Des jumeaux de 4 ans atteints de maladie orpheline

Publié le Mis à jour le
Écrit par Sophie COURAGEOT

Tristan et Lily sont franc-comtois. Ces enfants souffrent d'une maladie orpheline. Et sont seuls au monde à l'avoir.

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Recherche : un nouveau gène identifié.

Les chercheurs de l'INSERM sont parvenus à isoler un nouveau gène, responsable d'une très rare maladie orpheline. Seuls deux enfants terrifortins sont touchés dans le monde. Interview.

A 4 ans, Tristan et Lily grandissent avec une maladie orpheline. Ces jumeaux de Sermamagny dans le Territoire de Belfort ont un triste privilège. Ils sont les seuls au monde à souffrir de citopathie mitochondriale par déficit du complexe 4 de la chaîne respiratoire.  

Une maladie au nom bien complexe. Pour les parents, Séverine et Laurent, chaque jour qui passe est un jour gagné. Une victoire contre la maladie. Depuis la rentrée, Tristan et Lily vont à l'école. Mais leur santé reste fragile.

Les chercheurs de l'INSERM viennent d'identifier le gêne dont les jumeaux franc-comtois sont les seuls porteurs au monde. Un traitement viendra peut-être un jour. Mais en attendant, il faut vivre et grandir avec l'ombre de la maladie. Une ombre qui a déjà emporté les deux soeurs de Tristan et Lily.

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A la mi journée ce samedi, plus de 163 000 € de promesses de dons ont été faites par des Franc-comtois. Voici le détail par département :

- 76 000 € dans le Doubs

- 41 460 € dans le Jura

- 25 760 € en Haute-Saône

- 19 860 € dans le Territoire de Belfort

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