17 ans. Avec beaucoup de difficultés, elle a pu mettre au monde une petite fille il y a 7 ans.

Après plusieurs années de militantisme, elle est heureuse que son association ait pu enfin obtenir ces différentes avancées. Elle se réjouit des annonces d’Emmanuel Macron et de l’unanimité des députés sur la reconnaissance en ALD : "À l'association, on est vraiment contente. Emmanuel Macron s’est prononcé. Tous les partis politiques sont d’accord à l’assemblée Nationale. Cela a le mérite de recadrer les choses. On va se revoir et rediscuter avec les représentants du gouvernement pour la suite."

Cette reconnaissance en ALD, c'est une vraie demande des femmes touchées par l'endométriose

Élodie Delaune responsable BFC de Association Endomind

Elle poursuit : "91 % des femmes atteintes d’endométriose veulent la reconnaissance de leur maladie en ALD. Concrètement, voici les avantages que ça entraîne : on ne subira plus les jours de carence en cas d’arrêt maladie, on n’avancera plus les frais médicaux (souvent avec dépassements d’honoraires) ni les frais de déplacement. Et, avec cette reconnaissance institutionnelle, c’est aussi notre souffrance psychologique qui est prise en considération."  

Outre ces progrès, Élodie Delaune se félicite aussi de la mise en place de filières de soins. Seront concernés bien évidemment les médecins généralistes, mais aussi les kinés, les ostéopathes, les infirmières scolaires, les nutritionnistes... Sans oublier les clubs sportifs. Elle espère qu’avec ce plan national d’action la vie des femmes touchées par l’endométriose s’en trouvera nettement améliorée.  

La responsable régionale d’Endomind insiste sur le rôle de l’association : "Nous, nous sommes la voix des patientes et nous sommes aussi la passerelle entre elles et les décideurs politiques."

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