Élise est atteinte d'une endométriose profonde sévère. Elle nous raconte son quotidien et son combat pour que cette maladie soit mieux connue et ainsi mieux prise en charge.
Élise, 28 ans, est atteinte "d'endométriose profonde sévère" depuis plusieurs années. Ce n'est qu'en février 2021, après une hémorragie interne, qu'elle passe une IRM qui lui permettra d'être enfin diagnostiquée, après plusieurs années d'errance médicale.
"Je suis allée dans plusieurs endroits dans lesquels je n'ai pas été suivie. On m'a un peu fermé la porte au nez en me disant que les douleurs étaient dans ma tête que je devais me faire suivre ailleurs", nous explique-t-elle. Malgré les obstacles, la Bisontine ne baisse pas les bras et se rend à Bordeaux, à l'Institut Franco-Européen Multidisciplinaire d'Endométriose.
"Un bloc de douleur en permanence"
"J'ai rencontré un chirurgien qui est reconnu et qui a décidé de m'opérer. Il s'est avéré que j'avais trois atteintes : digestive, urinaire et pelvienne", détaille Élise, qui vit chaque jour un véritable combat contre la douleur. La Franc-Comtoise est sous traitement à base de morphine pour tenter de la réguler. "C'est un batteur électrique avec des lames de rasoir, en mode turbo, sur l'intégralité du buste, jusqu'au début des cuisses. Cela fait un bloc de douleur en permanence".
L’endométriose est une maladie d’origine gynécologique, qui peut affecter plusieurs organes pelviens et abdominaux, responsable d’une large palette de symptômes douloureux, perturbant l’activité de différents organes et pouvant entraîner une infertilité. "Sa prévalence est élevée chez les femmes jeunes. Elle est estimée entre 5 et 10% de la population des femmes en âge de procréer", selon l'IFEM Endo.
Je ne suis pas en liberté. Je suis emprisonnée avec l'endométriose.
Élise, 28 ans
La maladie transforme considérablement la vie quotidienne d'Élise. Elle ne peut pas travailler ou faire du sport comme la majorité des femmes de son âge. "Mon corps n'est plus en capacité de donner de l'énergie pour faire du sport. Je dors très peu la nuit et il y a aussi les effets secondaires de tous les médicaments que je prends. Ce n'est pas évident à vivre", confie-t-elle. Les vomissements sont fréquents lorsque la douleur devient insoutenable. L'isolement, un sentiment personnel d'impuissance ainsi que l'impuissance de son entourage sont aussi difficiles à vivre.
Une prise en charge médicale qui doit progresser
Élise porte un regard critique concernant la prise en charge médicale de l'endométriose en France. "Elle est nulle", tranche-t-elle sans détour. "[La phrase] 'C'est dans votre tête revient énormément'". Pour aider les femmes touchées par cette maladie, la jeune femme a créé une association baptisée Endo FAHM, pour informer et sensibiliser à l'endométriose, "loin du seul aspect médical mais plutôt en se recentrant sur la personne et son vécu".
À l'avenir, la Franc-Comtoise espère pouvoir bénéficier d'un traitement adapté et moins contraignant, pour enfin pouvoir vivre en liberté, loin de "l'emprisonnement" que représente cette maladie trop longtemps restée dans l'ombre.
