Une fève en or pour soutenir Louis, atteint d’une maladie génétique rare touchant son foie

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Écrit par Inès Tayeb, Thierry Chauffour

Depuis l’âge de 6 mois, Louis est suivi pour une maladie grave et très rare qui affecte la sécrétion biliaire dans son foie. Pour l’Épiphanie, des boulangers-pâtissiers du Haut-Doubs se mobilisent en plaçant des fèves aux couleurs de l’association.

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Depuis qu’il est tout petit, Louis vit avec une maladie qui déclenche des démangeaisons très invalidantes. Il est atteint d’une maladie génétique du foie, très rare (une vingtaine de cas en Europe) nommée PFIC de type 1. Louis suit depuis sa naissance un parcours de soin très dense, entre Fournets-Luisans où il vit, et l’Ile-de-France, là où il est soigné.

Un traitement chirurgical effectué à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre dans le Val-de-Marne lui permet, à l’aide d’une petite poche, d’évacuer la bile à l’extérieur de l’intestin. En effet, les acides biliaires en excès son toxiques pour son foie, mais aussi pour sa peau. "Les chercheurs du Kremlin-Bicêtre sont en train d’élaborer un médicament qui pourrait éviter à Louis et à ses copains d’avoir une stomie, c’est-à-dire que la bile soit dérivée non plus à l’extérieur du corps par le biais d’une petite poche, mais que cette dérivation se fasse chimiquement", détaille Fanny, la maman de Louis. "Dans cette maladie, le symptôme le plus invalidant, c’est un prurit. Des démangeaisons incessantes, qui rendent le quotidien de nos gamins insupportable. Pour l’instant Louis bénéficie de ce mécanisme de dérivation, mais il n’est pas pérenne. Du jour au lendemain, les gratouilles de Louis peuvent revenir, ce qui rendrait sa vie insupportable", poursuit-elle. En plus des démangeaisons très pénibles à supporter, des lésions de grattage sur tout le corps peuvent apparaître.

Un Louis d’Or

Il y a donc urgence pour Louis et sa famille. Le 6 janvier, date de l’Epiphanie, Louis aura sept ans. Pour lui venir en aide, une association qui réunit amis et famille a été créée il y a quatre ans pour récolter des fonds. Cette année, ils ont fait appel aux boulangers-pâtissiers de la région Bourgogne-Franche-Comté. L’idée a été de glisser une fève aux couleurs de l’association dans plusieurs galettes pour l’Epiphanie. Une fève avec un trèfle à quatre feuilles et l’inscription "Pour Louis, 1000 « foie » merci !". Un euro sera reversé à l’association par galette vendue pendant cette période.

De plus, un tirage au sort permettra de gagner un Louis d’Or, un par boulangerie participant à l’opération. Nathalie Cartier, boulangère-pâtissière à Orchamps-Vennes dans le Doubs, connaît bien Louis et ses parents. Elle a tout de suite accepté de participer : "Je suis mamie, maman, c’est une cause qui me tenait à cœur", explique-t-elle.

Cinq autres boulangeries participent à cette campagne de soutien. Les fonds récoltés seront destinés à la recherche.

Depuis la création de l’association, 105 000 euros ont été récoltés, des fonds qui servent aussi à améliorer les conditions d’accueil des familles lorsqu’un enfant est hospitalisé.