Épilepsie : "Cette maladie fait toujours peur, on veut qu'elle sorte de l'ombre" témoigne une malade

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Cette maladie neurologique touche 1% de la population, soit 650.000 personnes en France. Elle est pourtant méconnue. L’épilepsie fait peur. Pourtant, un diagnostic précoce pourrait éviter bien des écueils aux malades et à leurs proches.

Ils sont parents d’enfants épileptiques et, en cette journée internationale de l'épilepsie ce 14 février, ils animent un stand d’Épilepsie France dans un supermarché à Andelnans près de Belfort. Ils témoignent pour mieux faire connaître cette maladie.

"Lola ne respirait plus"

Lola a maintenant 18 ans. Elle a fait sa première crise à l'âge de quatre mois. Sandrine Simmini, sa maman, raconte : « Je l’ai retrouvée dans son lit, cyanosée, elle ne respirait plus ». S’en suit quelques années difficiles, parce que le grand public ne connait pas cette maladie. Sandrine Simmini se souvient : "L'épilepsie était appelée "la grande sorcière" mais ce n'est pas ça du tout. On n'a rien du démon ! Mais cette maladie fait toujours peur. Nous, on veut qu'elle sorte de l'ombre, qu'elle soit mieux connue. Déjà, ce n'est pas contagieux !" dit-elle en souriant.

« Lola a eu des retards d’apprentissages, elle a subi des moqueries à l’école de la part de ses camarades de classe. J’ai dû la retirer de l’école, la déscolariser. Elle doit avoir une attention soutenue permanente. Elle est prise en charge par une structure qui l’aide beaucoup. J’espère qu’elle va intégrer le monde du travail. Ce qu’elle veut faire comme métier ? Travailler avec des animaux ! » précise sa mère. Sandrine Simmini a fait un AVC (Accident Vasculaire Cérébral), il y a 7 ans. Depuis, elle est épileptique comme sa fille.

Maxence diagnostiqué à l'âge de trois ans

Maxence n’a que 5 ans. L’épilepsie a été diagnostiquée quand il avait trois ans, après une crise de convulsions. Son papa, Jean-François Donzé, revient sur le diagnostic : « Maxence a eu des convulsions, à la maison. Aux urgences, après les examens, on nous a dit que c’était l’épilepsie. Déjà, on se demande ce que c’est… Et puis, on a compris : Maxence restait dans son coin à l’école, il s’isolait pas mal. En fait, il a peu fait de crises, juste quatre ou cinq en deux ans mais, en revanche, il avait beaucoup d’absences, environ une dizaine par jour… »

Jean-François Donzé, maintenant délégué d’Epilepsie-France, veut délivrer un message d’espoir : « Notre fils avait des retard d’apprentissage au début mais avec le bon traitement, les bons dosages, ça va beaucoup mieux. Il n’a plus fait de crise depuis 18 mois. Il est en grande section de maternelle et il passe au CP l’an prochain. Le cas de Maxence n’est pas représentatif de tous les enfants malades, c’est certain, mais oui, c’est possible de vivre avec l’épilepsie. »

Sandrine Simmini, déléguée pour le Doubs d'Epilepsie France, et Jean-François Donzé insistent : parent ou malade, il ne faut pas rester seul face à l’épilepsie.  

Une association pour ne pas rester seul face à la maladie

Il y a plusieurs siècles, l’épilepsie était considérée comme « la maladie du diable », les gens pensaient que le malade était possédé par le démon. Pas étonnant que cette maladie fasse encore peur, notamment par méconnaissance. Le mot « épilepsie » vient du grec qui signifie « prendre par surprise ». En effet, une crise d’épilepsie ne prévient pas. Et nous n’avons, bien souvent, de cette maladie que la vision des crises qu’elle provoque : un malade qui se tord au sol en bavant.

L’association de malades « Epilepsie-France » demande donc déjà davantage de communication sur cette maladie dont les causes demeurent encore méconnues. On sait que le « cerveau court-circuite » comme dit l’un de spécialistes, sans aucun signe avant-coureur. Mais d’autres symptômes existent, pas que la crise, comme des absences, des hallucinations visuelles ou auditives, des tremblements, des chutes... Un malade peut faire face à de l’incompréhension, du rejet, voire de la discrimination. Ils sont traités de paresseux, étourdis, maladroits… C’est la raison pour laquelle le diagnostic doit être posé rapidement, afin d’éviter toutes ces souffrances, et afin que le malade reçoive les bons traitements. C'est ce qui est expliqué dans ce clip de l'association.

L’épilepsie : 50 millions de malades dans le monde

En 2015, est organisée la première journée internationale de l’épilepsie. Elle a lieu tous les deuxièmes lundi de février. L’an dernier, en 2021, 146 pays y avaient participé. Cette année, la journée internationale de cette maladie coïncide avec la Saint Valentin, journée des amoureux. Saint-Valentin est aussi le saint patron des épileptiques : selon les Chrétiens, ce saint, vivant au 3ème siècle, aurait guéri des malades.

On estime à 50 millions de malades dans le monde, dont 650.000 personnes rien qu’en France. 1% de la population est touchée par cette maladie neurologique chronique.  

 

Crise d'épilepsie, les gestes qui sauvent

Contrairement à ce que l'on croit habituellement, si vous assistez à une crise d'épilepsie, ne retenez pas la langue du malade. Non, vous ne devez rien lui mettre dans la bouche.

Il faut enlever autour de lui tous les objets qui pourraient le blesser. Le mettre en position latérale de sécurité, bien connue des secouristes. Appeler les secours. Et lui parler calmement, pour le rassurer, même s'il semble inconscient, certains entendent les voix autour d'eux.