Cette maladie génétique touche 1 bébé sur 20.000 naissances. Dans le Doubs, le neveu du chanteur Lilian Renaud souffre de Prader-Willi. Un concert caritatif à Besançon va permettre de récolter des fonds pour l’association Les Z'amis de l’aube. Elle a pour projet une maison de répit pour les familles.
Le concert affiche déjà complet. Et pour une cause qui tient à cœur à l’ancien vainqueur de The Voice. Samedi 3 novembre sur la scène du Kursaal, Lilian Renaud, Olympe, Ecco anciens candidats de l’émission de TF1 donneront "Tous en coeur". A leurs côtés, Neeskens, Lee Catterson, Julie Marsaud.
La maladie de Prader-Willi est une maladie rare
Il faut souvent un long parcours médical pour poser le diagnostic. Le syndrome de Prader-Willi est dû à l’absence ou la perte de gènes sur le chromosome 15 transmis par le père. Chez les bébés, ce syndrome se traduit par une faiblesse musculaire, une hypotonie sévère et des difficultés d’alimentation, une absence de réflexe de succion et de mimiques d’interaction. Vers l'âge de 2 ans, les enfants dont les mécanismes complexes de la satiété fonctionnent mal, sont fortement attirés par la nourriture. Toute leur vie, ils seront confrontés à ce problème, explique l'association Prader-Willi France.
À l'adolescence, des troubles du comportements, parfois de la violence
Johann Renaud, frère du chanteur accompagne du mieux qu’il peut son fils Aubin, 15 ans né avec le syndrome Prader-Willi. Il témoigne : “Ce sont des enfants qui ont toujours faim, quand ils sont petits, on peut les réguler. À l'adolescence, cela crée des troubles de comportements, de violences parfois et les enfants sont rejetés par les écoles, les institutions, et on se retrouve sans solution” témoigne-t-il au nom également d’autres parents touchés par ce syndrome. 700 à 800 personnes sont atteintes en France.
L’association Les Z'amis de l’aube a l'espoir de voir les choses bouger. Elle se mobilise pour équiper une maison de répit dont le projet de construction pourrait être porté par le département du Doubs. “On veut faire parler de cette maladie qui est difficile à gérer pour les parents. Quand vous avez un enfant qui fait une crise, vous prenez une journée de congé, puis deux, puis vous avez recours aux grands-parents. Puis quand on craque parfois, les enfants sont hospitalisés en psychiatrie” déplore Johann Renaud.
Pas de médicaments mais des recherches en cours
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie complexe qui demande un accompagnement complexe.
Il n’existe actuellement pas de médicament pour traiter le syndrome de Prader-Willi. Mais des recherches sont menées en France et dans le monde pour trouver des médicaments permettant de corriger certains dysfonctionnements