C'est un parcours du combattant. Les parents d'un enfant autiste, en Saône-et-Loire, ont accepté de témoigner. Ils donnent toute leur énergie pour accompagner et éduquer leur fils de 6 ans. Mais dans ce combat, ils se sentent souvent seuls face aux institutions administratives.
Le 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Ce handicap touche 1% de la population (28.000 personnes en Bourgogne-Franche-Comté) mais il reste méconnu et suscite encore souvent les préjugés, les jugements hâtifs, la peur ou le rejet.
En Saône-et-Loire, Anthony et Angélique de Magalhaes ont souhaité témoigner. Leur fils cadet, âgé de 6 ans, est touché par ce trouble du développement. Pierre a été diagnostiqué autiste lorsqu'il avait 24 mois. Aujourd'hui il est scolarisé en maternelle et il est aidé par une auxiliaire de vie scolaire (AVS).
Anthony et Angélique font le maximum pour aider leur fils à progresser. Une éducatrice spécialisée vient à domicile deux heures chaque semaine via l'association Respir Bourgogne. Mais ils sont obligés de s'organiser pour accompagner leur enfant à ses séances d'orthophonie, ou encore de psychomotricité. Pour cela, ils doivent jongler avec leurs horaires de travail. Une situation délicate, même si l'employeur d'Anthony sait ce qu'ils vivent et se montre compréhensif.
Entre leurs mains, un épais dossier, où sont rangés tous les documents concernant la prise en charge médico-éducative de leur fils. Ils doivent sans cesse se projeter dans l'avenir et c'est pour eux une grande inquiétude. Que se passera t-il pour Pierre quand il devra quitter la maternelle ? On leur annonce dix ans d'attente pour obtenir une place dans un institut près de chez eux.
Reportage : Marilyne Barate- Isabelle Rivierre
Montage : Pascal Rondi
Avec
Anthony de Magalhaes, papa de Pierre - Angélique de Magalhaes, maman de Pierre
