À l'occasion de la journée mondiale du nanisme, vendredi 25 octobre, Cindy a accepté de répondre à nos questions. Elle raconte son parcours et les difficultés auxquelles elle a dû faire face.
"Mes parents se sont battus pour que j'aie une enfance normale", livre Cindy, 28 ans, atteinte de nanisme. Jusqu'à l'âge de trois ans, cette habitante du Doubs a été nourrie exclusivement à la sonde. Atteinte de nanisme à cause d'une dysplasie spondylo-épiphysaire congénitale (trouble rare de la croissance osseuse), Cindy avait aussi une fente palatine (ouverture de la lèvre pouvant se prolonger jusqu'au palais) qui l'empêchait de manger normalement.
Au début, ces complications ont été difficiles à vivre pour sa famille. "On était un petit peu traumatisé dans le sens où elle a été mise dans une bulle, elle avait une bouteille d'oxygène", témoigne Julien, 32 ans, le frère de Cindy. Pendant les six premiers mois de sa vie, Cindy était à l'hôpital.
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Ses parents ont dû se battre, très rapidement, pour qu'elle puisse suivre une scolarité classique. "En maternelle, l'école ne voulait pas accepter une personne aussi petite", livre son frère.
Néanmoins, Cindy a bien vécu son école primaire. Mais au collège, tout est devenu plus compliqué. Déjà, elle se retrouve dans un établissement où ses anciens camarades ne sont pas présents. "J'ai mal vécu mes années de collège à cause du regard des autres, du manque d'acceptation", souffle-t-elle. L'adolescente subit des remarques et se retrouve exclue, avec très peu d'amis. "Il y a eu un gros changement avec la primaire" concède-t-elle.
Une bonne intégration au travail
Par la suite, lors de son CAP, son Bac pro puis son BTS, les choses s'arrangent. Cindy subit moins d'exclusion. "Dans le milieu professionnel, j'ai été bien intégrée. Les adaptations au travail ont été faites rapidement", note cette assistante administrative et commerciale. Un fauteuil sur mesure a notamment été confectionné pour elle.
Selon son frère, Cindy a malgré tout dû se résoudre à abandonner sa vocation première : "Elle a toujours été attirée par les enfants. Elle voulait être assistante maternelle, mais c'est très physique". Pour lui, sa sœur a connu beaucoup de freins professionnels.
J'ai toujours eu un bon caractère. J'ai fait de ma petite taille une force.
Cindy, 28 ans, atteinte de nanisme
De plus, la jeune femme subit toujours des regards dans les lieux publics. "Quand je sors faire des courses, des fois dans la rue. À force, je ne fais plus attention". Elle ajoute : "Après, c'est plus des enfants que des adultes". Pour Julien, sa sœur a été obligée de développer du caractère : "Je me souviens d'une fois où des gens se moquaient d'elle. Dans son regard, ça se voyait qu'elle ne se laissait pas faire et ils ont baissé la tête".
Cindy vit en couple avec une personne de taille classique. Une aide non négligeable dans son quotidien. "Pour les courses, je ne peux pas porter de charges lourdes, dans les magasins, je ne peux pas prendre certains produits en hauteur sans demander, et pour mettre de l'essence et accéder aux distributeurs, c'est difficile", énumère celle qui mesure 1,07 m. Selon elle, des efforts sont encore à faire en termes d'accessibilité, notamment pour la hauteur des comptoirs, où les personnes de petite taille ne sont souvent pas vues par les personnes de taille classique.
Entre 8 000 et 10 000 individus en France
En France, les personnes de petites tailles représentent entre 8 000 et 10 000 individus. La petite taille touche une naissance sur 20 000 et concerne autant les hommes que les femmes. Plus de 500 pathologies recensées peuvent causer le nanisme et celles-ci se divisent en deux groupes principaux : les maladies génétiques et les déficits hormonaux. 90 % des personnes de petite taille naissent de parents de taille classique. Une personne de petite taille mesure maximum 1,40 m.
L'association APPT (Association des Personnes de Petite Taille) existe depuis 1976 et travaille sur plusieurs axes. "On participe à la recherche médicale, on accompagne les adhérents dans leur parcours et on sensibilise la population et les pouvoirs publics", expose Violette Viannay, présidente de l'association APPT. Une aide précieuse pour des personnes en situation de handicap qui doivent en permanence s'adapter à la société.
Pour Violette Vianney, la taille chez les personnes de petite taille a longtemps été porteuse de stigmatisation. "Aujourd'hui, la population est plus familiarisée avec le handicap qu'il y a 15 ou 20 ans. Les Jeux Paralympiques ont permis de sensibiliser, mais pour autant il y a quand même des problèmes d'incivilités dans la rue", livre-t-elle.
Il faut espérer que les Jeux Paralympiques ne soient pas une parenthèse.
Violette Viannay, présidente de l'association APPT
Selon elle, le regard sur les personnes de petite taille se manifeste différemment d'il y a 50 ans. "Il y a le phénomène des photos prises à la volée". Les personnes de petite taille sont prises en photo sans leur consentement dans les lieux publics.
L'association a demandé la fermeture d'un groupe Facebook intitulé "amateurs de nain" où des photos de personnes de petite taille circulaient. "Ça a été avec le soutien d'avocats et ça a mis plusieurs mois", précise Violette Vianney qui tient à ajouter : "Le but n'est pas de se plaindre. On ne pleurniche pas, mais il y a encore du travail à faire".
