Solidarité : Une collecte pour aider Lila 2 ans

Une collecte de fonds est organisée pour permettre la petite fille de 2 ans, atteinte d'une maladie génétique rare, d'être soignée.

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Atteinte d'une anomalie sur l'un de ses chromosome, (seulement 6 cas dans le monde), Lila a développé le syndrome de Pierre Robin. Elle ne peut s'alimenter par la bouche et, est actuellement nourrie par une sonde. C'est pourquoi ses parents, souhaitent qu'elle suive un stage de 3 semaines de sevrage en Autriche. des soins qui lui permettront à développer son instinct nutritif.  La petite fille présente également un retard de développement moteur et un hyperinsulinisme. 

"ça pourrait débloquer des choses.au niveau de son oralité, de son habillage, des mots qu'elle pourrait dire... et puis ça pourrait la libérer au niveau moteur. là elle a un fil à la patte.. Elle est quand même coincée", confie la mère de Lila.

Pour couvrir les soins, les frais d'hébergement et de déplacements, la famille a besoin de 12 000 euros.  Avec des amis, les parents de Lila ont crée l' association, Pas à pas avec Lila. 

Reportage de Vanessa Hirson et Jean-Stéphane Maurice Intervenants: Laure Geoffroy, Maman de Lila/Céline Orain, Secrétaire de l'Association Pas à pas avec Lila

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Adhérez à l'association Pas à pas avec Lila.
Par courrier, Mr et Mme Geoffroy, 30 bis route de Dole à Damparis.




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